5/30/2014

gostava que fosse assim para sempre

eu sei que tens trissomia, sei que tivemos de ir aos médicos de tudo, sei que olham para ti a toda a hora, sei que vais demorar mais tempo a aprender, sei que me perguntam o que fazes e fico meio com vergonha de saber que não fazes tudo. apesar disso ainda não acredito que és diferente. sinto o mesmo que devia sentir, acho-te lindo como os outros, fazes gracinhas e sabes o que queres, comes de tudo, detestas pedaços no iogurte, fazes birras, zango-me exactamente da mesma maneira e não tenho pena.

gostava que fosse assim para sempre.
sei que se calhar isso vai mudar, porque hás de demorar mais tempo e e eu sou pouco paciente e nessa altura isso vai pesar. sei que para os outros nem sempre é assim e eles vão lembrar-me disso. sei que na altura que tiveres de aprender coisas importantes pode ser diferente. sei que quando preencho coisas de subsídios e procuro terapias de alguma maneira sei que é diferente mas de outra penso que é só uma cena tua como podia ser se fosses daltónico por exemplo.

depois como em tudo há exemplos bons e maus e eu agarro-me sempre aos melhores, e esses são tão normais como eu imagino a tua vida.
se calhar é porque sou mãe, se calhar é porque és meu mas para mim és mais um deles.

aqui fica mais um óptimo exemplo.


Observações de um dia significante

As luzes da rua,
Por onde passo todos os dias,
Nunca dei valor,
O meu riso inconsciente,
Nunca o senti.

Faz-me confusão,
A ignorância da nossa existência,
Porque há uma razão,

Hoje e em diante,
Irei olhar para o sol alto
Tomar conta da noite fria,
E pensar mais em ti.

5/29/2014

Jonhy e Rosinha

Para o João e para a Rosinha.
Quero e preciso de mostrar a todos o quão espectaculares são, não quero esconder isso, nem deixar estas mesmas palavras inibídas.
Só elas tem a força de vos descrever, e eu?!...eu, vou tentar usá-las da maneira mais emotiva.
Todos os dias olho para vocês e esboço um sorriso silencioso, para que não parem com a naturalidade das vossas expressões.
Sei que existem histórias fantásticas, famílias diferentes, pessoas que praticam o bem todos os dias, sei disso...
Mesmo assim, faço questão de vos realçar, de atribuir todo o orgulho em vós, seguir o vosso exemplo, perceber que a minha família não é a diferente, mas a única. 


5/28/2014

Obrigados

amei a campanha dos ctt dos obrigados. relembrou-me que há tantas pessoas a quem devemos agradecer por existirem.
comecei a enviar, um dois três e de repente tinha minhentas pessoas sem as quais não podia viver (vá, podia mas não era a mesma coisa) e que tornam a minha vida muito mais maravilhosa.

tive de para porque não tinha mais moradas nem tempo, mas vou recomeçar porque a vida é muito mais maravilhosa uns com os outros e se eles souberem tornamos a vida deles um bocadinho melhor que a nossa.

Obrigada CTT e obrigada a todos vocês desse lado a ler. toca a mandar mensagens aos vossos mais que tudo a agradecer. é grates


5/27/2014

Faz sentido trocar os sentidos?

Tinha esta música atravessa em tristeza, porque foi ela que me acompanhou perante uma luta pessoal, enquanto a minha mãe se despedia lentamente deste lado.
Mas gosto da música e da sua letra, que sei que o amor que nela transparece devia ser perpetuado neste lado físico da vida. E assim de repente troquei-lhe o sentido e pensei na Tânia. E fica perfeito!
Impressionante como se consegue trocar o sentido das coisas, melhorando os nossos próprios sentidos.

Esta é para ti Tânia!!


PS - Mãezinha, não te preocupes que tenho muitas em reserva para ti....

novidades de cão

chegaram os resultados e está fixe. Retirado o problema não precisa de fazer mais nada só vigiar.
bem me parecia que era só para chamar a atenção. sacana do cão!


