4/25/2017

Lizinha a pôr todos os corações a bater

A minha lizinha convidou-me para ir com ela à eco conhecer estes babies de perto.
Que honra e que emoção aquele(s) bater(es) de coração(ões).

A partir de amanhã a Lisa começa em slow down. Tem de ser. Vai custar-me te-la de longe mas os açúcares tão altos tá na hora de esticar as pernas.

Hoje depois disso trouxe a Lili conosco para passar o dia num matar de saudades antecipado. Não sendo parte da família são muito perto disso.

Para a substituir achei melhor arranjar alguém que não falasse sequer a mesma língua. Tenho uma dificuldade enorme em não  me envolver na vida delas e se me aparecesse alguém com cenas maradas na vida ia logo começar a querer resolver tudo por isso decidi: é temporário vamos apostar no registo telegráfico. Mensagem para cá, mensagem para cá havemos de nos orientar. 

A martuxa arranjou-me uma ucraniana com um português que mal nós orientavamos sequer para combinar horários. Perfeito era mesmo isso. Ainda que dure a encaminhar as coisas à  distância ia dar para manter à distância emocional necessária. Só que não. A vida dá voltas e na hora que liguei para o combinado tinha percebido errado e já tava noutra. Raio do português.

Segui à referência seguinte, que precisa muito e fala um português perfeito. Raios o precisa muito já me está a chatear é a vós simpática já me fez gostar dela sem sequer a ver. Tou tramada.
São só uns meses até a lisinha voltar. Como diz o Carlão Aguenta-coração.


4/20/2017

Aulas de condução ou lições para pais

Dar as primeiras sopas, deixar no primeiro dia de escola, doenças, vómitos e caganeiras são óptimas lições de parentalidade. Aulas de condução descobri recentemente e digo-vos é  dos capítulos mais exigentes do mestrado.

O exame de condução aproxima-se e, já depois de umas boas 20/30 aulas na escola, sugeres irem dar uma voltinha para tirar os nervos.

Começas logo bem como mãe a dar-lhe as mãos para o volante em completa ilegalidade, mas fizeram o mesmo connosco e pelo bem do ensino arriscas. Zona de chelas para ser calminho, e perto do exame. Zona meio estranha e duvidosa para tudo o que não sejam aulas de condução para principiantes, mas bora nessa. 

Trocas de lugar, afinam os bancos e espelho tudo pronto e toca a assegurar a primeira. Arranca bem mas nervosa, com o movimento quase inexistente de carros. Ok parece-me normal, tranquilizas. Volante ainda volta a medo mas depois de metros em linha reta decides arriscar um cruzamento. O coração dela palpita, e o teu salta tanto mais que parece sair pela boca, mas nada de nervos, tás ali para passar toda uma tranquilidade. Sobressaltos a cada grau de curva e lá entramos nós a fundo do gueto. Bairro meio duvidoso e tu no carro a menos de 20km/h. 

Normal para ela, pânico para ti: esta coisa de teres a tua vida na mão dos outros. Mas está tudo bem e A lição continua. Aguenta subidas, não trava nas descidas e arrisca mais um bairro. 
Ela parece mais calma e segura, eu mantenho a adrenalina a mil. Esta coisa da falta de noção  do perigo traz outro sal à vida, sem dúvida. Na próxima curva já vai a direito e não há nervos em franja- é fazer das tripas coração.

Seguimos devagarinho. Quando os 20km/h são confortáveis e os cruzamentos já se fazem com todas as prioridades, chegamos ao estacionamento em estilo. Explicas, ela tenta, explicas e repete. O ciclo parece não ter fim. no fim acaba estacionado na perfeição, perfeito.

Estar ali ao lado dela, vê-la ter medo, duvidar e até falhar mas manter a postura que está tudo bem. a cadeira do código não foi diferente, acreditar que ela sabia e depois vê-la triste com 4 na lista. voltar a confiar que estava tudo bem e o medo da tristeza dela se voltasse a falhar. depois reparas que afinal não era só deixar voar, era dar colo e explicar como se tratasse da 1ª classe, porque na verdade era: a 1ª classe de condução.

São aulas para pais a nível de mestrado. Que venha a carta de condução para deixar ir (quase com confiança.

4/18/2017

8 anos meu amor


10 se contarmos com o namoro e visto bem nem é imenso, é a nossa conta. Como tinha de ser.

Não foi sempre fácil e houve vezes em que quis desistir, imagino que terás tido as tuas também.

