7/27/2017

Rebentar por férias

Chega a esta altura do ano e já tás muita cansado. Recarregas mais rápido ao sol e noitadas de verão mas a bateria já está viciada, a precisar de reset.

Um terço da equipa já foi de férias, outro quase a ir e a segunda quinzena de agosto parece no fim do mundo. O trabalho parece não diminuir, ao contrário da paciência. Respirar fundo e ganhar ar. Se pensarmos bem eu, de nós, sou a sortuda: o joka até novembro nem ver férias.

Esta é, ou pode ser, a última semana nesta casa e hoje foi o único dia que jantei. Tem sido de tudo, tem sido de mais, tem sido bom, muito bom, mas agora já parava uma beca.

Quem mais vai está a rebentar por férias?


7/23/2017

Mais que uma pasta de dentes

Estamos fora de casa há tempo suficiente para já termos deitado abaixo um tubinho de pasta de dentes, e o saldo continua positivo.
Temos saudades de estar em casa mas vê-los tão felizes quase quase que faz esquecer tudo. Continuam na sua loucura diária de trampolim mas já se lembram da patrulha pata e afins. Acordam e deitam-se com mais liberdade e tudo acontece mais ao ritmo deles.

O joka mudou de trabalho e tem sido exigente mas ter o sogro por perto e a ajuda da grande Matilde tem feito toda a diferença. É tudo aquilo que nós queríamos nesta fase, é até mais. Alguém que está com eles a explorar a vida com calma mas imaginação. Quando numa conversa inicial falámos disse-lhe que o que esperava era que fizesse com eles o mesmo que faria com os filhos que um dia terá. E tem sido isso, talvez com os dela vá fazer ainda melhor mas assim já está muita bem. Eles têm vivido devagar e felizes.

O Ze mantém as terapias 2x por semana [última semana], nós deixamo-lo lá e a Matilde passa a buscar.  Tudo o resto é pura diversão. Mete piscina, baloiço, trampolins, bicicletas, plasticina, Scones, tardes de cinema, elétricos, gelados, pomares e até animais da quinta.
Mantivemos o jantar e noitada em casa dos avós à terça. Também isso tem trazido cinemas e surpresas de avó.
O Manel começou a ler livros de gente porque pediu e a mana deu-lhe das aventuras dos 5. Na sesta dos manos vê os batanetes com o avô e acha o delírio.

O Xavier tá menos bicho e muito espevitado. Enquanto escrevo ouço-o em grande palheta com o Zé, de cama para cama a falarem chinês. Mas a verdade é que se entendem. Se não estão a tramar estão amuados um com o outro dum qualquer amasso exagerado.

Todos eles têm vivido também o projecto das festas e que bom. A Tanica tem sido incansável e sem ela não tinham sido tão mágico. O sei Bernardo também sempre uma grande ajuda. E o né, à sua dimensão, também dá tudo por uma decoração à altura.

Não temos visto quase televisão porque a de cá não é muito smart, temos dormido mais, muito mais.

Esta coisa de mudar a vida de 6 [e uma cadela] podia não ser nada linear mas a verdade é que tem sido. A nossa grande preocupação é não pesar muito ao avô Miguel e, apesar de  tudo, acho que temos conseguido e, sem muito mais trabalho, ser-lhe boa companhia.

E portantos é mandar vir outra pasta de dentes e seguir contentes neste ritmo devagar. O deles que o dos grandes anda mais intenso que nunca.

















7/20/2017

a festa da vida da Aisha

Conheci a joana nas urgências do hospital quando ficámos com o martim, eu tinha a custódia, ela era o estado dele e estávamos à espera de análises. Foi uma hora ou duas de conversa fiada até que tivemos alta.

Arrancámos com a brincadeira das festas e ela ligou-me para os 15 miudos dela que eu ainda nem sabia que tinha. Tinha acabado de ser e fiquei a saber tudo. Pedi-lhe que enviasse email com datas e ela enviou email com as datas dos de setembro dizendo que antes tinha duas mas era muito em cima não dava. Era dificil, mas como é que deixavamos essas duas de fora?

Três dias antes soubemos que o sonho da Aisha fazer uma festa na piscina e tendo eu uma em casa (do meu sogro) era um sonho fácil de realizar. 3 dias para montar um dia que esperemos que fique para muito tempo. A Inês foi a primeira maluca a alinhar, a tanica e o bernardo trataram de quase tudo no dia e a festa aconteceu tal como ela tinha sonhado.