5/26/2014

ficou registado

“ Tónia ajuda-me a escrever,
Vamos escrever sobre os carros.
Eu, Manel, atiro os carros para fazer uma corrida.
Agora, sobre o céu.
Está azul e quero um dia chegar ao céu mas tenho medo de cair,
Agora, sobre a comida.
eu e a minha mãe vamos comprar cromos.
Agora sobre os cromos.
eu quero escrever uma coisa sobre os cromos, eu quero escrever, eu colo os cromos com o meu pai e com a Tónia.
Agora sobre…
da casa da minha avó e do golo
eu e a minha avó vamos brincar com os carros na casa nova,
eu e a minha mãe construímos uma tenda para eu brincar,
ah e quero escrever uma coisa, mano, não mexe nos meus carros."

Segunda de manhã

Aquele dia difícil. Aparece-te um deles na cama e só me apetece corre-lo aos pontapés, aquele sentimento amoroso que não se pode dizer mas às vezes temos. Não o fazes obviamente.

Depois o despertador e nem acreditas que já são horas. Pensas que te devias ter deitado mais cedo e dormido mais no fim de semana.
Lá organizas o dia na cabeça e pimbas, relembras-te que a reunião das nove e meia é fora do escritório e começa o caos.

Vestir um que embirra que as cuecas não são do mqueen. Outro com cocó até às orelhas. O golo que mesmo com o abarjour chega à  ferida. Grrrr

Sumo detox para mim e para o zé (desculpa baby mas faz-te bem). Leite e qualquer coisa para o manel.
A tania não da trabalho e vai andando antes de mim.
João sai com o zé que tem terapia.
Arranjar roupa para a ginástica que vou tentar ir ao almoço. Toalhitas que pediram na escola e não tenho.
Fechar o golo lá fora. Dar o antibiótico ao golo que a tania se esqueceu.

O manel decide comer um pote de fruta pelo meio e de repente temos nódoas na barriga. Shit. Não vou mudar, devia.

Finalmente saio eu com o manel. Cintos postos e lá vamos nós. 

Tudo isto e chego às nove e trinta e cinco. Faltou-me um bocadinho assim.

Tudo na mesma....

Caríssimos,

O Real Madrid e Ronaldo ganharam a champions num grande jogo de bola.
A maioria dos portugueses (a mesma que refila, refila e refila) não foi votar.
Os que votaram, votaram nos do que costume; outros em Marinho Pinto.
O Golo tirou os pensos e durante a semana tira os pontos. Ficamos à espera das análises para ver se vamos ter ou não quimioterapia.
A Tânia estudou. O Rock in Rio começou.
Andamos todos a trabalhar.
O tempo escasseia.

Tudo na mesma como a lesma.

5/23/2014

E num dia comum....

Caríssimos,

São em dias comuns que os sentimentos fora do vulgar nos marcam e ontem foi um dia comum.

É de notar, relembrar e enaltecer quando sentimos coisas novas; sentimos-nos mais novos, mais jovens e neste caso mais felizes.

A Tânia foi fazer testes psicotécnicos, porque nós os 3, com a ajuda da avó Rita e do avô zé, achámos que só poderia fazer bem nesta altura, da entrada na faculdade, na idade dos "ses" e dos "mas", e nas eternas questões dos porquês. A Tânia entregou-se de bom grado às horas de testes, questões e desafios. Fomos receber os resultados e conclusões às 17h22 ( a Rosa atrasou-se dois minutos).

As conclusões foram não só uma confirmação do que esperava, mas sobretudo uma validação para os 3. Para percebermos que o potencial da Tânia é infinito. Que tem jeito para Gestão, para negociar, envolver, ajudar. Tem jeito para ser criativa e comunicar. Para ser tudo o que pode ser, no que gosta e no que sente que é o seu caminho. Perceber que é boa, optima, excelente pessoa. Que melhora dia para dia. Que tem o mundo aos seus pés. E eu perceber que de alguma forma posso contribuir para isso tudo...

