3/30/2015

Cenas das primeiras ou últimas horas

2710g
Vaca leiteira
Pai
Avó, mana, tios
Dormir de barriga para baixo
Leitaria
Croissant com fiambre
Vaca leiteira
2680g
Cocó nojento
Banho dado pelo pai
Berreiro
Vestido pela avó
[Mãe sentadinha que nem uma lontra]
Fim de berreiro
Bife de vaca com cenas boas
Palmiers do careca
Tia rafa
Presente querido
Vaca leiteira fraquíssima
Hipoglicemia e cena "não gosto do leite de outra vaca"
Tia vera, tio zé, tio miguelaço
"Continuo a não gostar do leite de outra vaca mas levo com ele"
Avô miguel e com flores
Cocó nojento
Tio nuno, tio lourenco
Fotografias, muitas fotografias
Vem um mano, mais outro, mais outra
[O do meio claramente não gosta de mim]
Mais fotografias
Manos enchem-me de migalhas e dão-me bolachas
Colo em colo
Vaca leiteira e fazemos pazes com enfermeiras
Jantar é qualquer coisa com leite creme delicioso de sobremesa
Mais avós e colo
Vaca leiteira e volta a enfermeira que rebentou a bolha
Domir que nem uma pedra por tempo indefinido
Acordar a vaca leiteira

A tua notícia Xavier

Querido Xavier,

Soube da notícia quando estava na Casa do senhor, estava a rezar pela tua chegada quando o telemóvel toca e pensei esta chamada tenho que atender, peço desculpa meu Pai, meu superior, mas é um filho teu que está em causa.

Fui lá fora e quando atendi, só ouvi a palavra NASCEU. 

Tive que gritar no meio da rua para ter a certeza que estava tudo acontecer ou que já tinha acontecido. 

Gritei o teu nome várias vezes até fazer o click, acalmei-me e voltei para a missa. 

Assim que acabou arrancamos no bogie Amarelo da Tia RA, com o Tio Ki e a Tia Nês. 

Todos histéricos a abrir na IC19 e a querer chegar à Amadora e a sirene era sempre o teu nome, Xavi. 

Chegamos à Clínica histéricos e chegou o Pai a tentar acalmar-nos e entre nós um olhar de cumplices e a querer partilhar a mesma alegria e novidade, no nosso olhar via-se a força dos nossos gritos mas tinhamos de nos controlar. 
Nem os santos aguentavam, nem o Sto. António.

Assim que chegámos, dirigi-me com o Pai para o elevador que nos levava ao céu como a Tia Nês diz, vá a ti.

Olhei primeiro para o número da porta 4308 e depois não quis ver mais nada, só a ti Xavier e à Mãe. 

Estavas nos braços da Avó e nem queria acreditar no teu tamanho, o tempo que esperámos por ti, toda aquela ansiedade foi-se, entretanto apareceram outros sentimentos que nao me deixavam falar, só pensava que já estavas cá fora, nos meus braços, o teu primeiro dia e só a imaginar o melhor para ti.

Coitado de ti, já pensei em tantos planos para ti e tu ainda nem sequer falas para me mandares calar e dizer para ter calminha. 

Daqui a umas horas são os manos todos, pensavas que era só eu. 

Somos três, contigo quatro, mais dois, os teus progenitores, que dá seis.

Também vais conhecer a família toda e principalmente o teu Tio/Padrinho Nuno. 

Até já Xavier.

3/27/2015

A descontração das contracções

3 meses a levar com elas. Todos os dias pelo menos 3. Umas com pouca dor outras com muita, mas estavam sempre comigo.

Foi uma das razões para deixar de trabalhar, que não queria. Nessa altura tomava o dobro do magnésio na esperança que passassem mas nem por isso resultava.

Nas últimas semanas aceleraram e em 3 noites tiveram comigo de 5 em 5 minutos por mais de 40.

Depois chegou o dia em que estavam de 4 em 4 e o médico me mandou ir para o hospital.  Lá fui. Uma hora depois estavam de menos de minuto a minuto. [Lá vem ele pensei eu toda lambona.] 3 horas disso com dores como gente grande, um benuron no bucho e aguenta-te que se fosse fácil era cena de homem, diz o enfermeiro.

Não sei quem se fartou, se foi o útero se fui eu. Pararam e não parecem querer voltar. Eu também não sei se as quero de volta, tou contigo útero: ou rebenta a bolha ou que não nos venham chatear que está visto que só com elas não vamos a lado nenhum.

3/25/2015

O nosso peludo foi embora

O golo morreu. Tristeza gigante, mais ainda porque quem teve de viver isso foi a tania. Não merecia.

Não se escolhe e sei que maior tristeza tem ela.


