11/29/2016

dar um melhor natal a quem precisa


Pai natal solidário

Estas crianças, até aos 12 anos de idade, são convidadas a escrever cartas ao Pai Natal, com os presentes que desejam receber. Depois, as responsáveis pelas instituições entregam as cartas nos CTT, que tratam de as colocar online e nas Lojas CTT para serem escolhidas.
Qualquer pessoa pode fazer com que o desejo de uma destas crianças se torne realidade e surpreendê-las no Natal. Para isso, apenas tem de apadrinhar uma das cartas que estão disponíveis durante os meses de novembro e dezembro.





Apoio à vida

Junta um cabaz que melhore o natal de famílias mais pobre e vai entrega-lo em mãos, conhecer quem ajudas e partilhar momentos com eles.
Nós marcámos a nossa já e o manel já pôs presentes de anos de lado para dar.
Para inscrever ou saber mais enviar um email para visitasdenatal@apoioavida.pt




Presentes solidários
Escolher presentes que ajudam iniciativas. Dá a sensação que sabe a pouco no dia de natal, mas faz toda a diferença.
Já oferecemos destes num dos anos, temos de pensar retomar. De 7 a 85€ existem para ajudar vários dos problemas no mundo.





Anjinhos de Natal

Outra iniciativa incrível, nesta ajudamos ao pais de famílias carenciadas a poderem dar aos filhos os presentes que dariam se pudessem. Não entregamos em mão mas chega a ser um altruísmo maior ajudar sem nenhum protagonismo.
Quem quer deste tem de se despachar, eu nunca consigo chegar a tempo, mas este ano ainda tá a valer.



A Catarina  perguntou-nos se faríamos alguma acção solidária, não sabia ainda, agora pensei que fazer bolos rei com os miúdos de uma instituição podia ser giro. O que achas Catarina? pensamos nisso?

11/25/2016

para já vamos ficando por aqui

Fui ao websummit há umas semanas. Foi muito interessante a vários níveis mas houve duas conferências que ficaram em mim mais do que as outras: uma da Meredith Foster e outra do Bispo Paul Tighe. Tiveram um impacto de tal maneira que ando há semanas a pensar o que na minha vida vou mudar em consequência disso.

Sobre a primeira, a Meredith, a conferência era sobre Marketing yourself, fiquei estupefacta como alguém com a banalidade/simplicidade de vida dela é seguida por milhões de pessoas. As fãs dela adoram-na, vêm todos os vídeos dela, a toda a hora. Ela faz um vídeo por dia e não sabe bem descrever os conteúdos, sem maldade nenhuma nisto, faz sobre o que gosta em geral, vende produtos que gosta e fala de banalidades da vida. Nada a assinalar contra a rapariga que não tem maldade nenhuma e é até bastante honesta quanto ao que pretende acrescentar à vida da malta e diz que não sabe bem.
A mim, que vou para o inferno, pareceu-me um montão de futilidade incrível de perceber. Mas a verdade é que me impactou no ao ponto de pensar se nós, os Amados, não seriamos também isso e só isso.

Depois o tal Bispo, vais lá à hora marcada assistir à conferencia sobre a igreja nas redes sociais, sem grandes expectativas e um bocadinho a pensar que lá no fundo ele vem evangelizar a malta duma forma mais cool - só que não (#sqn como diz a tanica). Ele vem dali e no alto da sua simplicidade conta que pensou que não era básico explicar a um sr de 80 anos o impacto das redes sociais, mas foi pelos benefícios e disse ao Papa que achava relevante que estivessem no Twiter, porque as pessoas estão lá e devem estar perto das pessoas a passar boa onda. Porque as redes sociais estão carregadas de noticias más e criticas ferozes a tudo e que uma mensagem de esperança às pessoas era excelente. O Papa Bento, na altura, disse facilmente que sim contra as expectativas do Bispo. Disse sim, que se era uma ferramenta para levar mensagens de esperança às pessoas e impactar positivamente o dia a dia deles, claro que sim. E assim foi. O Papa Bento, e depois o Francisco, entraram em grande nas redes sociais para impactar positivamente as pessoas, crentes ou não, com mensagens positivas. Com o pedido ao Bispo, que geria as redes, que lessem todos os comentários, vissem o que as pessoas querem saber, o que as atormenta e em sequência disso tentar melhorar isso na vida deles.