Senti um orgulho, se calhar egoista e não merecido, de pensar que a Tânia faz parte de mim, e que tem o potencial infinito, e sobretudo de ser muito melhor que eu , que nós, e eu poder contribuir para isso.

A minha Tânia é um orgulho gigante!!

Deixo-te uns conselhos para continuar o teu caminho ( se alguém quiser apanhar são grátis):

1) Nunca te esqueças de quem és. ( A minha mãe repetiu-me anos e anos esta frase até partir e acompanha-me todos os dias.)

2) Hoje foi melhor que ontem e é pior do que amanhã

3) A vida são dois dias e o primeiro é para acordar.

4) O que quer que faças, ou o que quer que sejas, Eu e nós, estamos aqui para o que der e vier.... e para sempre

Que orgulho.....

5/21/2014

as terapias do zé #1

tem várias e parece assustador quando dizemos em voz alta mas a realidade é que são brincadeiras e ele adora. Qualquer criança gostaria!
Ora vejam. aqui com uma terapeuta top que tem.



[claro que os exercícios têm um objectivo especifico e por isso são feitos por terapeutas]

O golo

O golo é a ovelha negra cá de casa. Todas têm uma, nós temos o golo. Talvez por isso ainda não falamos dele. Mas hoje falo e conto-vos.
O nosso golo foi o primeiro a seguir a nós.  Veio um mês depois de casarmos e era a coisa mais querida. Fui eu que falei em ter um cão e João fez a surpresa. Era lindo como os que eu imaginava daquela raça. Veio com menos de um mês e quase cabia na minha mão.

Achava que gostava dele quase como de um filho, até ter um. Ficou histérico quando comecei com contracções do manel, devia estar a adivinhar que a vida dele também ia mudar.

Adora-os a todos, tem uma paciência se santo para eles. Começa sempre sem lhes tocar, quando fazem um mês lambe os pés e orelhas. Com o tempo ganha confiança e ficam melhores amigos.
A Tânia nasceu grande não teve tempo que lhe lambesse as orelhas, mais foi dormir para ao pé dela até saber que ela ficava bem.
Agora tem fugido para os pés da cama do manel. É uma porcaria mas faz bem aos dois e não tenho energia para me levantar e o contrariar.
É um chato com os nossos convidados.  Fica todo entusiasmado e não os larga, uma vergonha.
Já fez das boas, um dia contamos.
Há uns dias fez uma ferida, foi ao veterinário, voltamos hoje para mudar o penso e a médica acrescenta a lista outra preocupação: tem cancro. HEIN?! lá explicou melhor e é menos dramático do que parece.

Não é uma pessoa por isso não e por isso temos de pensar que é triste mas não é o fim do mundo, para além de que nos cães a história e diferente. Resolvemos os pormenores práticos e ficou para tirar o que havia a tratar.

Viemos para casa as duas em silêncio e sem golo. És um grande chato mas és o nosso cão,  por isso põe-te bom que amanhã vamos-te buscar.
Até lá, estamos sem aspirador!

5/19/2014

Dia de hoje

Hoje é dia de pensar o que seria se ainda estivesse aqui. Pensar que era tão mais fácil e melhor. Essencialmente melhor. Pensar na falta que faz. Pensar que é injusto. Pensar no que os netos perdem e na falta que faz aos filhos e marido e todos. 

É dia de querer que as coisas tivessem sido diferentes. É dia de voltar a trás e querer mais um beijinho. Querer mais tempo.

É dia de recordar. É dia de agradecer por tudo o que foi e por tudo o que deixou. É dia de suspirar.

Hoje é um dia triste porque queríamos muito que tivesse aqui. Hoje é o dia em que o nosso coração está no céu.

5/15/2014

Futuro.

