10/29/2017

tanta festarola e como me inscrevo?



Se queres fazer magia: da boleia ao mais alto voo preenche o formulário e diz-nos como podes ajudar.

O processo é simples e é incrível pensar como tem tido tanto impacto. Reunimos com o miudo ou miúda e perguntamos o que gostava mais de fazer nos anos, falamos de quem quer convidar e qual o presente que gostava mesmo que dessem. Saímos normalmente meio à rasca a pensar como vamos fazer acontecer mas a verdade é que nas horas seguintes nos lembramos deste ou daquele sitio que pode ter mesmo aquilo ou parecido e começamos a montar o sonho. Passadas umas horas ou dias entre nós já ligámos a alguém ou alguma marca a pedir, já cravamos um amigo ou uma tia para um bolo e já temos o presente daquela loja ou da outra que ele tanto gostava. Na maior parte das vezes são coisas simples como colonias ou ténis, também surgem coisas grandes mas essas para já não temos  tanta flexibilidade de guita (bicicletas e telemóveis).

Os sonhos deles têm variado mas quase sempre passam por convidar amigos de fora da instituição e fazer alguma coisa que habitualmente não fazem. Piscinas está no top dos preferidos e tem sido a loucura arranjar "só mais" para não chatear os mesmos. Mas a verdade é que tem sido possível.

Pedi ao rafa que me escrevesse porque tinha sido importante esta festa para ele. E ele escreveu-me entre agradecimentos.

"Eu gostei da experiência porque não é sempre que se pode divertir da maneira que eu e os meus amigos nos divertiram e fiquei surpreendido. Refrescámo-nos e divertimo-nos tanto. Também tive um presente q queria muito e agora sinto me mais cheiroso, agora querem todos o meu cheiro mas é só meu!"


Tem sido para nós também enternecedor ver o envolvimento das casas/instituições nisto. No fundo foi confirmar que eles só não fazem porque não têm mais mãos porque quando lhes estendemos uma ficam tão contentes por realizar aqueles sonhos como nós. Vibram e dedicam de tempo deles para lhes dedicar mais e mais.

Marcas incríveis têm dito que sim ao primeiro toque. A Padaria Portuguesa, a Perfumes e companhia, a Sushi at Home, o banana café com espaços e sumos, o Horto do campo grande com este sitio incrível desta ultima festa. Tem sido de encher o coração. Obrigado.

Temos quase 70 festas pela frente. Precisamos de pessoas que ajudem e criem nesta dinâmica do desenrasca e faz acontecer. O budget tem saído de cada um, com muita ajuda de todos os que pedimos e se no fim ainda faltar podemos tentar orientar. As soluções para os sonhos são peças únicas desenhadas por quem organiza ao detalhe. O que não pode mesmo acontecer é falhar com estes miúdos a quem a vida já falhou tanto. Se quiserem ajudar de alguma maneira preencha aqui

10/28/2017

A festa da vida do Alex

Se calhar já ninguém me pode ouvir falar desta cena das festas mas a verdade é que sempre que parece que começa a ser quase banal heis que nos surpreende. 

Dizem-nos que o miúdo muito magoado, que vem de um contexto difícil e tem um futuro próximo tramado. Lá fomos nós com a missão de lhe dar um dia muito amado para que não se esqueça nunca que tantos gostam dele. Aparece um miúdo que só sonha levar a família ao cinema, apesar dos 15 anos escolhe um filme infantil para todos acompanharem. Querido mas deixou em nós algumas duvidas de como podíamos tornar o banal cinema nalguma coisa mágica e especial. 


Seguimos a receita de sala exclusiva e o resto aconteceu como que por magia: A família "que nunca viria" apareceu e fez um festão. Era a primeira vez que vinham ao cinema na vida. Estavam todos em delírio, qualquer goma a mais era agradecida com aquelas vénias que vêm da alma. A Catarina Ferraz estava doida com a aura de felicidade que se vivia. Em cima disto, pareciam foguetes de emoção quando o bolo escolhido era exactamente como ele imaginava e o presentão era um fato de treino do seu S.L. Benfica do coração.

E tu sais com a lição para mais uns dias que no mais simples há uma magia enorme. Que afinal um cinema não é só um filme é a possibilidade de assistir ao melhor filme da sua vida, mesmo que pareça só infantil.

Obrigada Capital Criativo por nem hesitarem em dar este presentão ao miúdo. Obrigada querida Pipa Simas por fazeres aparecer bilhetes de cinema quase sem pedirmos. Obrigada equipa maravilhastica por acreditarem e verem comigo que mesmo onde há vidas (muito) perdidas há uma grande oportunidade para amor e isso é só mágico.


10/26/2017

Fugir pro outro lado do mundo

Daqui a uma semana vamos para o outro lado do mundo.

O timing não é o perfeito mas é o nosso e não há possibilidade de adiar sem perder tudo. Marcámos as nossas férias em família em julho e a ideia era irmos todos juntos logo que o João tivesse pudesse ter férias. E investimos 1 mês, dos 3 fora de casa, nisto.