E foi incrível, a maneira simples com que disse coisas tão impactantes e que nunca saberei escrever com justiça. (não tenho o video)

O testemunho da  Meredith não era contraditório com o do Bispo, às tantas era complementar, ou era contraditório? Não sei. Ando a pensar nisso há semanas e na minha vontade de acrescentar mais futilidade ao mundo através do blog, ou da minha presença nas redes sociais, ou no que vejo, no que alimenta o dia a dia.
E não tenho nada claro, já pensei em desistir de tudo várias vezes e viver só no analógico, fazia algum sentido. E nesta viagem de maionese de semanas o meu joka partilha este vídeo e volto a pensar que realmente, por isso, nem que seja só por isso talvez valha a pena mantermos-nos por cá para desmistificar esta cena do down Syndrome só mais uma beca.



Vamos ver em que ponto acabamos, para já estamos por aqui.


11/22/2016

Tirar sangue

E pensar o que me irritava sempre que me mandavam marcar exames ao zé maria, no ano em que ele nasceu.
Não eram os exames em si, teve de tudo um pouco, era a sensação de que o estavam sempre a pôr em dúvida. Havia sempre alguém a achar que alguma coisa nele podia não funcionar bem; e deixava-me doente.
Fui a todos, sei bem que o mau feitio não se deve sobrepor ao bom senso por isso fui. E  [depois de cabeça, olhos, ouvidos, coração, rins, sangue e ADN] deu-me um gosto extraordinário vir com certos em tudo. Toma para eles, os que duvidaram. Senti-me(nos) gloriosa(os).
Além do meu marido, e provavelmente a minha mãe, o pediatra deles topou-me a milhas e, por ser duma sensibilidade daquelas que os medicos devem ser, poupou-me(nos) aos exames que considerava não essenciais nos 3 anos seguintes. Foi um fixe.
Agora na consulta dos 4 anos, e sabendo os dois que tá tudo bem, disse-me devagarinho, como devia ser sempre que queremos pedir coisas que chateiam as mães, "e este ano? Faziamos umas analisezinhas, o que acha? Só para garantir".
Eu, 4 anos mais tarde, mais crescidinha e levada pelo seu bom feitio, concordei. Tentar não deixar que o bom senso seja tomado pelo mau feitio e la acenei com confiança. Por isso e porque a minha trissomia ja me ensinou que a malta não está sempre com dúvidas, há boa malta que só quer mesmo confirmar para resolver se necessário e nem darmos por isso.
Ok às análises de sangue. Desculpa zezao, eu sei que no fundo não querias e que doi. Tanto sei que não fui capaz de lá ir contigo e foste com o pai. Ainda me lembro de berrares bebé na primeira vez, com o nezinho a dar-te beijinhos para te consolar. Acho que não me vou esquecer, nem dessa nem da vez do né de tirar, quando se duvidou de alguma coisa. Não sou boa de agulhas, nunca fui, tenho dúvidas que algum dia serei. Fiz a parte do xixi no copo que também foi emocionante, para tua primeira vez num copinho.
Foste e correu tudo bem. Choraste, como esperado, e encheste o fato do pai de ranho, depois ele prometeu bolo e lá acalmaram os soluços. Tiveste o pastel de nata prometido. Não tenho ainda os resultados mas no fundo acho que sei que tás bem, tou preparada para uns minerais a mais ou a menos e pronto.
E foi esta a história das tuas análises.

11/17/2016

Em casa de pantufas na rua de saltos

De manhã fresquinhos saímos de casa com o melhor kit, aquele em que não cabem nódoas. Saltos, saias, penduricalhos e todo um kit vogue para depois chegar a casa e mudar para um quase fato de treino e umas pantufinhas do chinoca. O melhor de nós fica no trabalho ou à porta de casa, raios. Passamos de miss a trambolho em dois tempos.