Queixas-te que digo a tudo que sim, queixo-me que dizes a tudo que não. Nenhum dos dois ganha mais, empatamos bem. Temos mau feitio e gostamos os dois de ter razão. Somos teimosos e discutimos por coisas parvas, às vezes vezes sem conta, às vezes de mais. 
No essencial estivemos sempre de acordo à primeira. O que somos hoje é resultado de muito trabalho ou às tantas é só magnético, ou orgânico como gostas de descrever. O que eu gosto mesmo muito é de ti. 
Tenho a certeza que não seria tão feliz com mais ninguém 

Catch me e almoçamos juntos para festejar isto tudo e o que ainda está para vir, deal?


4/15/2017

Pinguinhas e o update familiar

Em 2008, quando a nossa vida era só a 2 e vivíamos a nossa aventura em Moçambique compramos um carro em vigésima mão para nos guiar pelos caminhos esburacados de Maputo e arredores. Apesar de ter problemas diários de bateria, aguentava-se bem e foi um bom companheiro. Na altura chamávamos à nossa carroça moderna de pinguinhas, pelo que gastava e pelo que vertia.

9 anos depois, quiseram as circunstâncias familiares e profissionais que los Amados precisassem duma nova carroça, mas desta vez para 6 pessoas, armas e bagagens. No entanto, as restrições orçamentais não nos deixavam ambicionar muito e dentro das possibilidades, a minha querida mulher e eu tínhamos vontades opostas. Nada levava a crer que discussões pudessem surgir nesta questão, já que eu inocentemente assumia que teria a última palavra como líder da tribo, guardião das questões mecânicas, e condutor oficial da família. No entanto, Rosa Amado, trouxe a baila à necessidade\vontade\paixão irreverente de ter um furgão. Sim, um furgão. Não é a melhor palavra para tal tipo de bólide. Eu chamo-lhes caixões com rodas. Na forma romântica: todos nós adoramos a ideia de passear num pão de forma vintage, remodelado, limpinho, com motor funcional, cheirinho a verão, sem as preocupações de manutenção e acessórios desfuncionais. na vida real chama-se furgão, ou como eu- caixão com rodas.
Após recusar veementemente a ideia, tentei arranjar uma forma de compromisso, que na minha cabeça era uma formalidade de mostrar por a+b que com o nosso orçamento e os argumentos técnicos não haveria tal hipótese. O compromisso era ir ver e analisar possibilidades que estavam no mercado e trazer relatórios verdadeiros e honestos (e na minha esperança interna desanimadores)

1) Desloquei-me a Fátima para a primeira. Carrinha vintage à la equipa de futebol distrital, cor de ovo. Por fora nem parecia mal. Mas mal me sentei no lugar de condutor vieram todos os meus instintos recusar a peça. Puxar a ceninha do ar para ligar o carro, mudanças no volante, motor com barulho de pré-explosão e cheiro a sucata. Arrisco e vou dar uma volta. Volante à camião, que pouco virava, travão que não travava, mudanças que não mudavam. Foram dos 500 metros mais aterradores que fiz, e só fiz uma recta e meia volta (a muito custo). Teste negativo. Ficava cheio de argumentos e a ideia de carrinha furgão começava a evaporar-se. Disse à esposa que só iria ver mais um para dar a prova provada que não haveria condições para satisfazer o seu desejo automecânico de design e pinta superiorizar-se a funcionalidade e conforto.

2) Para a segunda tentativa desloquei-me a Setúbal, na esperança que os ares do Sado fossem mais simpáticos com carrinhas furgão dos anos 80\90. Hélas, a segunda tentativa foi mais desanimadora, porque o carro nem chegou a andar. O maior problema nem era o facto de não ter um pneu. O facto de ter ficado preso dentro do carro durante 5 minutos sem conseguir sair também foi um desafio diferente. Ainda percebi que havia um buraco no chão mas não percebi se isso era positivo ao negativo. Nem vale a pena falar das barras de metal enferrujado ou das portas que não abriam. 

Parecia que finalmente não haveria necessidade para mais argumentos. Ia ser à maneira do senhor Amado e pronto. Uma carrinha de 7 lugares, familiar, já usada, e provavelmente com problemas, mas como dizem os senhores dos Xutos, ou do tio Frank Sinatra, seria à minha maneira!

Mas não foi...

Discussão para aqui, discussão para ali, teria que ser da outra maneira. Engoli o orgulho e fui pesquisar mais e melhor. À terceira foi de vez. É de 2001, tem 200 mil quilómetros, é branca, tem 8 lugares e é um mutante de furgão\ carrinha de jogadores futsal. 
É o que é e o resto é conversa. A Rosa tá feliz da vida com o novo pinguinhas e já pensa como vai pintá~lo e estofá-lo. Eu só penso na explosão do motor quando chegar pela primeira vez aos 100km\h. Mas é a vida. E depois desta vou telefonar ao Miguel Araújo para escrever a sequela dos "maridos das outras" chamada " as mulheres dos outros". E é isto...

