2/15/2022
inclusão social, RTP, PEI, SEI e sabe Deus. o caminho que fizemos até aqui
8/31/2021
9 anos de zé magia
muitos dias depois para falar disso com calma é o que se vai ganhando ao longo destes 9 anos.
escrevo tudo isto também para ti zezinho, sei que um dia vais ler e adorar todas as nossas histórias. és um apaixonado pela família, é maravilhoso de ver. aos 9 anos passas por nós páras e olhas com a sério para dizer: mãe és querida. caramba é arrebatador e sabes bem disso.
9 anos depois voltámos às bolas de berlim e acabei o dia a pensar em tudo o que já conquistamos juntos e no tanto que tenho crescido contigo. eras o bebé mais querido do mundo e ficava doida quando diziam que eras diferente ou punham em causa o que tinha corrido mal para tu nasceres, eras o meu novo amor e um projeto em que acreditava com toda a alma. ainda és isso tudo. já não me chateia tanto o que os outros dizem, sei que vamos ter de estar sempre de olho para não deixarem de te fecharem portas sem razão mas já não me importo tanto que digam que és diferente. de facto és mesmo. há coisas que se calhar serão para ti sempre mais difíceis e há outras que nunca vais perceber. isso às vezes assusta mas na maioria das vezes traz paz, és de coisas simples e tens bom coração vai ser bom não passares por muita coisa ridícula que a vida complica. continuamos sempre a trabalhas nas tuas competências e liberdades, ainda nestas férias riamos em família de que se entre ti e os manos tivéssemos de apostar em quem se safaria se largado sozinho algures tu serias o primeiro a arranjar soluções.
preocupa-me a tua teimosia crescente e temos de continuar a trabalhar a flexibilidade mental e resiliência. neste ano deram especial trabalho não vou mentir. com estas coisas vais poder ainda mais. tu e todos tou em crer.
aos 9 anos disseste que querias por um anel no dedo da Luisa e dar-lhe um beijinho na boca. sonho. espero que dês muitos beijinhos na boca e possas aproveitar muitas coisas boas deste mundo. estou certa que sim.
obrigada zezicos por nos escolheres a nós. temos em ti todos os sonhos.
2/01/2019
Entre câmaras e ecrãns
Recebi uma mensagem da Filipa sobre a possibilidade de ir a um programa de televisão, trocamos números para falar melhor. Confesso que ia sem grande vontade de dizer que sim. O telefone tocou e a Filipa contou-me a sua história. Que tinha tido uma tia com t21 que foi das pessoas mais importantes na sua vida, que hoje lhe fazia muita falta, que tinham idades parecidas e cresceram juntas e sabe o tanto que estas pessoas acrescentam à nossa vida. O meu não nesta fase já era um nim de alegria ao conhecer a história dela, enrolada na minha também de alegrias e perdas. Prometi ajudar, contei-lhe a nossa história e disse que conhecia uma ainda melhor, a história a Joaninha, das melhores histórias que a trissomia me contou. Não só pelo cromossoma a mais mas pela espetacularidade daquela família, daquela capacidade e entrega em tudo e também com aquela mini super joaninha. Conheço o tipo de loucura e gosto de partilhar a vida com pessoas assim, ainda que à distância duns bons 300 e tal quilómetros.
A cena foi-se desenrolando e eu estava contente de ter ajudado sem ter de ir lá fisicamente. Na véspera a Filipa voltou a ligar, teve uma desistência e precisava e mais uma familia: a nossa.
Nunca é de ânimo leve que se diz que sim, primeiro porque expomos os nossos numa situação que pode não lhes ser confortável, depois pelo pelo e responsabilidade de representar uma causa. E tudo isso tem claro dois bicos. Porque é claro que sou a primeira interessada em desmistificar e quero muito poder explicar a outros pais que podem estar a passar pela descoberta que também nós passamos que está tudo bem. Que parece difícil e marado mas está tudo bem e não é assim tão diferente.
Então fomos. Eu, o zé e o xavier para não deixar o zé na spot light sozinho (mal sabíamos que havia mais criançada para a festa). Ia convicta do que queria dizer: que é assustador mas depois não é nada. Que não têm um percurso exactamente igual mas seguem mesmo ao lado e que é extraordinário ter pessoas destas ao lado. Que são pessoas de pessoas, que agarram as pessoas pelos corações e (em podendo) nunca os deixam cair. Que precisam da nossa ajuda para ter as mesmas oportunidades de estudar e seguir a própria vida mas que isso mais que pesar nos ajuda a nós a estar mais centrados e ser mais felizes. Que são mindfullness e amor concentrado, que são resiliência, entrega e sonhos num dos melhores packs que a vida nos deu. E era isto.