Ela saiu com ele para nos comprar uma surpresa.  Queria-nos contentes em casa, sabia que estávamos cansados e tristes. O maluco do golo quereria o mesmo se soubesse, mas era cão e maluco e nesse passeio acabou por ser atropelado. A tania tratou dele mas não dava mais. Ligou desconsolada e desconsolados ficámos fomos busca-los e enchê-los de mimo. Importante era ela, importante também foi ele.
A culpa não foi dela, ia ser assim e pronto. Nada de tristezas princesa. A vida tem disto e apesar de tudo era um cão e é isso que temos de saber.
Foi um dia duro.

Obrigada tania por teres estado lá para ele, obrigada golo por todo o caos que nos trazias todos os dias, acabavas com a paciência de todos mas ninguém gostava mais de ti do que nós. Eras uma peste, eras a nossa peste.
Não sei se tás no céu ou no inferno dos cães, no céu pelo coração ou no inferno pelas asneiras sei que estás todo contente e cheio de energia porque és tu. Nunca nos vamos esquecer de ti, o primeiro amadinho e o mais peludo.
Porta-te bem e não sejas chato.
Até um dia ♡

A vidinha

A vida é assim.

As coisas não são quando queremos nem como queremos, mesmo se quisermos muito.

Queria muito conhecer o nosso novo bebé, queria dar-lhe beijinhos e saber que estava tudo bem. Queria levá-lo para casa para ao pé dos irmãos. Mas a vida não é quando queremos é quando tem de ser.
Veio o médico e disse isso mesmo, foi claro e pouco simpático.  Fiquei triste porque queria e porque preciso de aprender a esperar mais.  

Mandou-me tomar um banho e tomei.
Ninguém pensa que com contracções de minuto em minuto e cheias de dor volta para casa. Mas nós sim, voltamos. Falso trabalho de parto é o que lhe chamam, eu cá acho que é só maldade. Tirar o rebuçado a uma criança, ainda que já tenha tido as dores de dentes (fisicamente inviável I know).

Não é drama, conto tê-lo nos braços nos próximos dias e isso é extraordináriamente melhor do que não ter nada. Tenho a barriga, essa cena gigante que me acompanha e casa cheia para me entreter.
Depois volto quando estiver no ponto, ponto que eu não sei qual é por isso não vale perguntar. Mas fica prometido que volto e te levo para casa meu amor. E aviso todos nessa altura.

Obrigada a todos pelas mensagens queridas. #yourock
[A enfermeira top foi passada a ferro pelo médico besta. Tem toda a razão o médico mas podia ter sido mais simpático. #queroomeunandodevolta]

3/24/2015

38 semanas e zero dias

A partir deste dia vale quase tudo para o sacar cá para fora.

Ontem fui ao chinês e entre o que ele percebia e o que eu dizia pedi para me ajudar a acelerar. Ele lá se agarrou aos meus pés esperemos que no sitio do "tira o puto cá para fora".

Noite muito chata cheia de contracções do chinês ou do xavier, não faz mal. Desde que seja para o fazer sair que venham elas.

joka tirou o dia para me fazer um mini bootcamp e pode ser que a cena resulte. Team work: ele não me deixa sentar e põe-me a alombar sacos de supermercado e eu, eu fico com menos hormonas dentro de pouco tempo. Win win situation.

Mais ideias para além das habituais e que seguimos à risca?! Ta a valer quase tudo!

3/21/2015

dia em que ficou tudo bem

Dia mundial da trissomia 21 há 3 anos.
Estava a trabalhar como nos outros dias. 3 semanas antes tínhamos ido ao médico, consulta das 12 semanas de gravidez. Entretida a ver os bonecos nem reparei que o médico ficou especialmente preocupado com o tamanho da prega da nuca. Tinha estado sempre tudo bem da primeira vez e por isso da segunda não esperei outra coisa.
Saímos da sala de ecografia e ele explicou que o bebé tinha a prega da nuca muito aumentada, num valor que devia ser de 2,5/3 ele tinha 5 (acho), explicou que não se sabe ao certo a razão destas alterações mas podem ser indicativos de trissomias, problemas cardíacos e outros. Para sabermos o que era o que havia a fazer era uma tal de amniocentese que tem um risco de aborto (1/100) mas que neste caso seria aconselhável. Explicou como era e disse que ele próprio a faria rapidamente para resolvermos isso o mais rapidamente possível.
Garantiu que não saíamos de lá com duvidas sobre o que era a prega da nuca aumentada e o que queria dizer.
Lá saímos os dois meio abananados. Nessa noite chorei cheia de medo do que aí vinha. Podia até não ser nada mas era assustador na mesma.

Uma semana e pouco depois lá estávamos nos a fazer a dita amniocentese, agulhona pela barriga abaixo e eu de olhos tapados para não desmaiar. A prega da nuca já não estava aumentada e segundo o médico isso seria um bom presságio. Neste exame tiram-se algumas células de pele e outras que estão mortas no meio do liquido amniotico e como têm DNA do bebé consegue-se estudar a sua composição.
3 dias depois poderia haver uma primeira resposta, especificamente de trissomia 21, mas só ao fim de 15 teríamos o resultado completo.