Reflito sobre o futuro, os pensamentos enchem-me de objectivos.
Portanto, sou capaz de os atingir.
 a Rosinha organiza-me, conversamos praticamente de tudo, 
o João mima-me e preciso disso,
os amigos transmitem confiança (até de mais).
Ora preciso de tudo, tinha pouco e tenho muito.
Até pode ser que nem goste muito destas palavras, nem de mim,
agora que os meus gestos são tão diferentes,
agora que recordo tanta coisa que eu esqueci e ainda bem.
 ninguém pode viver com o peso que ficou para trás,
nem tu.

5/14/2014

Quando for grande logo se vê

Hoje vieram cá jantar amigos da Tânia.  2 raparigas e 1 rapaz, 5 estrelas. Brincadeiras ao jantar do que somos e o que gostávamos de ser. Ninguém sabia e todos têm de decidir daqui a um mês.  O gui esta a pensar em gestão porque dá para tudo, parece-me bem. A margarida e a marta não sabem. A Tânia também não. Tem de escolher. 

É importante que saiba que não é uma decisão para a vida. Se não gostar muda, esperemos que não faça disso uma profissão.

Depois há que perceber que as profissões não são só um conceito, têm implicações no dia-a-dia que vale a pena pensar se essas mesmas são o que queremos. Não podemos querer ser médicos e não querer fazer bancos. Ou ser pintores e trabalhar num escritório. Há vidas que as profissões implicam que vale a pena explorar e ver se estamos de acordo.

Mas não quero nem queremos influenciar. Tem que ser aquilo que quiser e a fizer feliz. E será que ela vai saber fazer isso? Nem eu sei às vezes se faço o que quero ou se quero fazer isto para sempre.
Vai fazer testes psico-tecnicos para ajudar na decisão. Óptimo mas pode não concluir nada. Vamos tentar.


As vezes perguntam-me se a Tânia me da preocupações. E claro... Dá como dão os outros, quero que seja o mais feliz possível e quero ajudar nas alturas que ela precisar. Agora penso e rezo para que faça as escolhas que a façam feliz no futuro.
E depois estamos cá quando decidires miúda!

5/11/2014

Riscas

Visto-os de igual não sei bem porquê mas visto.
A minha mãe também nos vestia e cresci assim. A marta gautier diz que é para parecerem menos, talvez. Podia ser para não os perder ou por uma qualquer promoção mas não é so porque gosto.
A Tânia também acha graça e as vezes também gosta de se vestir como eles. Ficam oficialmente da mesma equipa. A idade obviamente não permite tudo e no limite é ridículo. Mas não queremos saber!

As riscas são universais e hoje os meus babies estavam todos de riscas.  Loved it!

5/09/2014

Métodos de ensino

Todos os pais pensam neles. Os melhores, os piores, as bases e os resultados. Com um filho trissómico pensamos nisso 21 vezes mais.
Nenhum deles vai ser uma bóia de salvação mas a verdade é que um bom método de ensino pode fazer a diferença.
Nisto procuramos. Sabemos que o que temos é bom e está a resultar mas deixa-me nervosa saber que os 6 primeiros anos são determinantes no desenvolvimento e temos de dar tudo. Era bom fazer mais qualquer coisinha em cima do que já fazemos. Sem entrar em maluquices de preferências.

De repente encontramos dois métodos aparentemente fabulásticos mas que até hoje desconhecíamos. Um tal método de Doman ( aqui e aqui ou pela internet fora) que é controverso mas os pais que aplicam estão muito satisfeitos.  É intensivo mas aplicado pelos pais, que me custa mas concordo que nós devemos estar mais presentes nessa aprendizagem.

Um método de Feuerstein (aqui ou aqui ou pela internet fora) é o outro que nos tira o sono. Também parece óptimo, fomos saber mais com um medidador que o aplica em portugal mas não é especialista em bebés.   Há uma formação anual para pais, este ano a formação é para crianças dos 0 aos 6 anos nem de propósito, grrrrrrr. Não conhecemos pais que apliquem mas os resultados que encontramos na net e a sua dispersão na europa e mundo falam por si.