E o tema é : quero estar à vontadinha em casa, sem duvida, mas não quero ser a tia velha com carrapito, roupão e chinelos podres, agarrada ao saco de água quente e sentada no cadeirão a ver todo um mundo maravilhoso à distancia dum click, um mundo de que aparentemente faz parte mas só das 9 às 18h e nas noitadas/ou acontecimentos predefinidos.

E o mesmo, muitas vezes, para o feitio e paciência que temos para os outros. Deixamos as melhor piadolas e good mood para a malta da labuta. E é uma coisa que me encanita, venho aqui escrever em manifesto [a malta do escritório já não me pode ouvir com isto].
A sociedade pressiona-nos de tal maneira que descomprimimos exatamente onde devíamos dar o melhor. Estou contra e de birra com isso [em horário laboral], e comigo por sem querer alinhar nessa brincadeira, no meu caso que não uso grandes saltos é mais gritante na paciência e feitio.

Por isso tento que em casa seja sempre "dia de festa", garantimos os mínimos olímpicos de arrumação depois deles estarem na cama. Acendemos a lareira para dar ambiente e pomos a mesa para jantar. Um de nos cozinha, outro poe a mesa e sentamo-nos [quase sempre]. Guardanapos de pano e com argolas, travessas na mesa à antiga e nada de caixas de frigorificou ou embalagens de congelados. A minha mae sempre foi chatinha com isso, e hoje agradeço, porque se é no dia a dia que passamos mais tempo então devemos investir nisso. É que ter todo uma casa de sonha na gaveta e tirar só três dias ao ano é só ridículo [para mim].

Há também dias de bandalheira em que jantamos de tabuleiro na sala, mas essa não é a regra.

Depois pomos um filme (para trás) ou uma serie que um ou outro sugere. Uma cena mais ou menos solene que acaba com alguém a ir para a cama arrastado, com estilo está claro, mas em braços.


Fica por afinar guardar o melhor da paciência, dedicação e empenho ao maridão [os filhos normalmente têm via verde em tudo]. Em manifesto


11/04/2016

A minha noite com a mariazinha

Tia Maria tem 51 anos e é irmã de uma tia nossa. Mariazinha para a família porque é a irmã mais nova de 8, Mariazinha para mim.

Essa minha tia tinha um jantar e sendo que a Mariazinha está a ficar esquecida [coisas da idade que na T21 efectivamente chegam mais cedo] disse-lhe que a convidava para jantar lá em casa, iam todos sair fazíamos-mos companhia uma à outra. A Tia preocupada achou que ela me podia chatear, querida tia nem sonha a alegria que tinha em tê-la ali comigo.

Chegou e foi logo uma emoção com os miúdos. Ela a querer enche-los de mimo e eles a adorar o colo dela. O Xavier nem tanto, mas já se sabe, é esquisito. Depois deitei-os e ficámos por ali.

Enquanto eu acabava o jantar ela punha meticulosamente a mesa. Chegou o João e como em todo o tempo que lá esteve foi de uma educação irrepreensível. Cumprimenta cheia de vontade, elogia a casa ou o que for, e remata com um "é João quê?", que soa só a delicioso.

O jantar era uma bosta, cansada e sem grandes ideias desenrasquei uma carne desenxabida e um arroz meio colado, sei que ela sabe que não era propriamente gourmet, via-se na expressão, mas não foi por isso que não elogiou. E depois devagarinho e educadamente perguntava se tinha mais manteiga ou molhos para acrescentar, se sim dizia "se não for incomodo gostava muito". Uma delicia de companhia, até as facas de manteiga foram elogiadas como potentes serrotes.

