Querida Segurança social

adorava que nos dessemos bem mas tornas as cenas difíceis.

Hoje vou ter contigo e tentar resolver a embrulhada. De todo o impacto que ter um filho, extra carregado em cromossomas, o que mais tem custado é a burocracia.
É que sabes, querida segurança social, detesto burocracia. Percebo que seja uma cena que precises para sobreviver, mas a mim, mata-me.

Antes de nascer já sabíamos as duas que vinha trissómico, tudo testado pelo sistema nacional de saúde e muito bem feitinho.
Nasceu, contigo também, no sistema nacional de saúde, mas isso não invalidou que passasse metade da licença que tinha para nos curtirmos a provar e atestar todos os 47 cromossomas da criatura. Nas finanças, na junta médica e no centro de saúde. Mandaste-me ao teu médico confirmar a tal trissomia, depois ainda exigiste um certificado de incapacidade multiusos de 60 euros e bem mandados dizemos isso tudo. [Tenho um ódio de estimação ao tal certificado multiusos, não lido ainda bem com a palavra deficiência, atrasos meus claramente. Podemos falar disso noutra altura]

Dito isto nunca te falhei na papelada que me exigiste.

Muito querida foste e cumpriste o prometido no primeiro ano, depois de alguma insistência ao telefone autorizaste a intervenção precoce que deu ao meu zé ia uma hora por semana de uma terapeuta em casa no seu primeiro ano de vida. Chamava-se (e ainda chama) Mafalda e foi quase tão importante para o meu trissómico como para mim. A coitada sem saber (ou sabendo de mais) ouvia as minhas duvidas e ajudou-me a perceber que afinal tudo o que potencialmente poderia ser diferente estava na margem da normalidade que eu, e nós, aguentaríamos tão bem.

Depois decidimos que o zé ia para a escola e tu, querida segurança social, sem mais nem menos cortas-te com a Mafalda. Não percebi bem a lógica da cena, sendo que na escola não haveria nenhuma terapia grates para compensar. Haveriam por lá terapias, está claro, mas todas a pagantes e a peso de ouro.
Está claro que decidimos manter terapias e mesmo sem o teu apoio, nem moral, lá deixamos mais do que uma mensalidade em terapias, todos os meses desde esse dia.

No ano passado a escola falou em referenciar a o meu baby a ti, e tive algum stress traumático nesse ponto, falou em assinalar que precisas de necessidades educativas especiais para te pedirmos apoio. Tive muitas duvidas porque não queria que  rotulassem o meu menino com necessidades especiais, sei que acontecerá sempre um dia, mas ainda acredito no sonho de o ter devagarinho a cumprir todas as linhas do currículo escolar não adaptado.

Tendo noção do potencial impacto económico teria, e no que de mais poderíamos proporcionar ao zézão e aos seus irmãos com esta ajuda, decidimos avançar. E lá vieste tu com a tua burocracia.  Pediste-me que provasse again a trissomia, e o atestado, e o nib, e a receita do pediatra, e do PEI e de tudo mais.
Tudo coisas que tu tens e já sabes, é que tal como eu, tu sabes que a cena do cromossoma é para a vida.
Mas entreguei tudo o que me pediste e tu, passados 3 meses, validaste que me ajudarias. Linda menina. Alegria gigante, embora sem a informação de em quanto nos irias dar em guitas.

Como é de ti, pediste mais uma papelada. Desta querias as atas, faturas e ficha de requisição de todas as terapias que o meu super atleta teve no decorrer desse ano. E lá fui eu chatear a escola, 4 terapias por semana ao longo de um ano, e tínhamos toda uma resma de papel para te entregar. Assinámos uma a uma como se faz no auge da tua loucura de burocracia, eu e a escola, e entregamos onde tu me pediste.

Passaram meses, e liguei vezes sem conta a saber se já tinhas recebido o meu esforço exímio para me poderes finalmente ajudar com guita. As pessoas que atendem o telefone não me sabiam ajudar com status.

Recebi depois uma cartinha de amor a dizer que não tinham ainda aprovado a ajuda porque algum dos documentos , no meio duma resmona que te fiz chegar, não estava assinado. Razão para não pagarem nem um. Não enviaste nenhum documento anexo, nem um pedido adicional. Tentei ligar e chatear-me mas não deu, ninguém sabia do que falava. Tonta eu.