Parabéns ao novo membro da familia, o Pinguinhas versão familiar!



4/10/2017

Quinta e última noite

Dia normal. Comeu como nunca e lançou aviões de papel com o Manel.

Fomos passear e andar de baloiço, tinha tudo para correr bem mas deu em choradeira. Duas horas a chorar sem parar só porque estava triste. Cena marada de gerir quando tens mais 3 pequenos meio sem perceber. Tentámos de tudo e o que resultou foi a persistência no colo e no mimo, e a certa altura o mickey também deu uma mãozinha. Muito cansativo, sempre que ficava quase desesperada pensava que gostava que tivessem feito isto e mais pela minha tanica (não faço ideia de fizeram mas quero acreditar que sim) e toca a dar mais uma volta e cantar mais uma lenga-lenga. Agora que penso a parte do cantar podia ser a razão de tudo.

Passadas duas horas acalmou e voltou a brincar como se nada fosse. Aviões, carros, mickeys e tudo mais. Bebeu leite quentinho, comeu uma maça e cama.

Dormiu bem, acordou tranquilo, comeu papa e foi embora. Está agora a ir.

Lições aprendidas:

.Que nenhuma criança deve chorar de tristeza sozinha
.Que somos muito mais fortes do que nos achamos, mas que temos limites.
.Que só é possível fazer isto (no nosso contexto) em equipa: team joão, rosinha e tanica fortíssimos. liza também incrível.
.Que os miúdos aceitam muito bem a fragilidade de quem precisa e ajudam no que podem.
.Que a vida é complicada e não somos ninguém para julgar o tamanho da tristeza do outro.
.Que não vai dar para fazer isto a toda a hora mas que sempre que der vale muito a pena.
.E que há esperança. Há sempre esperança e com amor a coisa acaba sempre por acalmar.


Que sejas muito feliz Martim. 
Lembro-me semanalmente de todos os miúdos com quem fiquei ainda que só 2 dias, lembro-me com alegria e espero que estejam encaminhados, contigo não vai ser diferente. somos amigos pra vida


4/09/2017

Quarto dia que acaba em pico



Bem, melhor e depois chorão. Alguma coisa era de certeza, podia não ser nada físico, tinha todas as razões para não ser: mas era.
38 de febre e depois 39.
Responsabilidade de um mini ser de que pouco conhecemos para avaliar sinais. Comia, bebia mas estava chorão.
Toca de ligar a quem de direito e lá fomos a uma visitinha à Estefânia só para garantir.
Jantar nos corredores amêndoas da receita e vir receitada de que era só uma mini virose.

Ufa. Que bom para ele que bom para nós. Podemos entretanto ser todos levados atrás disso mas que se lixe para já continuamos só levados pela emoção.

Cansados, muito cansados, de tantos para socorrer e de colos a abarrotar. Mas contentes por poder dar quase tudo o que ele precisa agora. O resto esperemos que a vida lhe traga porque merece muito. Demais.

4/08/2017

A terceira noite é de seguida e quando acorda já sabe onde está

Na terceira noite olha acorda, olha para o lado e já não estranha. 

Continua a precisar de muito mimo e colo mas já sabe os lugares das coisas. Pede água, bolachas e já sabemos que de tudo prefere arroz. 

Gosta de carros, bolas menos e adora o mickey. Viciado em videos do telemóvel mas Não os vê mais que 3 segundos. Um mundo novo para os meus que ficam fascinados e ao mesmo tempo irritados de os tar sempre a saltar. [Apesar de não  ser a favor aqui não se mudam manias e por isso usamos o telefone se tiver muito triste] Não tem grande amor a banho e dá banhada a quem o contrariar mas tudo bem.

Veste as roupas do Xavi para facilitar e adora ver-se quitado. Não usa chucha e não gosta de biberon, a coisa evolui para nível 2 mas vou às lições aprendidas de Xavi e resolvemos.

No terceiro dia enchemo-nos de cremes e cheiros novos que depois leva consigo para a nova fase. Vai mudar muita coisa mas que o conforto dos cheiros fique, pelo menos até ao fim do pacote. Obrigada por isso Uriage.