Fui para casa da minha mãe, tinha de ter repouso absoluto para minimizar risco de aborto, o manel era bebé e o joão no MBA lá estava, mesmo sem isso tudo, melhor do que em qualquer lado. 3 dias de repouso e tirei o quarto para receber o tal telefonema com a resposta. Fui com a minha mãe almoçar à praia mas nada, ninguém ligou. Liguei mas não havia ainda resultado, grrrrr.


De volta ao trabalho entre isto e aquilo lá liguei para o laboratório e era inconclusivo, a sra lá me explicou que acontece às vezes e não quer dizer nada, algumas células vêm alteradas com t21 e outras não. Tinha de esperar os tais 15 dias para saber. Desliguei. Liguei de volta a saber se sabiam se era rapaz ou rapariga e sabiam era outro rapaz. Fiquei contente, se tivesse tudo bem era igual mas não estando era melhor ser rapaz, sempre era mais fácil pensei eu. Cadeia de telefonemas a avisar a família e lá seguiu o dia.


Os dias seguintes foram de busca de informação. Foquei-me em t21 por ser a maior probabilidade, andava doida à procura de uma probabilidade para valores de prega de nuca de 5. Cheguei a 50%-50%, tipo rapaz ou rapariga, ou vai ou racha. As poucas amigas que sabiam fizeram de tudo para me entreter e isso foi importante, o joao tinha o MBA que não dava tempo a grandes devaneios e a assim se foi vivendo.


Estabelecemos desde logo que desde que tivesse condições para ser feliz e ter uma vida "razoável" vinha na mesma. Nunca senti que só acontece aos outros e cada dia que passava sentia mais que nos podia acontecer a nós.


Há 3 anos neste dia ainda não tínhamos resposta. Passou mais um dia a trabalhar e nestas campanhas de sensibilização apanhei alguém a partilha um video que me deu uma calma incrível. 
Não conhecia as pessoas mas a verdade é que a musica dizia tudo o que eu precisava de ouvir naquela altura.
Partilhei com a tal cadeia de família, disse que se assim fosse estava tudo bem tal como se via no filme. Acho que nessa altura percebi que o zm tinha trissomia.
No dia a seguir ligaram do laboratorio, ligou o médico e lá estava a confirmação. Nesse dia já estava tudo bem.



Hoje conheço a bita e a leonor que estavam no filme. A leonor faz a campanha deste ano sobre inclusão na escola. Conheci muito mais gente extraordinária e vivemos todos bem com a trissomia do zm, que também é um bocadinho nossa.

Neste dia espero poder ajudar outros pais como me ajudaram a mim, desta maneira ou de outra. Vale a pena acreditar e disso não hoje não tenho nenhuma duvida.




3/20/2015

Obrigada

~



Os objectivos são todos iguais. Obrigada por acreditarem em nós.


www.pais21.pt




3/19/2015

Belo dia do pai

O dia do pai tem muito que se lhe diga, nunca liguei nada a este dia, passava-me completamente ao lado e os presentes que se faziam e fazem na escola, ficavam para lá esquecidos e só tive a noção do dia do pai até à primária, depois foi apenas o dia 19 de Março.

Agora que tenho o exemplo de um pai, um não, é O pai, O nosso pai, entendo este dia 19, embora seja todos os dias o dia do pai e da mãe, mas ainda bem que estes dias existem para pararmos um dia e pensarmos somente no nosso pai.

És O maior e O melhor, mas disso ninguém duvida e como o Manel diz “ O meu pai diz que eu consigo tudo”, completamente verdade quando temos os melhores pais, quando são eles que acreditam em nós e dedicam-se aos filhos.

Como não ando na pré-primária o meu presente é este:





Facto Trissómico VIII- enrolar a fala

Tema sobre o qual gostava de perceber mais mas parece não haver uma resposta simples de perceber. Ou se calhar é um problema meu de compreensão.

De todas as pessoas com t21 umas falam melhor que outras mas muitas enrolam a fala. Apesar das terapias e compreensão do que é dito têm alguma dificuldade em falar fluentemente. Por outro lado outras que não tiveram assim tanto trabalho nessa área falam impecavelmente.

Terá com certeza em parte a ver com a dimensão da boca, ou com a falta de músculo, com a coordenação de movimentos mais acelerada ou com a velocidade de processamento da informação. Ou pode ser isto tudo ao mesmo tempo.

O zm está atrasado na linguagem mas ainda nada que me assuste imenso. Faz-se perceber e na verdade ainda tem só 2 anos por isso há que ter paciência. De todas as limitações que possa vir a ter gostava que a fala não fosse uma delas, deve ser irritante que não percebam o que dizemos e acabem as frases por nós na tentativa de ajudar. Percebe-se que não é por maldade mas ainda assim é irritante, para eles claro está.

Às terapeutas da fala e especialistas que nos lêem todas as dicas são bem vindas e se tiverem a resposta para queijinho queremos muito saber!

3/18/2015

Diário de uma grávida de 8 meses #6

Ontem fomos ver o estado da cena mas a cena ainda não estava em estado.