Marquei então há um mês um date para nós, hoje ao almoço. Lá estarei sentadinha doida para perceber o que tens para me dizer.


Da tua almost ex-friend

ps. e se me perguntarem pelo lado negro da T21, não vou mentir, o pior de tudo para mim são as burocracias de malta como tu.


rosa amado

14 comentários:

  1. fiquei cansada só de ler. Não gosto de dizer mal do país onde adoro viver, mas a sério, isto só acontece aqui ... :( tenho uma irmã a viver fora do país e tudo, tudo o que precisa do estado, da segurança social, tem logo de imediato. Lá, eles funcionam com o papel que é suposto: de parceiros.
    Aqui, não. É ao contrário.
    Não se fique na reunião. Exija! Nós contribuímos (e muito!) para que este sistema funcione!

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    1. Bem que tentei mas dizem que garantias nao podem dar nenhumas... nem previsões nem expectativas. Um luxo! Mas sim de resto tb adoro este pais... pena sermos tão trapalhões

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  2. Rosinhas aconteceu o mesmo com o menu Santi em relação à Mafalda (que é a mesma que a tua ��). Mas eu continuei com ela mas a pagantes do meu bolso claro. Em relação à escola, acabei por não aceitar isso tudo até porque era menos do que SS nos paga em subsídios. E pela tua conversa, ainda bem que o fiz. Nem sequer tentei. Fiz a simulação com a SS do diferenças e acabamos a concluir que era melhor continuar tudinho como tem estado até agora. Melhor ��.

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    1. Pois Agata mas eu so recebo 60 euros da ss. Sendo que pago mais de 300/por mes espero conseguir qqr coisa mais...

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    2. Claro que sim, quanto mais o estado der melhor. Sim deves pagar o mesmo que eu na AIS em terapias. Bem mas no final vais ver que tudo vai dar certinho. Confia ��

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  3. E vais ver que no final desse esforço, tudo vai ser para o lixo porque afinal até tens bons rendimentos e és "riquissima" e não precisas de ajuda nenhuma. Foi o que me aconteceu...

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    1. Grrrrr se fosse riquissima nem nos dariamos ao trabalho... esta malta anda a dormir

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  4. é por estas e por outras que nem atestado de multiusos tenho. E não, não sou riquissima.
    Espero pelo dia em que tenha que provar a trissomia. Juro que a deixo lá plantada, com fenotipo e tudo. Bjs

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    1. Pois marcel mas gosto muito dos meus direitos e dava-me um jeitão a ajuda. No fundo pago estes serviços, tenho o direito a elas. Pelo ze e por todos os outros meus filhos.

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  5. Rosa,desejo-lhe muita, mas muita paciência!!! Tenho uma filha com T21... Hoje com 15 anos, passei por todo esse processo... acabei por desistir, pois afinal os "anormais" são eles, a estrutura e as pessoas que lá trabalham, eles querem lá saber do José ou da Beatriz e das dificuldades das suas famílias! Mas existe uma curiosidade muito interessante acerca dos apoios a pessoas com necessidades especiais!Os nossos filhos têm direito a um abono por deficiência miserável e a outros complementos que para os ter, temos de os arracar a ferros... mas se por acaso estas crianças com necessidades especiais forem institunalizadas, o estado paga valores acima dos 700€ às instituições para elas lá ficarem!!! É tudo questões de interesses! Aos pais ajudam com 10% do valor! Com isto, só lhe quero dizer que sei muito bem do seu desespero e do desgaste emocional que é... mas não desista! Isso é o que eles querem! Tudo a correr pelo melhor ❤

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    1. É verdade Marta. É ridiculo e chateia-me que vençam pelo cansaço... temos de bater o pé. São direitos. Enfim... veremos ate onde a força me leva...

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    2. É verdade Marta. É ridiculo e chateia-me que vençam pelo cansaço... temos de bater o pé. São direitos. Enfim... veremos ate onde a força me leva...

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  6. Força! Coragem! Ânimo! Persistência! Este é um teste a todas estas suas capacidades e mais algumas. Que as tenha para superar esta dura prova!

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