A Maria, como a maioria de nós foi criada pela mãe, e há 50 anos quando não se acreditava que as pessoas com t21 pudessem ser funcionais ela educou a filha para tudo isso. Com as limitações que deve ter tido de integração dela na sociedade ensinou-lhe de tudo em casa e ela é realmente um luxo. a certa altura penso que até trabalhou num restaurante. Mas o que realmente me diverte nela, e nisso não na versão patética da coisa, é a maneira de falar à antiga. Correctíssima mas com expressões iguais às que me lembro de ouvir da minha avó, deliciosas, e que me trazem umas saudades incríveis.

Entretanto o joka levantou-se da mesa a meio do jantar porque tinha futebol marcado, o das quintas. E ela indignada, e porque não explicámos, "então o joão não vem para a mesa? Sai assim sem acabar o jantar?" toda a razão mariazinha "homens!".

Depois fomos as duas assistir a um filme, nicholas sparks pareceu-me o ideal para duas miúdas lamechas, perguntei-lhe o que achava e ela diz na calma "por mim tudo bem, gosto de tudo" e um sorriso gigante meu, de tanto que ouvimos reclamar a toda a hora que bom que tudo o que eu possa sugerir seja fixe.

De vez a vez pergunta se não se importa que use a casa de banho e lá vai ela. De uma delas a Belém segue-a e entra na casa de banho, conheço as duas sei que não tinha mal, mas foi uma delicia ouvi-la a "praguejar", no tom mais educado de sempre, a fúria de ter a Belém alí com ela. Ouvia de fora, e sim podia ter ido lá mas ela é bem crescidinha e resolveu, e eu estava a adorar reviver o praguejar "da minha avó": "olha-me esta agora veio para aqui. Sai daqui. O que é que me foi foi acontecer agora com esta aqui. Realmente a mim acontece-me de tudo. Raio da bicha, sai! [belém sai]. E não pode uma pessoa estar descansada na casa de banho. Ele há coisas". Ainda perguntei ao fundo se precisava de ajuda a expulsar a cadela e ela apercebeu-se de que tava a praguejar alto e calou-se numa de "upsss", foi para mim hilariante de assistir (repito, não numa de gozo mas de situação cheia de graça na maneira como pragueja educadamente e à antiga).

Depois retomámos o filme e às tantas ela já cansada de lamechice, olhou para o relógio e diz-me que já são 11h, "sabe é que eu não costumo sair à noite, está muito agradável por aqui mas as minhas irmãs devem estar a ficar preocupadas que não vou para casa", aqui o tal esquecimento da idade, mas ainda assim deliciosa a delicadeza com que me diz "tou farta disto, já bazava". A Teresinha estava quase e disse-lhe que podia encostar-se e descansar que ela não tarda estava aí.

E assim foi, ficamos as duas no filme de romance até a minha Tia chegar.

E num dia em que constato que o zé anda tão mal criado e embirrento, obrigada querida tia Teresa, por me trazer a Maria e me descansar, caso ande distraída, que o futuro pela frente é brilhante. E que seja o que for que venha a ser, que ele e outros, sejam sempre educados e tão boa companhia. Com tanta gente a dizer mal de tudo que existam pessoas que tenham sempre elogios. E mesmo que não sintam sempre tudo perfeito, como foi o caso, que tenham a preocupação de agradar e nos massajarem o ego com mimo.

Volta sempre Maria.


 [fiquei de enviar as fotos Mary, eu sei enviarei de seguida]

11/02/2016

Querida Segurança social

adorava que nos dessemos bem mas tornas as cenas difíceis.

Hoje vou ter contigo e tentar resolver a embrulhada. De todo o impacto que ter um filho, extra carregado em cromossomas, o que mais tem custado é a burocracia.
É que sabes, querida segurança social, detesto burocracia. Percebo que seja uma cena que precises para sobreviver, mas a mim, mata-me.