Adorava que já estivesse. O João também e por isso não me deixou sentar durante horas. Tortura chinesa. Estamos doidos para o conhecer e o tirar cá para fora, como todos os pais imagino. Normal. Não vamos fazer loucuras e sabemos que às 37 bem podes esperar sentadinha que não mandas nada mas a malta sonha e foi isso que aconteceu ontem, sonhámos.

Deitadinha no ctg o João olhava para o sismógrafo e zangava-se comigo porque não se passava nada. Levantei pés, abanei e até fiz força mas aquela cena deve ser tipo detetor de mentiras, não engana. Depois veio o médico e disse o que sabíamos que ia dizer, só tinha tido uma contracção e não ia ajudar nada antes do tempo porque não faz sentido (estas pessoas que alegam racionalidade!!). Estávamos que nem o zé maria a fazer asneiras, os dois envergonhados de lá ter estado a tentar enganar a máquina. Faltou o beicinho, talvez tenha feito sem querer. Voltámos de castigo para casa.

Por nossa culpa o mundo achou que podia ser já. Ainda nem tinha entrado e já tinha telefonemas da família toda a perguntar se já tinha nascido. Depois dos 10.000 passos que demos o dia todo gostava de ter dado uma resposta mais emocionante, mas não. Nada de especial a assinalar, só as nossas figuras no ctg.

Não se trata de querer controlar, trata-se de um desconforto constante e de uma vontade doida de o ter. Bem sei que podemos ter de esperar mais 5 semanas e é a vidinha. Mas também não e crime querer conhecer o bicho!

Trata lá de resolver as cenas aí dentro xavi que nós por cá estamos fartos de esperar.

3/17/2015

malas feitas

tinha de ser um dia, foi hoje. 
37 semanas parece-me bem. 
Confesso que ainda pensei que o ideal era rebentar e que alguém a fizesse por mim, mas a dita lista não deixou.

Feita. 




- 3 kits completos, mais 2 para se for porquinho (kit: collants, body, camisa, camisola, botinhas, cueiro e gorro)
- 6 fraldas de pano
- 15 fraldas de papel e toalhitas (aposto que vão ser poucas)
- tipo necessaire mas para bebé: creme,água de colónia, chucha, aeroom, amostras de coisas cremes pequeninos (tudo o resto presumo que haja lá e por isso não levo)
- bodies, collants e camisas extra
- envolta/manta ou como lhe queiram chamar 

será que falta alguma coisa? aposto que sim, típico meu!
se se lembrarem avisem a gorda please.

Tudo em naqueles sacos de por na máquina de lavar roupa (bem que davam jeito cá em casa e assim já ficam!), com uma etiqueta dos dias caso eu caia para o lado saberem o que fazer..





[a mala que a costureira da rua me ajudou a acabar, maldita singer]


e agora que cheguei ao fim da lista?!

O meu bicho feio virou modelo

A primeira vez que te vi pus as mãos à cabeça e pensei "uiiii coisa feia, como é que eu vou justificar este bicho".

Mãe de primeira viagem, depois de algumas horas de espera lá vieste tu que nem um boeing às 7:47. Olhei para ti cheio de porcaria nossa e não percebi bem o entusiasmo das enfermeiras, eras feinho que dói. Obviamente feliz e mais ainda de ter corrido tudo bem e ter acabado a matança do porco mas ainda assim estranhei não seres o meu príncipe encantado. As hormonas do parto talvez não tivessem ajudado, tanto romantismo para muita coisa e depois na hora H revelam toda a verdade.

Eras mini, sem bochechas como os bebés dos cremes e folhetos. Tinhas cabelo escuro à Artur Albarran e um nariz grande para uma cara de rato. Verdades inegáveis meu amor. Quando o João viu achou tudo isto e não foi preciso dizer-me para eu saber. Aquele amor que não se explica por uma coisinha tão feia, isso sim era romântico. Todos os que lá foram visitar disseram que eras lindo, faz parte do guião, está claro. E fizeram bem, já te chegavam os pais para te acharem feio e diz que nessa altura já ouvias bem.

Não diminuiu o meu amor por ti nessa altura, nem diminuiria hoje. Hoje olho para ti e babo-me, foste cresendo e tás uma brasa. Até que de repente até viras modelo, que orgulho. O meu né é um gatão e tudo a comprar Maria Gorda que é uma marca cheia de pinta.

Ainda bem que foste de feinho a brasa e não ao contrário. Gostava de ti na mesma mas não fazias estas coisas giras!

Diário de uma grávida de 8 meses #5

Aquela sensação que pode ser a última noite que dormes bem ou que dormes mal. Se por um lado depois tens de acordar e tratar de toda a parafernália de um bebé por outro voltas a ter uma forma mais normal e toda uma liberdade de movimentos, entretanto perdida em combate.