Meteu-se a festa e não deu tempo para tudo. Para quase nada. Percebi ja no ar que iam por o meu zezecos a cantar, não há dúvida que é só delicioso ouvi -lo a cantar música de queen e campeões, tal como Beatles e let it be ou até um good old yellow submarine, para listar algum o repertório ;). Mas mãe que é mãe tem o dobro dos nervos deles e o triplo do medo de os ver falhar, porque afinal ele é só um miúdo de 6 anos, com micro para Portugal inteiro e a sentir o peso grande de tar a ser super, hiper e mega observado.
Mas depois ele brilha e até parece a história que lá tinhas ido contar: que é assustador, às vezes mete medo, mas está tudo bem, ele vai-se safar e chega mesmo a ser mágico.
Obrigada a todos pelo amor. Obrigada ao Ben por dar a mão aquele coração e ser voz que puxa a dele. Ele em casa é bastante mais fluído, não mais afinado para pena se seu pai.
Obrigada Cristina por nos abrires a porta de tua casa.
Foi esta a nossa história daquele dia, foi de campeão.
podem ver do que estamos a falar aqui
4/04/2017
tudo o que sempre quiseste saber sobre viver sobre trissomia 21
Que diferenças sentiu para os outros filhos?
Como é a relação com os irmãos?
O que lhe custa?
O que é o melhor?
O que dizer a pais a favor do aborto que descobrem durante a gravidez que vão ter um filho com trissomia 21?
Concordas que agora que ele é mais pequeno é
mais fácil lidar com as diferenças/limitações do ZM?
É mais fácil deixar o xavier em casa de familiares ou amigos ou o zé maria?
É mais difícil criar um filho com trissomia 21?
E quando for mais velho e se calhar dependente, já pensaste nisso e como vais lidar com a situação?
Estão a preparar os irmãos para lhe darem apoio?
Já sentiram alguma vez descriminação em relação ao Zé Maria? O que fizeram?
Em que fase da gravidez souberam que tinha trissomia 21?
A educação e desenvolvimento de crianças com trissomia obrigam a terapias e afins. Isto é tudo muito caro. Como é que uma família gere isto?
Há diferentes graus de trissomia 21?
11/25/2016
para já vamos ficando por aqui
11/22/2016
Tirar sangue
Não eram os exames em si, teve de tudo um pouco, era a sensação de que o estavam sempre a pôr em dúvida. Havia sempre alguém a achar que alguma coisa nele podia não funcionar bem; e deixava-me doente.
Fui a todos, sei bem que o mau feitio não se deve sobrepor ao bom senso por isso fui. E [depois de cabeça, olhos, ouvidos, coração, rins, sangue e ADN] deu-me um gosto extraordinário vir com certos em tudo. Toma para eles, os que duvidaram. Senti-me(nos) gloriosa(os).
8/21/2016
O dia em que conhecemos o zé magia
Tudo impec até à cara de más noticias do medico. Placenta a ficar velha e ele a querer que nós fossemos directos para o hospital para conhecermos o nosso zé. Disse que não era para panicar mas que não queria arriscar comprometer as trocas de sangue no cordão e por isso preferia provocar, não seria ele porque não estaria de serviço mas se recomenda lá fomos com muita tranquilidade.
Depois explicaram-me que podia ter dificuldades em mamar e até respirar e por isso teria direito a médico pediatra a assistir, não é o momento mais glorioso da vida duma mulher e não adoro vender bilhetes para o show mas tudo bem, tudo por um zezinho.
No fundo eu sabia que não precisaríamos dos médicos a mais mas não valia a pena chatearmo-nos por isso.
Apetrechou a sala, chamou a audiência e deu-me um amok. Uma tristeza repentina pelo meu né que ia deixar de ser o pequenino e de ter um colo só para ele. Hormonas no seu melhor e a cara do João quando lhe disse o que sentia: Um misto de wtf e como te lembras disso a menos de um minuto de cuspir um filho?!
Hormonas joka, hormonas.
As mesmas que minutos depois nos faziam chegar um Zezinho. Perguntaram ao João se queria cortar o cordão e nessa altura já estava fora de mim, ele e eu, o meu buda gorducho já lá andava e que coisa querida. Precisava dum banho tá claro mas querido demais, até o ar chinoca lhe dava uma certa graça pensei eu. Coisa querida da mãe. Tanto tempo a pensar como serias e no momento em que já nada disso importava lá estavas tu coisa mais querida. O mais bonito de todos à nascença.