4/07/2017

na segunda [noite] a coisa começa a compor-se




[escrevo para agradecer todas as mensagens queridas e o interesse em entrarem em aventuras semelhantes. vou explicar um bocadinho mas sobre o projecto. sobre a criança e a situação especifica por protecção dela não especificaremos muito, até porque isso para aqui não é o mais importante. Chamemos-lhe Martim para facilitar, e assim sempre brinco à coisa de e se tivesse chamado Martim ao Xavier]


A segunda noite corre melhor, conhecemos-nos todos melhor e já nos sentimos mais confortáveis. não posso dizer que somos família, porque ainda não somos e nunca seremos, mas somos amigos.

passo a vida a cascar no meu xavi, também merece que diga que tem sido incrivel. não se importa de partilhar colo e, mesmo sem perceber, parece que percebe que ele precisa mais agora- então ele cede. empresta a cama, os brinquedos, a roupa e o colo da mãe. o "Martim" arranca-lhe tudo da mão e a chucha para o chatear, ele refila mas não lhe bate de volta. 

explicamos-lhe que o martim vinha cá passar uns dias e eles não perguntaram porquê aceitaram e está tudo bem. tratam dele, tentam acalma-lo se está triste e aceitam bem a sua presença. a lili tem passado o dia em casa com ele porque está de férias e o martim já reconhece nela um colo querido. ontem não fazia nada sem ela e ela super maternal fazia tudo para lhe arrancar sorrisos.

come mal mas tem comido, não gosta de dormir sozinho mas fazemos-lhe companhia.

são só uns dias e tudo isto acontece porque estamos inscritos como família de acolhimento no projecto Amigos p'ra vida. Eles identificam necessidades e nós oferecemos-nos para acolher esta criança que durante uns dias não tinha onde ficar. daqui ele sairá para um projecto de vida estabelecido pelas pessoas que acompanham o processo dele. 

depois disto não saberemos mais dele, sabemos só que nestes dias fizemos o melhor para que se sinta confortável. ele não se vai lembrar de nós mas vai sempre guardar, lá no fundo do inconsciente, este mimo e esta maneira de gostar.

4/06/2017

A primeira noite é sempre de ajuste

[não fazemos estas coisas para escrever posts nem para partilhar. Já fazia antes de sequer haver facebook e desde essa altura que me enche o coração. Se pudesse fazia isto da vida, se pudesse. Muitas vezes há mais gente a precisar do que pessoas para acolher e por isso partilhamos. Assim se chegar a nem que seja só mais uma criança, valeu a pena. Obrigada por todas as mensagens queridas]

  
A primeira noite é sempre um desastre.

Ele chora porque quer a mãe e tu tens vontade de chorar com ele por não lha poderes dar. Mas agarras e tranquilizas das maneira que melhor sabes e ele vai acalmando. Passeamos de um lado para o outro embalados até que ele cai na cama, e tu cais descansada.

Pode acontecer que acorde a meio da noite desorientado e repetes a receita, com ainda mais vontade que resulte. Se a receita ainda não tiver no ponto ajustas. Foi o que fizemos e acabamos os 3 a dormir na cama do zé. Ele precisava de companhia para se sentir seguro e nós os outros precisávamos de dormir. Dormimos todos e dormimos bem.


Acordou contente e procurou pela mãe. Dissemos que já vinha, e já vem a caminho.



4/04/2017

Se me virem por aí a comer latas de atum e tomate, está tudo bem. é um tema de energia



Se me virem por aí a comer latas de atum e tomate, está tudo bem.

Estava tudo mal há um tempo e esta foto foi a gota de água, zoom in e -se bem a minha cara de cansada. Velha de cansada, cansada de velha. Apesar de ter dormido bem nessa noite.
Tenho filhos e trabalho e tenho uma vida social intensa. Ainda assim não me pareceu razão suficiente para andar de rastos. 8 cafés por dia e mesmo assim andava a meio gás com 1/3 do cérebro activo 80% do dia.
E eu preciso do cérebro para trabalhar e juntos levarmos esta mini malta para a frente.

Então comecei a pensar que tinha de mudar alguma coisa. A prima pilucia mudou tudo há um ano e está outra, diz ela. A clo no trabalho dizia o mesmo. Depois a reportagem doPinto Coelho no alta definição. E [ apesar de saber que as redes sociais nos condicionam e vemos sempre as mesmas noticias] já só pensava que tinha de fazer qualquer coisa urgente e provavelmente ia ter de passar pela alimentação.
Liguei à Pi ela deu-me o número do nutricionista funcional dela, liguei e so tinha marcações para o mês seguinte. Sou pessima a esperar e preparei-me para desistir ou ir solo. A Pi é teimosa de família [o mesmo lado que o meu] e voltou a ligar a tentar, desmarcação de ultima da hora - parecia mentira, não era.