Não era previsto que a minha mãe tivesse no hospital. Não era previsto que fosse tão difícil ir para longe, era suposto ser quase só fácil. Mas a vida é assim e por muito que martele as ideias continua a fazer sentido irmos. Já passamos por todas as fases, já tivemos tudo dado como perdido e agora há pouco tempo voltou a fazer sentido largar tudo uns dias e ir.

O processo da minha mãe dura pelo menos mais dois meses e, por muito que queira, nada do que eu possa fazer pode reduzir o que está a passar. Nem ficar. Ela ficaria fula se lhe dissesse que não ia e eu ficaria sem duvidar se as melhoras dela dependessem de mim.

E depois há nós e o bem que nos faz ir. O João tem trabalhado que nem um maluco e precisa de parar, os miúdos precisam de atenção e eu preciso dumas mini férias. Sobreviviriamos sem ter nada disto mas assim temos mais energia para os desafios presentes e futuros.

Gosto de me lembrar do que pensava quando não era comigo, a distância às vezes traz a perspectiva que nos falta no momento. A minha perspectiva de agora era não sair daqui, nem da porta do hospital mas depois é claro que temos de pensar a coisa integrada. E quando a história não era minha eu dizia a mim própria que na vida não ia pôr as necessidades dos meus sempre atrás das dos outros (ainda que a minha mãe seja minha e também outros). É importante não esquecer os meus 5 e nós os 6. Ir é a melhor opção para nós os 6. Voarmos juntos vai fazer-nos bem.

Vão ser 10 dias do outro lado do mundo. 10 dias na Tailândia [quase] só nossos.

Krabi, não serás só paraisos mas estamos à espera que sejas top: quem tem as melhores dicas para nós dar?


 A foto de família fica para a viagem.

10/22/2017

a festa da vida da Bianca

a coisa tem-se tornado tão especial que eles param e fazem as listas de sonhos mais incríveis.

hoje foi o dia da bianca e quase nos sentimos pai natal na forma como nos escrevem a pedir tudo o que mais queriam.

 


A Assunção, a Rosarinho e a Rita agarraram nela com a vida e deram mais do que asas a este sonho. 














Querida Bianca, faça chuva ou faça sol no teu dia pudeste voar para dentro de água e mergulhar no mundo cor de roa da kitty.



muitos parabéns pela tua vida. que seja sempre extraordinária e merecedora de tule, lantejoulas e uma coroa.

Obrigada Tease Bakery por estes cupcakes de sonho

A festa da vida da Ingrid

24h antes não tínhamos nada.

O plano de a levar a Madrid furou e não havia maneira de furar o sonho alternativo que era só e mais nada do que um jantar num sítio incrível e um passeio da limusine até ao sítio mais top da noite. Afinal mesmo aos 20 podemos sonhar com reinos de princesas e cenas de filmes top de bilheteira. E fazer acontecer?

Véspera e tudo o que tínhamos era malta cheia de vontade, mai nada. Numa casa sozinhos não podia ser porque não têm idade, numa casa connosco também não porque é difícil explicar o contexto a amigos novos da faculdade, restaurante não temos guita e estamos tramados. Vamos buscar tudo o que ela disse que gosta e parece que gosta de dança... estúdio de dança dava (será que se pode comer dentro da cena)... toca a disparar para todos os centros de Lisboa a saber o que há para uma festa estilo anos 90 num estúdio de espelhos. De repente a Rosarinho lembra-se do restaurante que o Lourenço está a trespassar ou só a repensar, isso se calhar dava. Se calhar é chato perguntar... bem o não é garantido nota tentar. Sim em segundos. Mágico o Lourenço, o caco, o Fred e o Ze Nuno dão um redondo sim. Fonix que alegria e que alívio. Sítio fechado e já só falta tudo o resto e de repente por milagre começa tudo a surgir: a Marta trata da lasanha, a Inês das bebidas e a Teresa do Apple crumble.

E uma limusine? Fonix nem sei onde é que isso se aluga. Facebook e a Luz aparece para salvar o dia e oferecer a esta miúda uma noite de sonho.

As organizadoras montaram tudo em menos de nada. Luzes, velas, balões e tudo o que arranjaram em poucas horas. Dizem que podia ter sido mais perfeito eu cá sinto que foi mais que perfeito. Foi mágico

Obrigada Inês, marta, Teresa, Lourenço, caco, Fred, ze Nuno, luz e as de sempre Inês, Catarina e Dids. Mais uma vez se prova que tudo é possível

#afestadatuavida


10/19/2017

A Maria


Conheci a sónia quando a maria andava na natação com o zé maria. Via-a a chegar carregada mas sempre com super kits tudo a condizer e sacos e saquinhos com tudo organizado. A maria sempre impecável e tão gira. A maria não anda e tava cada vez mais crescida mas a sonia fazia questão de a levar sempre porque ela adora água. quando a sónia não podia ia o filipe igualmente kitado e empenhado. este é o mês de sensibilização para o sindrome de Rett e isto é o que a sónia gostava que soubessem:




O que gostava que as pessoas soubessem:

A Maria é uma princesa de 6 anos, quase 7, e  foi diagnosticado Síndrome de Rett com 2 anos de idade. 
Contando do inicio a duvida surgiu aos 10 meses de vida, depois de uma educadora de infância ter percebido que a Maria não estava a desenvolver-se como esperado: não se sentava sozinha, não gatinhava, apesar de ter conseguido comer sozinha (agarrar na colher e comer) e de fazer/ter algumas outras coisas que as meninas da idade dela faziam algo não estava bem.
Foram 14 meses de muita angustia. Exames, testes, médicos para trás e para a frente, aos 2 anos o diagnóstico apareceu: Sindrome de Rett, nome estranho este, quando ouvimos o neuropediatra a soletrar...
E ele explicou:
O Síndrome de Rett ocorre uma vez em cada 10.000 meninas, ninguém ou quase ninguém conhece, mas devia ser algo que as pessoas deveriam saber minimamente o que é.
Imagine sintomas de autismo, paralisia cerebral, parkinson, epilepsia...agora imagine isto tudo e muito mais, concentrado numa menina...
Elas acabam por estar “presas” dentro do seu próprio corpo. O Rett é predominante nas meninas porque no fundo este é um “defeito no cromossoma X” e os meninos normalmente não sobrevivem à gravidez.


O que dizem que me deixa triste:

Fico triste quando as pessoas dizem “Mas ela vai andar, não vai?” “Coitadinha, parece que ela quer falar e não consegue…”

Muitas vezes questiono, como será a voz da Maria? Terá uma voz aguda ou voz grossa?
Como seria ela se andasse, corresse, fosse de facto uma menina “normal”?
Seria a mesma Maria, mas vista de outra forma.


O que quero para a Maria

Só peço forças para que possa ficar sempre com a minha princesa e que quando já não conseguir ter forças, alguém olhe por ela e cuide dela da melhor forma.

A Maria é tão espectacular como a Cammy. Ela e os seus super pais.






[a Sónia é a lançou a Pera doce que é só a loucura e permite ter mais tempo para as coisas da Maria e outros filhos]

10/09/2017

Tempo perguntou ao tempo quanto tempo o tempo tem



Passo tempo demais agarrada a esta bosta de telefone. Tempo de mais a actualizar o feed sem nada de especial a acrescentar à vida.

Contra mim falo na verdade, mas é verdade que tenho usado o telefone vezes demais para desligar da vida real. Porque é isso que fazemos quando estamos praqui agarrados. É verdade que também tenho resolvido muito aqui ligada, tenho essa boa desculpa. Depois de amanhã quando formos mais e melhores vou dar mais tempo à falta de atenção do Manel e ao mimo do Zé que ultimamente são os mais queixosos.

Tenho-me subtraído e multiplicado nas preocupações da minha mãe que acrescentam ao resto da equação, e eles têm sentido.

O Manel acha que a coisa vai correr mal e anda irritado com tudo. A parte do irritado igualzinho à mãe e a parte do correr mal vai buscar ao histórico da querida avó mana. Parte-me o coração e não tenho sabido ajudar. Tenho fugido sempre que agarro um telefone nos tempos que devia procurar uma solução mais saudável.

O Zéia também tem sentido na mesma medida. Pela primeira vez tem ficado a chorar na escola e contraria tudo o que há para contráriar. O dedo o seu maior escape e de repente chucha mais do que alguma vez na vida. Pede a toda a hora para ir para casa da avo e chateia-se de ver que ela agora não está igual ao que era, só por fora mas isso ele não consegue ver ainda. Tudo isso me chateia está claro.

Tudo isto tem solução com tempo: é certo.

o lodo que deu ao Rafael a melhor festa da vida dele

O meu irmão descreve estes períodos como lodo, não no sentido de fossa, mas porque reflete aquela sensação de tentar sair dum lamaçal e parecer impossível. Mas tal como o lodo dele não é mau e o meu também não. É só lodo e poucas mãos a medir para tanta coisa para fazer.

Num dos dias de lodo intenso e mal cheiroso aparece-me uma prima com quem não falo há seculos a pedir muito por uma festa. Depois uma amiga dessa prima que no mesmo dia pediu o mesmo e depois as duas em uníssono a contar a coincidência. Não me sentia com grande energia para lhes explicar tudo mas elas pareciam ter uma energia inesgotavel e em menos de nada estavam lá em casa com scones e uma vontade gigante disto tudo.
Entreguei-lhes de bandeja a festa dio rafael, expliquei o que já estava alinhado e a importância de o fazer sentir especial. Dito isto valia tudo e era o que elas achassem melhor.

Fiquei de queixo caído quando vi o resultado. Pratos a fazer de skates, replica do convite à entrada, jogos e gincanas a tarde toda, show case de skate, jogo especial para desvendar um presente e o presente de sonho do rafa. Fonix, sou uma menina ao lado delas. Super festona e a certeza que com vontade de faz tudo.


Obrigada Teresa, Inês e equipa fantástica que orientaram. Um dia contam-nos a sensação para hoje fica só o meu enorme elogio à vossa entrega

Obrigada Flow Skate school pelo presente incrível

Amanhã multiplicamos-nos e ficamos todos mais felizes