1/31/2018

Status destes dias junto da minha mãe

Acordo como todos os dias, atrasada. Visto a criançada, mochilas e distribuição por escola ou terapia, conforme o dia.
Se fica difícil entregar todos a horas deixo uns pelo caminho e passo depois a buscar. Ter uma tânica em casa tem estas coisas boas. Isso e poder comer uma torrada inteira à segunda volta.

Depois venho para casa da minha mãe. O Lourenço, que se mudou para cá agora, fica à espera que eu chegue para sair. Ou o tio. Vemos como está de dores e bem estar e atacamos das melhor forma para maximizar esses dois fatores. Depois orientamos agenda de acordo.

Com tantos amigos e família a ginástica passa por combinar almoços/lanches para que a mãe tenha companhia e veja pessoas diferentes todos os dias. Ajudamos a orientar comes e bebes e ficamos por cá a ajuda-la a gerir emoções e cansaços.

As amigas e amigos que vão e vêm trazem sempre coisas boas. Trazem novas conversas, trazem capacidade de ouvir e há até que se sente ao pé dela a contar historias antes das sestas para ela adormecer embalada.

Às vezes saímos, sendo que mais que 2/3 horas é esticado para a mãe, sempre que podemos aproveitamos o sol, um bom peixe grelhado ou vamos aos afazeres de bancos e médicos.

Trabalho de casa sempre que ela está entretida e sem dores. Tenho uma equipa extraordinária que me ajuda a que isto seja possível e tem a paciência de esperar por mim ou levantar o dedo quando precisam que invista. Às vezes vou a reuniões na minha querida EDP e nessas alturas deixo alinhado com os meus irmãos o plano para que não fique sozinha e tenha a quem pedir o que sozinha pode não conseguir.

Ao fim do dia volto para casa e os miúdos nem percebem que não estou fisicamente no escritório. a minha tanica sabe tudo e tem mais paciência com a minha falta dela.
Apesar de efetivamente trabalhar menos sinto-me 10x mais cansada. Não tenho explicação para isso mas acontece.
Ajudar alguém a viver melhor é sem duvida um privilégio mas é duro quando nos sentimos e somos impotentes a evitar sofrimento.
Começa agora um caminho que terá isso de duro e dias muito difíceis. Continuo agradecida por poder acompanhar e trazer toda a alegria possível a esta fase da vida da minha mãe e nossa.

Sermos uns dos outros significa também isso, e é do melhor que temos nesta vida.


1/29/2018

Tratamentos alternativos cancro e outras coisas feias

Neste caminho obviamente procuramos tudo por uma cura. Com uma rede tão grande de amigos e família chegam-nos muitas alternativas que dizem ter muito bons resultados. Alguns prometem mesmo uma cura.
Não sou médica, nem vou discutir resultados, mas partilho com quem quiser alternativas de tratamentos e respetivos estudos.

Para quem quiser agarrar.


 1. Dieta BUDWIG


Foi descoberta por uma alemã e já é feita há muitos anos. Exige uma dieta saudável com pouca carne, nada de açúcares, fritos e uma mistura mágica "secreta": queijo quark + oleo de linhaça (proporção 1 colher cheia de queijo para uma rasa de oleo), misturar muito bem até que fique uma pasta homogénea. Comer 6 a 8 colheres por dia sendo que 4 devem ser de manhã.

Conhecemos pessoas que sem quimio estão a contrariar as expectavivas de vida só com isto.

Ver aqui detalhes deste método.

 2. Reset sistema imunitário


Este chegou-nos dum médico que trabalhou com um dos nobeis da medicina. Fala num reset ao sistema imunitário que lhe dá novas forças para combater todas estas doenças que parecem dominar-nos (cancro, diabetes, auto-inumes, ect). Ver aqui a teoria

Para fazer deve manter-se um regime de jejum intermitente que pode ser feito com ajuda de packs de 5 dias existentes já nos EUA e UK (Prolon). Testemunho de alguém que fez este regime aqui (recomendado fazer mesmo a pessoas saudáveis 1/2 vezes ano).