Bom que uma coisa que para nós é de facil acesso possa trazer tanta felicidade a outros. Bom poder sempre contar com mãos amigas para ajudar. Especial agradecimento à rita que me entregou para a mão dinheiro para festas e com isso ofereceu o presente que a menina dos anos queria. Bom que no meio do caos do dia a dia tenha calhado no único dia da semana que podia. Bom que a tanica (implementa) implementa todos os meus (nossos) sonhos e ainda surpreende. Bom ver miudos com histórias dificeis mas muito queridos, agradecidos e educados. Bom até me ter caido ao colo uma Pipa que se ofereceu para vir de lisboa buscar e devolver miúdos a casa.

Bom saber que podemos realizar sonhos e dar festas à vida deles.


Parabéns Aisha. Que os próximos 10 sejam ainda melhores.




























Obrigada Bom petisco pelo atum que alimentou estes gandulhos esfomeados

7/19/2017

o (nosso) chá verde



Então vou contar-vos o que sei, que não é imenso.
Soube primeiro pela Joana que me mandou mensagem a dizer que começou a dar à Joaninha e sentiu imensas diferenças. Recomendou-me falar com o zé (pediatra) e pai de um Miguel dos nossos.

Falei e ele explicou-me isto:

Em 2016 foi publicado um artigo sobre o efeito de extrato de chá verde depurado, sem "cafeína", no desempenho cognitivo de jovens >16 com trissomia 21e estabelecido um perfil de segurança de utilização para este grupo ; tendo sido aconselhada pela associação espanhol de síndrome de down a suplementação a maiores de 16A.( Rafael de la Torre, FONTUP)

Após alguma investigação de  publicações sobre o efeito da Epigalactocatequina EGCG e informação da sua utilização em crianças mais pequenas decidi experimentar no meu filho, ajustando a uma dose de 10mg/kg e suplementando com omega-3. ( Rosaria Vacca)
Em 24h notamos subjetivamente um aumento da atividade física, e um aumento da expressividade linguística.

Está publicado que a EGCG corrige alguma disfunção mitocondrial melhorando a produção energética celular.
Como tenho acompanhado a evolução da equipa de desporto adaptado do fluvial surgiu me esta ideia de tentar objetivar estes efeitos nos atletas com trissomia 21, talvez utilizando como controlos colegas de equipa..

Na trissomia 21 há uma variação da expressão fenotípica grande, com diferentes interações genéticas e metabólicas. Há outros suplementos que poderão ter beneficio e são seguros de utilização como a coenzima Q10, vitaminas do complexo b, acido fólico/ acido folinico, outros anti-oxidantes como VitE e VitC e há habitualmente um défice em alguns minerais (cálcio , ferro , cobre, zinco)


Fez-me sentido e mandei vir uma caixa de Font Up daqui. Na verdade mandei 4 caixas para ter entregas grates e porque confio no zé. Não precisa de me dizer muitas coisas, parece-me pessoa de bom fundo e por isso confio. [ainda me falta comprar o ómega 3 que lhe disse que faria]
Dar ainda a nota que reforcei os iogurtes (cálcio) como ele me recomendou (agora come 2 dos gregos por dia).

Pedi que me enviasse estudos para partilhar convosco e aqui estão. para quer saber e estudar ainda mais




Sobre os resultados não tenho ainda claros. Acho-o mais expressivo e com mais vontade de fazer frases mas não posso prometer que seja só disto. Não é milagroso mas tou confiante que trará bons resultados e lhe dá mais energia.

7/17/2017

anos da mãe pra mim e avó pra vocês

todos os anos viramos o mundo para tentar surpreender a mais difícil de todas.
Este ano achámos que um rapto era o mais indicado e que todos juntos no mar era só a loucura. e foi. superou o que achei que ia ser e que bom.

Ela não sabias que ia, de manhã ligamos a pedir o número da peixeira e confundir. Toda uma loucura para ela e para o Manel que não cabia em si.
um barco, uma familia e avó que fazia anos. o barco era top e tinha tudo (talvez excitante demais, passei a tarde a levar o zé a casa de banho tal era a excitação e puxar o autocolismo).

parámos para mergulhos. tinhamos bebidas e comidas a bordo e de resto foi conversar e aproveitar. 
[eu claro sem prear olho não fosse um deles virar prego].


a quem apetecer um dia destes deixo o contato do miguel [anfitrião top]. este pack sai a 800 euros mas é para dia todo a dividir por 14. é dinheiro mas para mim valeu todo.

Melhor de tudo foi ver a minha mãe mesmo feliz. eles também estavam em delirio, foi a primeira vez que andaram de barco. as fotos contam o resto