Dia seguinte às 11h lá estava eu, meio convicta meio entalada- a precisar de energia.
E ela começou a explicar. Explicou muito e muito não saberei reproduzir. Percebi que andava a viver dos picos do açúcar e como algumas coisas que comemos têm imenso impacto na energia, mitocôndrias e afins. E que havia muita coisa que facilmente podia mudar, outras com mais dificuldade.

No fim vim cheia de informação e depois de pagar 60€ achei que o mínimo era tentar. Sai direta para o supermercado e comprei o que vinha na receita. Mais proteína e legumes, menos coisas que enchem-sem-valor-nutricional.

Há uma semana mudei tudo e [ainda meio séptica] está a fazer toda a diferença. Não tenho fome, devo estar a desinchar mas essencialmente sinto-me muito melhor- com muito mais energia. Já não adormeço pelos cantos e sinto-me bem. Não sei se vai dar para isto a vida toda e ainda tou a pensar em como aplicar isto também ao resto da familia mas para já estou a curtir a cena. Está a saber-me muito bem e achei por bem partilhar.

O que como:

  • Pequeno almoço: Ovos estrelados (que adoro), frutos secos tostados e legumes. [azeite na frigideira, frutos secos lá para dentro, cenoura ralada e os ovos. Perfeito e não demora tanto mais]
  • Frutos secos e fruta [nunca tenho fresca mas tive de passar a ter]
  • Almoço: carne peixe+ legumes crus + legumes cozinhados [até não ter fome, mas na verdade chego ao almoço sem muita]
  • Lata de atum em azeite com tomate cherry. [ou alternativas semelhantes]
  • Jantar: carne peixe+ legumes crus + legumes cozinhados [até não ter fome, mas na verdade chego ao almoço sem muita]
  • Sos: chocolate preto com frutos secos

Tirei para já os hidratos para ser mais rápido o efeito [e já agora temos o verão à porta]



É uma cena meio paleo, meio cenas sem-açucar-gluten-e-leite. É uma cena que bem explicada faz todo o sentido e para sinto-me mesmo bem. A quem possa estar como eu estava vale a pena experimentar.



tudo o que sempre quiseste saber sobre viver sobre trissomia 21




Que diferenças sentiu para os outros filhos? 

Depois de eu/nós termos digerido esta coisa da trissomia, assumi tudo o que aí vinha como normal, com os desvios normais de diferenças entre crianças. E tem sido assim, aos nossos olhos.
Senti de diferente que tive de ir a milhões de médicos para confirmarem que estava tudo bem. Fiquei meio irritada com isso, porque o sentia bem e não via grande necessidade de estarem sempre a duvidar. 
As terapias desde que nasceu também foram uma novidade, mas que aprendi a gostar. Hoje vejo-as como um aparelho dos dentes, que eu usei anos, para endireitar o que pode estar mais fora do sitio. Não me chateiam, só é pena serem tão caras.
No primeiro ano o zé ia acompanhou bem o desenvolvimento esperado e lembro-me de sentir inchada de orgulho quando o médico pediatra pôs na caderneta do bebé "bom desenvolvimento". Tive orgulho com os outros mas talvez não tanto como desta vez.
A partir do segundo ano de vida via-se que o zé acabava por fazer o mesmo que os outros mas demorava um bocadinho mais a chegar lá. Demorou mais a andar e isso preocupou-me, mas acabou por me ensinar a saber esperar. A fala está agora em fila de espera mas quase pronta a sair, parece-me.


Todos eles têm feitios e desenvolvimentos diferentes, o zé demora mais adquirir a algumas coisas. Isso talvez seja o diferente. De resto até hoje foi um bebé e criança igual em tudo.



Como é a relação com os irmãos?

A relação com os irmãos é igualzinha a qualquer relação de irmãos. Só a Tânia percebe à seria a trissomia e não a assusta nem afasta, antes pelo contrário. Tem um orgulho gigante nele, faz por aparecer nas terapias quando pode porque sabe que ele adora e de resto de vez em quando escapa-se para a cama dele ou enfia-o na cama dela para dormirem juntos.

O manel, não percebendo bem porquê, sabe que na escola é faz parte dos meninos "especiais" mas parece-me que para já é meio confuso para ele o porquê disso. Há uns dias dizia convicto que um dia o zé ia andar de cadeirinha de rodas, ficámos meio sem saber de onde vinha e ele explicou que era por isso que ele era especial. Por isso anda claramente confuso. Para já não fazemos grande questão de explicar muito, a magia entre eles acontece sem grandes explicações e isso é o importante. O manel sabe que o zé desperta curiosidade e é um bicho social por isso quer leva-lo a todo o lado que vai, sendo que ele é mais tímido. Impensável dormir em casa dos avós sem ele, e se tem uma festa de anos quer leva-lo ou ir com ele. Quando um dia mais velho perguntar explicamos mas não me parece que vá fazer grande diferença nisto da relação de irmãos.
O xavier é o mais novo e para ele é como devia ser. O zé é mais velho e ele copia tudo o que ele faz. Tem ciúmes doidos dele e quer tudo o que lhe pertence, da cadeira da papa aos brinquedos, tudo o que é do zé é o sonho do xavi. 
Provavelmente um dia ele passa-lhe à frente nalgumas competências e os papeis inverte-se, se calhar, mas acredito que as relações se mantenham iguaizinhas.