Em complemento a este regime deve tomar suplemento de spiruline (Link para produtos)

Ver mais referências sobre o tema:
Fontana et al. (2010). Extending the Healthy Lifespan From Yeast to Humans.Science 16, 321-326.Cheng et al. (2014). Prolonged Fasting Reduces IGF-1/PKA to Promote Hematopoietic-Stem-Cell-Based Regeneration and Reverse Immunosuppression.Cell Stem Cell 14, 810-823.Brandhorst et al. (2015). A Periodic Diet That Mimics Fasting Promotes Multi-System Regeneration, Enhanced Cognitive Performance, and Healthspan. Cell Metab. 22, 86-99.Longo et al. (2015). Fasting: Molecular Mechanisms and Clinical Applications. Cell Metab. 19, 181-192.Fontana et al. (2008). Long-term Effects of Calorie or Protein Restriction on Serum IGF-1 and IGFBP-3 Concentration in Humans. Aging Cell 7, 681-687.Cheng et al. (2017). Fasting-Mimicking Diet Promotes Ngn3-Driven β-Cell Regeneration to Reverse Diabetes. Cell 168, 775-788.Choi et al. (2016). A Diet Mimicking Fasting Promotes Regeneration and Reduces Autoimmunity and Multiple Sclerosis Symptoms. Cell Reports 15, 1-11.Wei et al. (2017). Fasting-Mimicking Diet and Markers/Risk Factors for Aging, Diabetes, Cancer, and Cardiovascular Disease. Sci. Transl. Med. 9, eaai8700.Raffaghello et al. (2008). Starvation-dependent differential stress resistance protects normal but not cancer cells against high-dose chemotherapy. PNAS 105, 82158220.Song et al. (2016). Association of animal and plant protein intake with all-cause and cause-specific mortality. JAMA Intern. Med. 176, 1453-1463.


 3.Veneno de escorpião azul


Parede a brincar mas não, a verdade é que todas estas alternativas passam por potenciar coisas que existem na natureza, que me parece saudável e confiável.
Pois este tratamento é feito em cuba e tem também bons resultados. Conheço alguém próximo que teve melhor resultados com isto do que com quimo mas mais uma vez vale o que vale, considerem apenas o que vos interessar.

Neste tratamento toma-se um copinho do tal liquido. Tem de se mandar vir por cuba e podem ver tudo sobre o tema aqui.


Outros suplementos recomendados: curcuma, equinácia (hibisco e rosa mosqueta)

Não sei se vamos fazer algum deles com a mãe. Depende muito do que ela quiser. Por mim como é obvio fazia todos. Ainda que sem certezas nenhumas teria a certeza que tentámos tudo.

Se tiverem mais sugestões com referencias é comentar e acrescentamos.


Obrigada por todo o apoio.




1/23/2018

5 meses depois do caos se instalar vira tempestade

Dia 1 vestimos as cuecas novas azuis e sentámos-mos a jantar naquele restaurante chinês. Dia de anos do lourenço e primeiro dia do ano. Seguimos as receitas de boa sorte o ano inteiro e trocámos os bolos da sorte por uma ronda de desejos para este ano. Todos sem exceção pediram as previsíveis melhoras da mãe. Para todos isso era o essencial e o resto seria só secundário.

3 semanas depois percebemos que muito provavelmente nenhum dos 10 terá o desejo concedido. 5 meses depois de entrar naquele hospital cheio de máscaras e batas e o diabo a sete vai ter a alta desejada mas sem o problema resolvido. Nada a apontar ao trabalho incrível do hospital de santa maria, tudo a elogiar à equipa de médicos, enfermeiras e auxiliares que foram inexcedíveis em todos os esforços de bem estar e recuperação da mãe. O protocolo matrix prometia resolver. Tanto prometeu que chegou mesmo a cumprir quase 96% do problema, mas não resolveu tudo. Deixou uma ponta que fugiu e agora pouco mais há a fazer que não aproveitar muito bem o tempo que sobra com a companhia da nossa querida mãe.