É só mesmo sensação porque na verdade a noite pode ser igual à de amanhã e de mais um mês. Não está nas nossas mãos nem nunca esteve, estará quanto muito na barriga mas essa não serve de muito quando é para o puxar para fora. Amanhã à noitinha vamos ao médico e é isso que me faz dormir tão bem hoje. Se ele estiver realmente à boca da urna tudo ppde mudar.  Bem sei que de 37 semanas devia querer por tudo que se aguentasse pelo menos mais uma, mas não quero. Estou farta e mais que tudo quero ter o meu rato cá fora. Tipo aquela cena do "mais vale ter um pássaro na mão do que dois a voar", sendo que não tem nada a ver bem sei.

Acho que está tudo pronto mas ainda não me dignei a fazer a mala. A tal sensação de que se despacho tudo da lista o mundo pode acabar, e eu vou estar sentada no sofá só à espera disso porque não tenho mais  lista para tratar. Cenas de pessoa maluca, bem sei. Amanhã trato disso, promise.

Outra das razões para dormir bem é pensar no aeroom que já tenho. O produto mais português que a cerelac, que acaba com todas as cólicas dos pais, só nossas eu sei. Nunca foram muito disso os outros, já a mim fazia-me um bem desgraçado ter a resolução para todos os problemas do mundo em gotas, que é que se pode pedir mais?

E pronto, como nos últimos meses,  esperei pela meia noite de segunda para ver de que tamanho está o bicho esta semana na aplicação. Diz que é do tamanho de uma abóbora de água, raio de coisa. Espera-se até às tantas e vem disto?! Vamos lá ver o que invento ao né que esta não é explicável.

3/13/2015

a agenda dos sonhos

A semana passada apareceu em casa com um presente para mim. Não era dia de nada, era dia de presente, espetacular. Deu-me uma agenda de sonhos.

Adorei, amei, é a minha cara. Olhas para ela e parece só uma agenda e depois abre-se e é todo um mundo. Guardei para o silencio da manhã seguinte. Começa com uma primeira parte de introspecção em que durante 10 páginas o raio da agenda tenta perceber os teus objectivos de vida, o que dás valor, o que te faz feliz e onde estás no meio disso tudo. 
Depois entra no dia-a-dia e tens status do que tens feito para contribuir para a tua felicidade e claro acaba o ano num balanço.

Estava lançadíssima de caneta em punho para começar todo aquele processo, num ano que ainda mais não tenho desculpas porque tenho mais tempo para o que é meu, e pimbas, não fui capaz de escrever nem uma virgula.

A cena é que os sonhos ou me parecem grandes demais, à miss universo, ou pequenos demais à cliché só quero que os meus filhos e marido sejam felizes. Mas a verdade é que por mais voltas que dê não consigo arranjar um meio.

Não são sonhos os meus projectos de costura mas também não tenho sonhos maiores de mudar de trabalho ou mudar de vida. Estou contente com a minha, vamos ajustando mas está fixe obrigada. Sim gostava de viajar mais, mas não me posso queixar, ainda no fim do ano estava de papo para o ar por isso não posso dizer que me falte esse sonho.

Mais tempo para mim sabe bem mas tenho tido tanto que me deixa doida e por isso acabo inevitavelmente nos sonhos deles, esses sim davam páginas de projectos. O tal cliché.

Continuo por isso com a agenda em branco mas já está decidido vou começar a lápis e assim se for preciso mudam, porque não faz mal mudar sonhos. Se vier o policia da agenda eu entendo-me com ele. Depois ponho as coisas do dia-a-dia como diz o joão, viver o sonho parece-me bem. E depois logo se vê, talvez leve má nota no balanço mas às tantas aproveito a viagem.

[e de repente ganhas todo um novo respeito pelos sonhos da miss universo. a cena dos sonhos é difícil afinal]

para quem quer saber mais sobre a agenda aqui fica.

Obrigada joka, adorei esta cena dos sonhos, ainda está em branco mas não me sai da cabeça desde esse dia.

3/12/2015

O meu irmão é um dealer

O meu irmão Manel está a tornar-se um dealer mas dos bons.

Começa por pedir que quer vestir o bibe, porque raio e assim do nada lhe apetece começar a usar?
Descobre-se que é para levar os carros escondidos para a Sofia (a professora) não descobrir. 

Tornou-se tão bom que agora quer trocar cartas fracas pelas fortes e a mãe ainda lhe ensina como "vender" o produto, ensina-lhe a dizer que para conseguir dar as fracas tem que dizer que os fracos tem algumas coisas boas para ele ficar com os fortes todos ( bem conversa de cartas e criaturas com poderes). 

O meu irmão está a ficar tão bom que o pai tem que o revistar de manhã e verificar se não leva as cartas dos (invizimals) escondidas. 

Depois ainda aparece com cartas novas e a mãe ainda lhe pergunta como é que ele tem cartas novas todos os dias, são os amigos que lhe dão.


Esta criança sabe fazer negócio e sem trocas porque agora é revistado e não há hipótese de fazer e despachar as fracas.

Factos trissómicos VII

Então mas se ele está bem porque faz terapias? E quantas vezes? E o que faz nas tais terapias?