E agora?! Aplicar os dois em impensável porque são incompatíveis a vários níveis.
São os dois para o mês que vem. É agora ou nunca sendo que o nunca também pode ser fixe.
Estamos confiantes, o nosso zezão é ispetacular e disso não há dúvidas.

5/08/2014

Livre

Liberto os “fantasmas” e desata-se-me uma carambola de imagens faiscantes.
Paradoxalmente, os meus fantasmas nada têm de letífero ou convencional.
Aparecem-me envoltes numa brisa de ternura, algo semelhante a uma seiva a correr entre a vida e a morte ou até um passado distante que de repente – porque fantasmas que se prezem, aparecem com a velocidade e a surpresa do relâmpago – por um cheiro, um nome, um rosto, uma palavra.

finalmente.

Dubai

Comecemos pelo maior centro comercial do mundo.
Todas as marcas do mundo, 80 milhões de clientes por ano.
Um oceanário, um dinossauro, uma pista de gelo e mergulhadores...
Uma loucura capitalista


5/07/2014

Fugi

Hoje fui eu que fugi.
Teve que ser.
Bebi um copo de vinho, comi uma tapa e vou dormir.
Conto dormir que nem um bebé e quase que prometo fazer uma poça de tanta baba.
Amanhã estou de volta quando eles já dormirem.
Não morro de saudades num dia mas um segundo para um beijinho de cada era perfeito, 4 segundos na verdade.

Ja lhes disse que se não escreverem acabamos com isto. Puxão de orelhas. Aiaiaiaiai.
Eles vão aparecer um dia e escrevem vão ver. Sacanas.

Beijinhos para vocês

5/05/2014

#babywhenyouregone

Às vezes sabem bem umas férias de marido, não acontece quase nunca, vai saber bem. Começo por pensar assim. Dura mais ou menos 3 dias. Vejo os filmes e series todos sem perguntar. Deito-me sem esperar por ninguém. Tenho manhã de corridas mas sem ser despertador de nenhum. E se escrever assim até parece um paraíso, mas não.
Podemos ate discutir e espernear.  Podemos ter de abdicar, às vezes de mais do que esperávamos.  Mas não queria viver de outra maneira.
Não queria viver contigo longe de nós. Admiro todos os que têm de viver assim, mesmo.
Agora podes voltar. Estás perdoado e sentimos todos a tua falta, até o golo.

5/02/2014

dói no meu coração

às vezes quando penso em que tudo o que a minha tânia teve de passar para chegar aqui hoje revolto-me.
sei que não é a única e que se calhar não é a pior, mas é a minha e por isso dói-me no coração.

revolta-me que alguém tenha tido de provar tantas vezes o quão extraordinário é. que tenha de ter aprendido o bem e mal por ela. que tenha sofrido sozinha. que isso tenha feito com que às vezes acredite menos nela. que mesmo quando lhe prometeram tudo não lhe deram nada, tiraram. que tenha tido tantas vezes de se reorganizar. que não tenha tido o meu colo nessas alturas.

nessas alturas apetece-me bater à porta de todas as pessoas que passaram na vida dela e perguntar porque não fizeram melhor. porque não deram tudo! se calhar eu também devia ter dado mais atenção mais cedo e por isso também falhei.

ela agora é nossa e daremos o melhor para que esteja protegida de tudo e se sinta amada como nunca, mas não vamos poder apagar tudo. era tão bom que pudéssemos.
queríamos que ela tivesse amado no nome como nós, para que ela tivesse a certeza absoluta analítica que nunca a vamos largar. nunca. a lei portuguesa não deixa, é o que me dizem. raio de leis que limitam coisas tão estúpidas e tão importantes como estas.

não é justo que ela tenha de inseguranças por isto tudo.

fica o desabafo.