Continuamos à procura de um tratamento alternativo que ninguém conhece ainda. A mãe tem de continuar a acreditar que o caminho é por aí. Eu vou investir mais fichas em garantir que por um lado absorvo por outro potencio ao máximo a felicidade e bem estar da minha mãe, e minha.

Não são estas as noticias que desejamos receber, não estamos preparados para elas nunca, mas tenho-me forçado a lembrar que fazem parte da vida. E que apesar de ser tão duro sei bem a sorte que tenho tido ao longo de todos estes anos com uma mãe sempre presente, sempre pronta para me ajudar, sempre ao meu lado. há quem não tenha tido isso nunca.

Nestes próximos tempos ela será a minha prioridade. Ela e os meus que são obviamente sempre. O amor e as relações não se perdem nunca, como diz a tal lei de la voisier: transformam-se. E mesmo na dor há potencial para amor e entrega.

Diz uma tia minha velhinha que há tristezas na vida que não vamos poder nunca evitar, é evitar todas as outras. Agora mais do que nunca sinto que tem tanta razão.

Obrigada a todos os que desse lado têm torcido por nós. Temos sentido essa enorme força. Ainda que não mude o destino ajuda-nos muito no caminho. Obrigada

[regras do jogo: não me perguntem como estou, estou num caminho difícil mas satisfeita de o poder fazer junto da minha mãe. Não perguntem como está ela ou mais detalhes médicos porque as respostas são duras de dar para nós deste lado. Ficamos por aqui nos detalhes técnicos mas podem ficar descansados que estamos a virar mundo a procura da melhor solução. Como imaginam somos os primeiros interessados. Desculpem o mau feitio e falta de paciência.]




1/10/2018

Status dos nossos dias ou para futuro ver

Atualizar o status dos dias para daqui a uns anos nos lembrarmos como era antigamente.

Em 2018 quero que comam menos farinhas e açucares em casa para que possam abusar fora e não me sentir a pior mãe do mundo. Por isso estamos a dar entradas às papas de aveia e acabar com bolachas.
Para já não podemos dizer que está comprado mas estamos a fazer caminho.

2ª feira
Acordamos atrasados depois de invasão de cama do zé e o xavi. O zé escolhe o lado conforme mood do dia e sempre que vem para o meu vem gelado geladinho. Enrolo-o em mim e adormecemos comigo a pensar que é impossível que não fique doente. Quando atinge a temperatura desejada levanta-se e avisa que vai ver a patrulha pata, o noody e as super wings, com o seu sangue de lagarto acena adeus e lá vai ele.
Vestimos-nos todos à pressa, engolem qualquer coisa e deixamos a caminho o manel e o xavier na escola (o pai fica com eles) e eu sigo para deixar o zé na terapia às 8h30 (que normalmente acaba por ser às 8h45 por atrasos meus).
Ao almoço eu vou ao hospital ver a mãe. Almoço qualquer coisa no caminho.
O zé nesse dia tem judo e depois disso seguem todos juntos com a matilde para casa. Ela vai adiantando banhos e nós chegamos para o resto.
A tanica faz babysitting e chega a casa às 20h30


3ª feira
Acordamos atrasados mais uma vez porque manhãs não é a nossa cena.
Vestimo-nos a correr e tentamos deixar todos a horas, se não conseguimos segue a primeira leva com manel e zé e a segunda leva segue 30 minutos depois. Quem fica pode tomar café com mais calma mas em troca leva e deixa o xavier (aka demo) na escola (onde fica a berrar).
À tarde o manel tem futsal e o zé tem natação (mochila que a mãe não se pode esquecer de mandar de manhã).
Seguem todos juntos dali com a matilde para casa dos avós onde há jantar. Tomam banho, jantam antes e ficam a ver desenhos animados na cama dos avós enquanto os pais tentam ter conversas de adultos com o resto da família. Normalmente fogem da cama para roubar bolo ao avô zé e tio nuno.