Pois é ele está bem também porque faz as tais terapias. Servem para corrigir posturas erradas, para ensinar detalhes que demora mais tempo a aprender, para começar mais cedo a trabalhar algumas áreas como a leitura ou a escrita. São explicações para bebés vá!
Neste momento faz 5 horas por semana. Em duas trabalha a fala, em duas a lógica e coordenação de movimentos e numa a parte mais física para ganhar músculo. Ele adora as terapeutas e basicamente brincam.

Enfia fios em colares, faz puzzles de temas, pendura-se nos baloiços mais estranhos para treinar o equilíbrio, faz muitos exercícios de coordenação de mãos-pés ou lado esquerdo - direito e explora os sentidos. Separa legos por cores, imita animais, procura objectos na piscina de bolas. É a loucura.

Para nós pais é difícil saber o limite de quantas terapias e quais. Os médicos ajudam mas a verdade é que não há uma receita para a coisa correr bem, como em nada na verdade. Vivendo e aprendendo e lá vamos indo.

3/11/2015

Diário de uma grávida de 8 meses #4

Pifou. A minha companheirona de baixa. Estávamos tão bem, tão amigas e pimbas encravou. Passámos por alcofas, prende chuchas, tapa fraldas, almofadas e outras coisas desististe de nós.

Horas a fio ao pedal tu e eu. Atura-me como ninguém e até parecia gostar. Ouve os palavrões que não digo à diana e não reclama. Ocupa horas de nesting necessárias ao processo de fabrico de um filho e até parecia acreditar nos meus projectos. Mas pelos vistos nem por isso. Ou o que ainda tinha em planos ou a minha falta de jeito a assustaram e pimbas encravou. Erro C4, um drama em qualquer relação.

Estávamos a meio de uma mochila que estava bem gira ó singer. Tínhamos tudo para ganhar [menos jeito talvez]. Agora onde levo a roupa do puto para o hospital? Tinha de ser agora?!
Recta final, mais uns dias e não tinhas de me aturar por muitos. Feia!

O sr diz que tem de ir para o porto para arranjar e pode ser que dure um mês. E quem me ajuda até terça?! Eu sei que estavas farta mas eram só mais uns dias.

Ligo ao João que percebe que quase me morreu um amigo e pergunta muito sapiente "mas a máquina não é das boas"? É, mas há um mês a aturar uma maçarica como eu, tem limites, obviamente não foi o que lhe disse mas ele deve ter adivinhado.

Espero que não te tenha ferido de morte. Põe-te boa e volta que estás perdoada. Prometo ler as instruções com mais frequência quando voltares, prometes não encravar?

3/10/2015

Estado de Fome....

Caríssimos,

Nasci a 9 de Novembro de 1980. Exactamente 9 anos depois, caiu o muro de Berlim. Nesse mesmo dia de Novembro, 25 anos depois do muro cair, passei a fumar só de vez em quando parei de fumar pela 6a vez na minha vida.

Este é apenas um preâmbulo para distrair o mais honesto leitor que pensava que eu iria escrever qualquer coisa de interessante. Mas não é o caso....

O que é que sucede? Sucede que na consulta dos 7 meses da Rosa\Xavier o Dr. Fernando olhou para mim e mandou-me pesar. Estava claramente inchado, porque a balança apontou 85 kg. Assumi que tinha um kilo de roupa e bexiga cheia e concordei com o meu cérebro em utilizar a marca dos 84kg.
Nunca cheguei perto daquela marca e pensas que tens 175 cm de altura, noves fora nada, tás com 9 quilos a mais. Obviamente que parar de fumar, passar por 6 Natais diferentes, comer que nem um animal na república dominicana nas férias, e fingir que faço desporto não ajudou.

O que é factual é que olhar para um médico que passa o dia a ver gordas grávidas o dia inteiro, olhar para mim e para o meu peso e rir-se não é de todo o que eu chamaria de divertido. Bateu forte admito.
Juntar o útil ao agradável, vinha aí a quaresma e tal, resolvi pela primeira vez em 34 anos de vida, fazer uma dieta. Juntei a isso a vontade de ficar em boa forma física para me sentir bem e sem vontade de cuspir um pulmão quando me levanto do sofá com saúde.

Comprei uma daquelas pulseirinhas que andam no limite da mariquice, já que gosto de estatisticas e motivações semelhantes. Reduzi hidratos de carbono, como pouco à noite, esqueci as sobremesas e refrigerantes, evito álcool. Corro quase todos os dias, jogo futebol aos domingos e deito-me cedo.

Hoje consegui por umas calças que ainda não tinha vestido porque não me cabiam (não tinha dito nada a ninguém porque não queria admitir que o João era gordinho), estão a desaparecer os papos por baixo do queixo e joguei 1 hora e meia de futebol sem ficar de rastos. E ainda não passou um mês.

Gosto e recomendo!!

Só não melhorao meu feitio... alguém tem drogas ligeiras eventualmente legais dieta  para isso?

