nós no somos familia

A normalidade de ter um filho diferente


Tenho um filho diferente, na verdade tenho três mas dizem que um é mais diferente.

Quando estávamos grávidos soubemos que vinha com um cromossoma a mais e desde essa altura que para o mundo ele é diferente. Gostava que não fosse assim mas é.

É um bebé amoroso, calminho, simpático e sou completamente apaixonada por ele. Tem uma personalidade forte e sabe exactamente o que quer, normalmente não chora mas se o chateiam fica fora de si. Também chora quando falha, detesta falhar. Tem irmãos e primos que adora e vibra com cada coisa que fazem. Se vamos a um sítio diferente é tao cusco que não adormece nem mesmo se estiver a cair para o lado de sono, mas como não chateia eu deixo. Adora comer e come de tudo, legumes, carne, peixe… tudo. Na escolha dizem que já come 5 colheres sozinho, em casa não vejo nada disso.

Estou em crer que se morasse na lagoa azul, perdida no oceano, a trissomia dele não tinha tanto impacto. Andaríamos por lá e demoraria mais tempo a andar, mais tempo a caçar e se calhar mais tempo a nadar mas como não teria um rótulo teria menos desculpas para não aprender e isso faria dele mais forte. Em lisboa sei que uma grande parte do problema está na maneira como o vêem.

Quando nasceu, uma amiga disse-me, com a melhor das intenções e com grande orgulho que já tinha avisado os filhos (entre 2 e 6 anos) que o zé era diferente, fiquei para morrer. Achei tão injusto, ele tinha nascido tão querido, pelo caminho normal, tinha mamado à primeira hora, tinha tido alta na hora certa e estava tudo bem, não falhou nada mas já tinha o rótulo de “deficiente”. Fiquei de rastos e realizei que mesmo que fizesse tudo certo ia ser assim, não chegou a ser problemático e já era deficiente. 

Também sei que no dia em que fizer uma birra na rua vai ser porque “tem trissomia coitado”, ou que quando não obedecer “é porque não percebe” e por isso vai ter de ser mais educado do que todos.

Queria só dizer a quem nos lê que ele é um grande orgulho meu e que se quiserem olhar olhem, mas com respeito e sem pena. Que se quiserem perguntar perguntem, mas não sejam mauzinhos e se o virem fazer asneiras ralhem com ele como ralhariam com os outros, ele percebe. E se o acharem lindo podem-lhe dizer porque ele adora.

Queria dizer-vos que o adoro tanto como aos outros e dava a minha vida por eles. Claro que me preocupa o seu futuro, tal como preocupa o dos outros, mas sei que vai correr tudo bem. Na ecografia que fizemos depois se saber do cromossoma estava a fazer um “v” de vitória com os dedos e acho que isso diz tudo, está tudo bem. Sabemos que não vai ser sempre fácil e que vamos ter fases em que estaremos desesperados mas isso é ser pai e ser mãe, não é ser diferente.

Andam por aí miúdos diferentes, não sei se o meu é um deles mas se os virem por aí finjam que são iguais porque na verdade é tudo o que eles querem e pode ser que ainda se surpreendam.

Ps.- garantidamente não é anjo nem santo mas a quem tem dúvidas, convido a passar lá em casa a mudar uma fralda e esclarecemos isso em dois tempos.

Conversas com pais21
Rosa, mãe do zé

www.pais21.com

rosa amado

2 comentários:

  1. Parabéns pela linda família que tem! A vida em família não é fácil, há momentos desesperantes, todos passamos por isso...
    Tenho um trio de Princesas, uma com 5 e duas com quase 21 meses...a minha casa está "quase" sempre virada do avesso, está tudo fora do sítio...reclamo, algumas vezes, mas tenho de em render às evidências...apesar de tudo, são as pequenas coisas do dia a dia que nos fazem felizes!
    Eu penso como a Rosa, mas infelizmente há tanta gente que não pensa...na gravidez gemelar, a dada altura, uma das bebés também teve o risco de T21 devido à TN aumentada...custa, inicialmente, pensar como será, mais pelo que a sociedade pensa , Mas eu sempre disse que houvesse o q houvesse, as minhas bebés nasceriam as duas! As probabilidades vinham mais baixas após o rastreio combinado, os médicos de Santa Maria ainda abordaram a hipótese de se fazer a amniocentese, mas eu declinei...já estava decidida a ter as duas bebés, tivesse uma dela T21 ou não! Nunca poria em risco as suas vidas com uma amniocentese...
    Muitas felicidades, irei acompanhar o vosso Blog, Beijinhos
    Sandrine

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    1. Obrigada Sandrine.
      Grande beijinho para si e para as suas gémeas <3

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