O que lhe custa?

Custa-me quando duvidam que ele consiga sem lhe darem oportunidade. Custa-me pensar que um dia miúdos ou adultos o possam insultar só pelo ar chinoca, sem mais nada. Custa-me pensar que pode ter dificuldade em fazer amigos, eu também tive numa fase da vida e não é fácil. Custa-me pensar que pode não ser aceite na sociedade e por isso viva mais sozinho.

Acredito que se o preparamos bem para a vida, e tendo a estrutura familiar que temos, isto tudo vão ser preocupações estúpidas.



O que é o melhor?

O melhor de tudo, e sem querer parecer muito frita/freak mas parecendo, é que quando olhamos para ele lhe vemos o coração e é incrível. Não está sempre bem disposto, às vezes tá chateado - como toda a gente-, mas está coisa de o vermos inteiro sem filtros é incrível. Traz bem-estar às pessoas à sua volta acho que por isso. Chega a ser magnético.


Outra coisa muito boa é a simplicidade de abordagem de vida, isto não de uma maneira redutora mas verdadeiramente simplista à laia do Pão-pao-queijo-queijo ou de um amor e é uma cabana. Não é de grandes complicações de cabeça.

E a coisa da monoemoção (que acabei de inventar). Tal como se pode ser multitask, podemos sentir um milhão de coisas ao mesmo tempo por muitas situações diferentes, parece-me que ele sente uma coisa de cada vez mas de uma intensidade maior - diz que se nos concentramos numa coisa de cada vez dá melhor resultado, é o que ele faz. Talvez esta seja resultado da primeira, ou vice-versa.

Além disto traz de bom tudo o que as outras crianças trazem. Isto talvez seja o mais original.


O que dizer a pais a favor do aborto que descobrem durante a gravidez que vão ter um filho com trissomia 21?

O mesmo que diria se não tivesse trissomia. 
Ter filhos é das cenas mais espetaculares da vida, mas é igualmente assustador se pensarmos que vamos passar a ter o nosso coração por aí a correr na rua sem o mínimo controlo. 
Eles são o que vierem a ser e nunca saberemos por muito empenho que ponhas na coisa. Vão fazer asneiras e vão-se magoar e não podes fazer nada. Podes só apoiar incondicionalmente.

A vida é uma montanha russa de tudo e não controlas quase nada.
Podem ficar doentes e no limite até podem morrer (esperemos que não). Se não tás preparada para amar outra pessoa, teu filho, como ele é/será, então às tantas podes não estar preparada para ser mãe.

Vai sem medo e vais ver que seja o que vier não te vais arrepender e te vai encher de orgulho (quase) todos os dias.

Eu abortar não teria coragem, nunca mais viveria bem comigo e com a vida. Mas de resto cada um sabe de si.



Concordas que agora que ele é mais pequeno é mais fácil lidar com as diferenças/limitações do ZM?

Concordo, concordo que todos eles quando são mais pequenos e mais nossos são mais fáceis de proteger e por isso é tudo mais fácil. Tudo mais controlado.

Que orientamos para onde vão, o que fazem e que a maior margem de erro são os testes da escola ou os torneios de futebol.
Quando crescerem estão entregues a eles e as suas fragilidades são mais visíveis. O Zé e os outros.
Temos de os preparar para saber falhar, cair e levantar. Temos de lhes ensinar o certo e o errado e esperar que aprendam. Temos de estar por perto para quando precisarem, mas dar-lhes espaço para viver.
E se virmos que sozinhos não conseguem voltamos a ensinar tudo outra vez.

Sem dúvida que é mais fácil agora. São quase só nossos, não há como falhar.


É mais fácil deixar o xavier em casa de familiares ou amigos ou o zé maria?

Mil vezes o Ze.

O Ze maria ficou a primeira vez com outros com 1 mês. Nós tínhamos um casamento e ficou com a minha tia Nanã. Bebeu o primeiro biberon com ela e diz ela que foi como se tivesse bebido a vida toda. 
Depois disso tem ficado com amigos e família várias vezes e sempre impecável. Come bem, vai para a cama com juízo, pede para ir a casa de banho e não faz birras. Pode acordar a meio danoite para beber água e se não tiver na mesinha de cabeceira pede.