Antes de nascer já sabíamos as duas que vinha trissómico, tudo testado pelo sistema nacional de saúde e muito bem feitinho.
Nasceu, contigo também, no sistema nacional de saúde, mas isso não invalidou que passasse metade da licença que tinha para nos curtirmos a provar e atestar todos os 47 cromossomas da criatura. Nas finanças, na junta médica e no centro de saúde. Mandaste-me ao teu médico confirmar a tal trissomia, depois ainda exigiste um certificado de incapacidade multiusos de 60 euros e bem mandados dizemos isso tudo. [Tenho um ódio de estimação ao tal certificado multiusos, não lido ainda bem com a palavra deficiência, atrasos meus claramente. Podemos falar disso noutra altura]

Dito isto nunca te falhei na papelada que me exigiste.

Muito querida foste e cumpriste o prometido no primeiro ano, depois de alguma insistência ao telefone autorizaste a intervenção precoce que deu ao meu zé ia uma hora por semana de uma terapeuta em casa no seu primeiro ano de vida. Chamava-se (e ainda chama) Mafalda e foi quase tão importante para o meu trissómico como para mim. A coitada sem saber (ou sabendo de mais) ouvia as minhas duvidas e ajudou-me a perceber que afinal tudo o que potencialmente poderia ser diferente estava na margem da normalidade que eu, e nós, aguentaríamos tão bem.

Depois decidimos que o zé ia para a escola e tu, querida segurança social, sem mais nem menos cortas-te com a Mafalda. Não percebi bem a lógica da cena, sendo que na escola não haveria nenhuma terapia grates para compensar. Haveriam por lá terapias, está claro, mas todas a pagantes e a peso de ouro.
Está claro que decidimos manter terapias e mesmo sem o teu apoio, nem moral, lá deixamos mais do que uma mensalidade em terapias, todos os meses desde esse dia.

No ano passado a escola falou em referenciar a o meu baby a ti, e tive algum stress traumático nesse ponto, falou em assinalar que precisas de necessidades educativas especiais para te pedirmos apoio. Tive muitas duvidas porque não queria que  rotulassem o meu menino com necessidades especiais, sei que acontecerá sempre um dia, mas ainda acredito no sonho de o ter devagarinho a cumprir todas as linhas do currículo escolar não adaptado.

Tendo noção do potencial impacto económico teria, e no que de mais poderíamos proporcionar ao zézão e aos seus irmãos com esta ajuda, decidimos avançar. E lá vieste tu com a tua burocracia.  Pediste-me que provasse again a trissomia, e o atestado, e o nib, e a receita do pediatra, e do PEI e de tudo mais.
Tudo coisas que tu tens e já sabes, é que tal como eu, tu sabes que a cena do cromossoma é para a vida.
Mas entreguei tudo o que me pediste e tu, passados 3 meses, validaste que me ajudarias. Linda menina. Alegria gigante, embora sem a informação de em quanto nos irias dar em guitas.

Como é de ti, pediste mais uma papelada. Desta querias as atas, faturas e ficha de requisição de todas as terapias que o meu super atleta teve no decorrer desse ano. E lá fui eu chatear a escola, 4 terapias por semana ao longo de um ano, e tínhamos toda uma resma de papel para te entregar. Assinámos uma a uma como se faz no auge da tua loucura de burocracia, eu e a escola, e entregamos onde tu me pediste.

Passaram meses, e liguei vezes sem conta a saber se já tinhas recebido o meu esforço exímio para me poderes finalmente ajudar com guita. As pessoas que atendem o telefone não me sabiam ajudar com status.

Recebi depois uma cartinha de amor a dizer que não tinham ainda aprovado a ajuda porque algum dos documentos , no meio duma resmona que te fiz chegar, não estava assinado. Razão para não pagarem nem um. Não enviaste nenhum documento anexo, nem um pedido adicional. Tentei ligar e chatear-me mas não deu, ninguém sabia do que falava. Tonta eu.

Marquei então há um mês um date para nós, hoje ao almoço. Lá estarei sentadinha doida para perceber o que tens para me dizer.


Da tua almost ex-friend

ps. e se me perguntarem pelo lado negro da T21, não vou mentir, o pior de tudo para mim são as burocracias de malta como tu.