Saravá!!

3/09/2015

factos trissómicos VI

Trissomia 21, síndroma de down ou mongolismo?

Sim, é tudo o mesmo, pelo menos na teoria.

Eu cá prefiro trissomia 21 simplesmente porque é exactamente do que se trata, uma cena a três no cromossoma 21. Depois porque é um nome técnico e não deixa margem para grandes dúvidas. Soa bem e t21 é quase sexy.


Síndroma de down é o mais utilizado mas não adoro. A palavra síndroma tem sempre uma conotação negativa de alguma coisa que junta uma data de características esquisitas. Às tantas é mesmo isso mas eu simplesmente não gosto de pôr tudo num pacote, pacote esse que ás vezes exagera para o mau. Listam-se infindáveis características que podem ou não encaixar neste perfil, umas como maior probabilidade quase todos têm e outras minhentas que no limite só uma pessoa no mundo tem. Embirração minha provavelmente mas não gosto.
Depois tem a coisa do Down que não é mais do que o apelido do sr que descobriu o padrão e a doença. O coitado não tem culpa do apelido mas neste caso até um Silva lhe assentava melhor, é que down é baixo astral (pelo menos literalmente). Lá está deve ser embirração.


Depois temos o mongolismo que é sem dúvida mais agressiva. Não me chateia nada quando não é dito no mau sentido, numa de insulto. As pessoas mais velhas usam com a melhor das boas vontades porque é o que conhecem.
É desagradável para as pessoas da mongólia que não têm nada a ver com o tema e levam por tabela, mas claramente têm cenas em comum nesse cromossoma 21. Há parecenças sem dúvida, um dia levamos lá o zé e corremos o risco de achar que foi separado a nascença de algum daqueles srs e sras.


Mongo e monga também não me chateia, ouve-se entre amigos e diz-se sem maldade, porquê começar a ver maldade agora? É verdade que no mundo perfeito o ideal era não associar a palavra a estupidez mas há tantas coisas neste mundo que ainda estão longe de ser perfeitas que eu para já não me preocupava com essa.


3/07/2015

O frango virou

A minha loucura valeu uma volta no frango. O pequeno xavi já está orientado para a saída.  Ufa.

Tudo bem, a crescer mas pequeno como os irmãos. Cresce cá fora é o que se diz e eu aprovo, menos estargos.

Dia 17 voltamos para ctg e tentar aguentar até lá. Uns dias mais outros dias menos contracções mas já se sente que o fim está perto e isso é bom. Tentar lembrar-me bem desta barrigona para não ter muitas saudades brevemente.  Ou se as tiver que as alimente com memórias lindas e maravilhosas das noites que durmo mal, das viagens para a casa de banho ou do sofrega que fico de subir escadinhas mínimas.

É mágico gerar uma vida não há dúvidas mas essencialmente em conceito de resto não é tanto como contam nos filmes. Pelo menos cá para mim.

Toca a engordar pequeno xavi para saíres o dobro deste frango. Depois fica prometido que o manel repete a graça mas contigo.

Factos trissómicos V

Ter um filho com trissomia aumenta a probabilidade de ter mais?

Aumenta ligeiramente, não sei especificamente quanto sei que é 0,qualquer-coisa %.
Probabilidade e estatística é aquela ciência que nos diz tudo e não diz nada. 

A probabilidade de termos um filho com t21 há dois anos era de 1/1000 porque tinha 28 anos e a probabilidade está associada à idade da mãe. 


A probabilidade hoje é de 1/800 e é esta a probabilidade média da sociedade. Se aumenta ligeiramente porque tive outro não faz grande diferença parece-me, mas não sou matemática nem quero ser e adicionando a Tânia a questão de certeza que baralha as contas por isso, e pelo resto não quisemos saber desta, vem com vier. 
A tal coisa de termos filhos.

3/05/2015

pão do vaticano ou a receita para a felicidade

Sábado no entra e sai de casa fui apanhada pela pi, pilucia para as primas, pilucia para mim.

"tenho uma coisa espetacular para ti”. Espetáculo! Quem não quer uma coisa espetacular?!

Espera ai que eu vou buscar. Pão do vaticano. Desconfiei da coisa, olhei para a caixa e não me pareciam hóstias, perfeito. Golpe baixo este de oferecer comida a gravidas, lá fui ver pronta para lhe dar uma trinca.

Lançadíssima quando ela me explica que me está a dar uma massa que eu terei de cozinhar a semana toda para no fim ter um pão espetacular. O tal pão diz que traz felicidade a toda a família e só pode ser feito uma vez na vida. Temos de dar a mais 3 pessoas para que elas possam fazer o mesmo. Hum…. Agarro ou não agarro a caixa? Tenho tempo, felicidade nunca vem a mais e se a pilucia diz que acredito, bora.

Vem com todas umas instruções de como fazer e como tratar o bicho. É daquelas que se vai fazendo devagarinho durante 7 dias e no fim pimbas, mega pão/bolo que acabo de ver na internet tem ótimo aspeto.