4ª feira
Acordamos atrasados porque detestamos manhãs e porque nos deitámos todos tarde.
As invasões de cama são menores mas existem.
Manel e xavi vão para a escola e zé para a terapia.
Às 11h30 a santa tia nanã passa a buscar o zé e deixa-o na escola. É santa porque logo que percebeu que a avó Rita não ia poder fazer as vezes entrou em cena e tomou conta de tudo. Gere tudo e faz por não nos meter na logística e com isso nos tirar um problema de cima. [é irmã da minha mãe, mora debaixo de nós e é uma ajuda incrível na nossa vida]
Ao almoço eu vou ao hospital ver a mãe. Almoço qualquer coisa no caminho.
O zé tem judo e às 17h o avô Tonas vai busca-lo para o levar à neuroterapia que estamos a experimentar.
A tanica faz babysitting e chega a casa às 20h30
O jantar das terças às vezes é às quartas.


5ª feira
Acordamos estafados porque a semana tem sido uma correria e saímos atrasados.
Como ficam todos na escola quase parece facil, basta não esquecer mandar a mochila e garantir que vão fardados.
À tarde o manel tem futsal e o zé tem natação depois disso seguem todos juntos com a matilde para casa. Ela vai adiantando banhos e nós chegamos para o resto.
A tanica faz babysitting e chega a casa às 20h30


6º feira
Acordamos atrasados mas motivados porque é sexta.
Ficam todos na escola e não há mochilas.
Ao almoço eu vou ao hospital ver a mãe. Almoço qualquer coisa no caminho.
Voltam todos da escola com a matilde.
Vão para a cama à mesma hora e como nos outros dias o pai conta uma história. Às vezes a mãe conta.
A aldeia adormece e vemos um filme na sala até às tantas da matina. A tania vai para a noitada ou junta-se a nós. Com o bernardo são 3 contra uma e perco o direito a ver comédias românticas.


Sábado
Só nos damos como vivos lá para as 10h30/11h. Miudos, depois de invadirem a cama como nos outros dias, seguem a sua vida e ficam pacificamente a ver desenhos animados. Se embirram acordam-nos e vai la um.
Pequeno almoço é panquecas de aveia com banana e tudo o que houver para pôr por cima.
Almoçamos com o avô zé e eu dou um salto ao hospital.

Domingo repetimos sábado e encaixamos todos os programas que nos der na real gana.
É normalmente esse o dia em que almoçamos com o avô Miguel em colares.



A quem pergunta como nos orientamos com tanta coisa a resposta é plano para tudo e plano B para quando o primeiro não funciona. Se a minha mãe me ouvisse nem acreditava que tenho/faço planos. Sempre que me mudam rotinas fico doida porque tenho de arranjar plano C e dá um trabalhão. e eu que achava que odiava rotinas. Muito multitasking, alguns erros de percurso.
Trato de cenas extra às 3as e 5as ao almoço alternado com almoços com amigas.
Cabaz de legumes semanas com pagamento online programado. Compras online feitas numa dessas noites e aproveitando as promoções da semana. Ração também chega automático.
A tanica passeia a belém de manhã e nós à tarde antes dela chegar.
Matilde porque a liza tem de fazer horário mais reduzido. Sem a Matilde a vida era 700 vezes mais difícil, sem a lizinha também.
Sem a minha tia nanã ia ter de desistir das terapias este ano porque não havia logística, para arranjar logística não teríamos dinheiro para o resto. Provavelmente não ia viver bem com não ter terapias e ia arranjar uma solução de ultimo recurso.
Sem o meu pai o zé maria não teria neuroterapia pela mesma razão acima. Quando o meu pai não vai manda o Lourenço, o zé ou o Caco e realizo que o zé é do mundo e chega tão longe por isto tudo. Obrigada.
Gostava muito que eles soubessem a importância que têm na nossa vida, e na do zé. É espetacular poder contar com eles. É único.
Coordeno as visitas à mãe para que nunca esteja sozinha e conto com a generosidade de amigos e família para isso.