O Xavier é outro campeonato... Aos 4 meses de vida veio connosco atrela do para os Açores porque não bebia biberon nem por mais uma e não o ia deixar a chorar à fome. Não dá confianças a ninguém e às vezes acorda a meio da noite a berrar sem conseguirmos bem perceber porquê. Talvez pesadelos ou só mesmo mau feitio.
Ainda não tive coragem de o deixar com ninguém a não ser com a minha mãe (que gosta de mim incondicionalmente), com a Tanica que é irmã aguenta tudo e com a Lisa que o trata como filho. 
De resto era abusar fortemente da paciência de alguém.

[Comparar com o Manel é mais equilibrado, com a diferença que o Manel não quer ir dormir fora se o Zé não for com ele. Abre excepção para primos e melhores amigos]

É mais difícil criar um filho com trissomia 21?

ter a responsablidade e alegria de criar e educar um filho é das melhores coisas da vida. Qualquer filho traz desafios diferentes, porque são todos únicos e temos que personalizar essa educação. Uns filhos é ajudar a facilitar a interacção social e tirar vergonhas, outros é acompanhar o crescimento com calma e paciência ajudando em tudo o que se possa e outros é simplesmente tentar resolver as fúrias com a maior calma possível. Mas qualquer desafio que se tenha em criar um filho é um desafio para nós receber e abraçar o que nos têm para ensinar e sobretudo que nos fazem crescer como pessoas. Aliás a vida é isso, é aprender e ensinar, abraçando os desafios do dia a dia. Não é mais dificil criar filho a, b ou c. Todos nos trazem desafios diários que nos obrigam a ser melhores e a fazer o nosso melhor. Mas é tão bom ser pai e ter direito a esses desafios... 

E quando for mais velho e se calhar dependente, já pensaste nisso e como vais lidar com a situação?

Curiosamente não é uma coisa que aflija ou em que pense muito.

Vamos trabalhar para a sua independência e tenho a certeza que é possível. Ele terá de perceber o que quer fazer profissionalmente e ser bom nisso. 
Depois há o tema da integração social e daí virão namoradas ou amigos, se decidir não constituir família pode na mesma viver numa coisa tipo república. De perto é certo, mas isso não é obrigatoriamente mau.
A vida vai escolhendo o caminho.

Preocupam-me mais escolhas como drogas ou outros vícios, mau carácter ou desinteresse total pelas coisas da vida. Dessas acho que ele tá safo. 
As outras acho que se resolvem.



Estão a preparar os irmãos para lhe darem apoio?

Estamos a preparar todos para dar apoio uns aos outros. Não porque seja imposto mas porque queiram, gostem e acrescente às suas vidas.

Se a vida seguir outros caminhos então nenhum deve ter a responsabilidade pelo outro. 
Cada um deve ter a vida que escolheu e o realiza. 

Estamos a prepara-los a todos para terem vidas organizadas e estruturadas, essa é a nossa grande responsabilidade como pais. 
Terão voltas e surpresas inesperadas pelo caminho e vão todos precisar de ajuda de alguém nalgum momento.
Não faz mal pedir e só faz bem ajudar.
Se quiserem dar um olho, ou até, uma mão aos irmãos, que seja por gosto. E será um gosto maior ainda para nós de observar.

A vida para mim faz mais sentido partilhada e traz-me mais felicidade. Mas isso é para mim, cada um deles escolherá o que lhes fará mais sentido.


Já sentiram alguma vez descriminação em relação ao Zé Maria? O que fizeram?

Uma, nas piscinas do Benfica. 

Não me deixaram inscreve-lo nas aulas normais, só na hidroterapia (4×mais cara). Na minha perspetiva ele cumpria todos os requisitos (andava, respeitava ordens e gostava de água) na deles não, mas não souberam especificar. Podiam até achar que não tinha capacidade, mas só depois de lhe terem dado uma oportunidade de tentar, não deram.

Tinha tido lá o Manel 2 anos, 2 vezes por semana e saiu sem saber nadar e com medo de tentar (pior do que tinha entrado).

Mudei-os aos dois para uma piscina melhor. Em dois meses a prof Rita pôs o Manel a nadar sozinho e o Zé com prancha. Hoje continuam os dois, cada um na sua turma em aulas para as idades e sem tratamentos especiais.