Hoje é quinta e amanhã divido em 4, uma parte para mim e 3 para quem quiser? Alguém a precisar de sorte e felicidade? Só se pode fazer uma vez na vida mas promete. Anyone? Entrego em mãos a quem quiser (em lisboa vá). Está a valer!






[fotos roubadas de outro blog. Sra do blog não se chateie please, estão com ótimo aspecto por isso roubei mas se quiser tiro]

facto trissómico IV

Pessoas com trissomia 21 têm um cromossoma a mais em todas as células do corpo, especificamente no cromossoma 21.
Esse erro acontece numa das primeiras divisões celulares logo depois de juntarmos o espermatozóide e óvulo, pode acontecer nas seguintes e nesse caso algumas das células do corpo que se dividiram antes do erro têm o número certo de cromossomas (60%, 70%, 80%, 90% ou mais com um cromossoma a mais e o resto normal).

Não há uma razão para acontecer, acontece tal como acontecem outros erros de divisão de células na formação dos embriões e ao longo da vida. Para corrigir o problema na origem tínhamos de conseguir retirar esse cromossoma a mais
ou menos 10 triliões de células que temos no corpo. Tarefa simples portanto.

Cada vez que uma célula se divide as células do zé replicam esse cromossoma a mais. Não se sabe bem o impacto de ter um cromossoma a mais sendo que ainda não se sabe o impacto de cada cromossoma ao certo, temos uma ideia de alguns efeitos de cada um mas é ainda um mundo por explorar.

Sendo que não estamos a pensar em retirar o cromossoma extra das 10 triliões de células aprendemos a gostar dele e aproveitar todo o potencial desse e dos outros 48 cromossomas que ele tem como todos os outros. 1 cromossoma em 49 são só 2%, desde quando é que 2% ganham?

[lá estão os 3 no 21]

3/04/2015

Diário de uma grávida de 8 meses #3

Nesting, esta cena marada que me anda a tirar o sono.
Uma obsessão doida por ter tudo pronto para receber o bebé e depois ficar parada à espera.
Ao terceiro diria que seria mais suave e não seria preciso quase nada. Pois é mas aparentemente as hormonas não concordam e às tantas têm razão, ou não.

Pensas que o melhor é começar a lavar roupa e realizas que não vistos.

O quarto deles está lotado e até fazer obras vai não vai dar para mais habitantes. Decides arrumá-lo num canto no nosso quarto, impecável. Armário velhinho herdado da bisavó e uma mãe cheia se vontade de o pintar.  Disparada para o aki e a exma. sra. que me atende diz que não posso ser eu a pintar, quase pior que chamarem nomes feios à minha mãe. Lá tirei a pintura das coisas importantíssimas a resolver e fui de trombas para casa.
Depois da devida ressaca do tema lá arranjei uma solução e passados dois dias cómoda pintadinha em casa.

A mesma loucura com a alcofa. Ela existe e é da minha cunhada mas começa a dar aquela vontade doida de uma nova cheia de padrões giros e coisas diferentes, é que ao terceiro bebé de pilinha uma pessoa enjoa do branco às riscas azuis. Hormonas agarram esse pensamento e ouves um challenge accepted hormonal. Desenhas um plano, dás a volta a todas as retrosarias de lisboa e agarras a máquina de costura como se fosse a última missão desta vida.
Tudo isto perde metade da motivação quando percebes que és miserável e vai ficar péssimo, mas o sr da conferência diz que tudo é possível  e  por isso vamos nessa.

Ontem até as 2 da matina, hoje o dia inteiro e quase temos uma alcofa "nova".

Depois disto hão de vir os lençóis perdidos em combate e toda uma mala de maternidade por fazer.

A loucura do nesting, não sei se tinha saudades disto mas  a verdade é que até entretém.

3/02/2015

O pássaro fora do poema

decidi fazer um almoço saudável. Quinoa, brócolos e cenas.  Nunca fiz quinoa estava focadíssima. Ouvi uns barulhos, a janela estava aberta, tudo normal.

Dom golo toca a porta do seu passeio matinal e lá vou eu. Quando estou de volta aos brócolos noto alguma agitação na sala, raio do cão, lá fui ver.

Cenário: um pássaro preto em pânico a voar descontroladamente e a deixar cocó por todo o lado e um cão de caça que só come moscas doido para o desfazer. Gritei como uma boa dona de casa, chamei o golo, mandei embora o pássaro, mas é óbvio que nenhum me ligou e pimbas... em menos de um minuto o pássaro na boca e em menos de nada MORTO.

E pronto deixa-o ali largado. Nem o come nem o deita no lixo. 
Enchi a cena de ração a ver se o distraia. 
E liguei a tania, ela ia saber ajudar de certeza. E ajudou, diz que ainda tava quente (bierrrkkk).

Por pouco não nasceu um xavi na cena do crime.
Aposto que se tivesse decidido fazer bife da vazia isto não acontecia.