Trato das coisas das festas à noite a seguir ao trabalho antes de chegar a casa. Às vezes chegou mais tarde e o joão chega mais cedo para compensar. Ontem foi um desses dias, cheguei mais tarde porque fui conhecer o Lar Maria Droste onde vamos começar a organizar festas para 30 miúdas. É um projeto muito bem estruturado que amei conhecer. Surpreendem-me sempre projetos que se excedem para dar estrutura a estas miúdas ou miúdos que vêm muito traumatizados. Surpreende-me sempre que arranjem forças para agarrar até os casos mais difíceis e não tenham medo de partilhar connosco o bom e o mau, sempre com coragem para chegar mais longe.

Tudo isto funciona porque é descentralizado e eu no fundo não mando nada, mandamos todos e ajudamos-mos todos a fazer a tal magia acontecer.

duas vezes por mês o joão foge 5 dias e a coisa fica mais central em mim, mas sempre no centro de todos.



1/04/2018

dia em que a Tanica chegou a casa



já contei está história mas adoro vou repetir. que sa lixe.
depois de ter vindo cá jantar naquele dia, meses antes, sabíamos os três que ela tinha de vir para casa e que era nossa. não há grande razão para explica e mas só por si a coisa fazia sentido. tal como não avisamos ninguém antes de "fabricar" um filho não avisamos ninguém até decidirmos com ela que ia ser assim.
tivemos medo que ela não quisesse mas família que ainda não existia já estava toda lá e o sim dela foi tão rápido como a nossa vontade.

passou o Natal ainda fora, depois o Ze teve no hospital com uma bronquiolite andámos a fazer pistas e finalmente quando chegámos à meta marcamos a mudança para um dia ou dois depois.

tirei a tarde sobre o pretexto de que estava enjoada e estava mesmo. não imaginava o trabalho que tinha pela frente mas num misto de excitação e nervosismo vim para casa em "trabalho de parto". a loucura tomou conta de mim e sendo que não tinha nada de novo no quarto decidi pintar tudo de branco para ficar limpinho. pé a fundo para a drogaria e pedi a tinta que secasse mais rápido. voltei com baldes e pincéis para a empreitada: tinha a cama que a Rita do trabalho logo que soube me deu, o armário de costuras da minha avó e as coisas que rapei pela casa para compor o quarto. quarto esse que era até ali arrumos de tudo e uma árvore de Natal. pinta pinta pinta e não desiste. cama armário e no meio da empreitada apareceu a minha Rafa que soube que estava em afazeres e quis ajudar. quando a Tanica chegou estávamos as duas de pantanas a orientar o quarto. o zé duarte tinha meses e por isso a liberdade da licença.

foi o Francisco, irmão da nini, que a trouxe. tinha poucos sacos, uma guitarra e raquetes de tênis. vinha contente e acho que contente por ver que lhe estava a montar uma coisa só dela.

o joka chegou mais cedo do trabalho e abraçou aquilo tudo. jantamos à mesa como o sonho que começou ali meses antes.

apesar do meu optimismo, era óbvio que a tinta não ia secar a tempo, mas a vida que acontece fora dos planos tantas vezes é melhor e assim dormiram melhor todos juntos. apertadinhos mas juntos. foi assim nos dias seguintes e sempre que há trovoada ou saudades ainda é.


hoje temos mais um Xavier, uma Belém e a casa teve de ser aumentada. mas foi por esta altura o meu parto da Tanica e gosto de lembrar a confusão Boa desse dia.

foi há 4 anos mas parece que foi há 20. estranho não ser. hoje não há dúvidas, não podia ser de outra maneira. mesmo com os raspanetes que tenho às vezes de dar e me custam claramente mais a mim.

na foto a nino, amiga da casa a quem tenho que agradecer ter tomado conta da minha Tanica aquelas semanas antes.

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#minhatanica