O que devemos fazer para ensinar os nossos filhos a lidar com a diferença? É que as crianças não têm filtro
Devemos dizer que realmente não fala/anda (o que seja) tão bem mas que faz outras coisas muito melhor que qualquer um. E podemos exemplificar com algumas coisas que a criança que pergunta faz menos bem (sem a envergonhar está claro). "Quanto tempo demoras tu a almoçar? O Zé almoça sozinho em 10 minutos". "Sabes quantos desportos faz o Zé? 3!". 

Valorizamos o que tem e desvalorizamos que faz pior. Se não conhecermos a criança inventamos, é por uma boa causa.

As crianças, como nós, são óptimas a ver as fragilidades dos outros mas péssimas a realizar que elas também têm coisas em que não são tão boas. Mais ou menos visíveis.
Aqui a ideia não é nunca rebaixar ninguém, mas tal como numa aula ninguém tem a mesma nota a todas as disciplinas é fazer ver isso.

Todos temos coisas boas e más, todos temos muito a ensinar e aprender, basta darmo-nos oportunidade uns aos outros.


Em que fase da gravidez souberam que tinha trissomia 21?

Às 13 semanas descobrimos que tinha a prega da nuca aumentada, às 16s fiz amniocentese, às 17s o teste deu inconclusivo, mas soubemos que era rapaz e às 18s o médico deu a notícia que tinha T21.


Disse-lhe que não fazia mal, gostávamos dele na mesma e sabia que ia ser muito feliz. 

Contamos a todos devagarinho, com tempo para digerirem e degerirmos nós toda a emoção.
Na eco seguinte fazia v de Vitória com o dedo. Sempre que me dava um aperto ele dava-me um pontapé, muito meu amigo. Ficava louco lá dentro sempre que estávamos perto do pai ou do Manel, ainda hoje fica.

De resto foi uma gravidez igual às outras. Nasceu às 38 semanas de parto normal. Foi o 21 bisneto dum lado da família e nasceu no mesmo dia que o bisavô Ze Maria Amado, do outro lado da família. Ficamos no quarto 3.21, os dois, muito bem instalados.

Agora diga, não há coisas espetaculares na vida?


A educação e desenvolvimento de crianças com trissomia obrigam a terapias e afins. Isto é tudo muito caro. Como é que uma família gere isto?

Esta foi das primeiras perguntas, tem ficado por responder porque realmente não há nada de muito bom a dizer.

Investimos em terapias para potenciar o desenvolvimento dele, para que vá melhorando onde é mais fraco e se no fim do dia se integre melhor na sociedade e na vida. Esse investimento é igual a uma mensalidade de uma escola privada, e custa saber que não podemos fazer mais por não ter mais dinheiro. Mas é assim. O estado ajuda quase nada apesar de tudo o que pagamos de impostos.
Temos a sorte dos avós financiarem uma das terapias, é uma grande ajuda.

O resto vai se fazendo e ajustando, como tudo. E tendo sempre presente que o Ze não é o único filho e não tem prioridade perante os outros. Temos de ir pensado e planeando o que é melhor para todos em cada momento.

É uma ginástica acrobática nem sem sempre linear. Mas temos conseguido. Custa-me muito pensar como se viram as pessoas com menos possibilidades e como é possível que num estado social paguem com tranquilidade soluções para os ter dependentes mas nenhumas para os tornar homens e mulheres cheios de vida.


Existe um maior nível de condescendência, permissão?
Acho que não, tentamos que não.

Claro que há sempre dias com mais e menos paciência para ele e para todos.
Também não fazemos terapias ou brincadeiras especiais com o Zé em casa para aprender mais disto ou daquilo, fazemos as mesmas com todos.
Todos têm direito a fazer o que querem (às vezes), a colo e a ronha.

Todos na mesma medida e cada um à sua.


Há diferentes graus de trissomia 21?

Não e sim.

Ter trissomia 21 é ter um cromossoma a mais no cromossoma 21. Ou tens ou não tens. 
Este erro de divisão das células acontece nos primeiros segundos de vida e pode afetar todas as células do corpo ou só algumas. É mais comum que afete todas e por isso a resposta "certa" é não. Quando não afeta todas a resposta pode ser sim mas só com um testamento chato se poderia responder em detalhe.

O Ze Maria tem em todas, não há que enganar 😜

De resto é como para o resto da malta sem t21: uns são mais rápidos, outros mais atentos, uns mais sensíveis e outros umas bestas. Como no resto da população há de tudo, parte influência da educação, outra da genética e uma outra só da vida. Por isso uns são mais isto e outros mais aquilo.

Não há uma maneira certa de fazer a coisa/educar com t21, tal como não há para o resto da malta. Para uns resulta umas coisas, para outros outras e não há fórmulas mágicas nem receitas infalíveis. É ir vivendo e ir aprendendo com a magia da vida.