Visto e revisto por todos e mais alguns lá teve alta para ser só da mãe e do pai. 9/10 no apgar, 1h depois mamava como gente grande e começavam os grandes desempenhos.
3/21/2015
dia em que ficou tudo bem
Estava a trabalhar como nos outros dias. 3 semanas antes tínhamos ido ao médico, consulta das 12 semanas de gravidez. Entretida a ver os bonecos nem reparei que o médico ficou especialmente preocupado com o tamanho da prega da nuca. Tinha estado sempre tudo bem da primeira vez e por isso da segunda não esperei outra coisa.
Saímos da sala de ecografia e ele explicou que o bebé tinha a prega da nuca muito aumentada, num valor que devia ser de 2,5/3 ele tinha 5 (acho), explicou que não se sabe ao certo a razão destas alterações mas podem ser indicativos de trissomias, problemas cardíacos e outros. Para sabermos o que era o que havia a fazer era uma tal de amniocentese que tem um risco de aborto (1/100) mas que neste caso seria aconselhável. Explicou como era e disse que ele próprio a faria rapidamente para resolvermos isso o mais rapidamente possível.
Garantiu que não saíamos de lá com duvidas sobre o que era a prega da nuca aumentada e o que queria dizer.
Lá saímos os dois meio abananados. Nessa noite chorei cheia de medo do que aí vinha. Podia até não ser nada mas era assustador na mesma.
Uma semana e pouco depois lá estávamos nos a fazer a dita amniocentese, agulhona pela barriga abaixo e eu de olhos tapados para não desmaiar. A prega da nuca já não estava aumentada e segundo o médico isso seria um bom presságio. Neste exame tiram-se algumas células de pele e outras que estão mortas no meio do liquido amniotico e como têm DNA do bebé consegue-se estudar a sua composição.
3 dias depois poderia haver uma primeira resposta, especificamente de trissomia 21, mas só ao fim de 15 teríamos o resultado completo.
Fui para casa da minha mãe, tinha de ter repouso absoluto para minimizar risco de aborto, o manel era bebé e o joão no MBA lá estava, mesmo sem isso tudo, melhor do que em qualquer lado. 3 dias de repouso e tirei o quarto para receber o tal telefonema com a resposta. Fui com a minha mãe almoçar à praia mas nada, ninguém ligou. Liguei mas não havia ainda resultado, grrrrr.
De volta ao trabalho entre isto e aquilo lá liguei para o laboratório e era inconclusivo, a sra lá me explicou que acontece às vezes e não quer dizer nada, algumas células vêm alteradas com t21 e outras não. Tinha de esperar os tais 15 dias para saber. Desliguei. Liguei de volta a saber se sabiam se era rapaz ou rapariga e sabiam era outro rapaz. Fiquei contente, se tivesse tudo bem era igual mas não estando era melhor ser rapaz, sempre era mais fácil pensei eu. Cadeia de telefonemas a avisar a família e lá seguiu o dia.
Os dias seguintes foram de busca de informação. Foquei-me em t21 por ser a maior probabilidade, andava doida à procura de uma probabilidade para valores de prega de nuca de 5. Cheguei a 50%-50%, tipo rapaz ou rapariga, ou vai ou racha. As poucas amigas que sabiam fizeram de tudo para me entreter e isso foi importante, o joao tinha o MBA que não dava tempo a grandes devaneios e a assim se foi vivendo.
Estabelecemos desde logo que desde que tivesse condições para ser feliz e ter uma vida "razoável" vinha na mesma. Nunca senti que só acontece aos outros e cada dia que passava sentia mais que nos podia acontecer a nós.
Há 3 anos neste dia ainda não tínhamos resposta. Passou mais um dia a trabalhar e nestas campanhas de sensibilização apanhei alguém a partilha um video que me deu uma calma incrível.
Não conhecia as pessoas mas a verdade é que a musica dizia tudo o que eu precisava de ouvir naquela altura.
Partilhei com a tal cadeia de família, disse que se assim fosse estava tudo bem tal como se via no filme. Acho que nessa altura percebi que o zm tinha trissomia.
No dia a seguir ligaram do laboratorio, ligou o médico e lá estava a confirmação. Nesse dia já estava tudo bem.
Hoje conheço a bita e a leonor que estavam no filme. A leonor faz a campanha deste ano sobre inclusão na escola. Conheci muito mais gente extraordinária e vivemos todos bem com a trissomia do zm, que também é um bocadinho nossa.
Neste dia espero poder ajudar outros pais como me ajudaram a mim, desta maneira ou de outra. Vale a pena acreditar e disso não hoje não tenho nenhuma duvida.
3/20/2015
Obrigada
Os objectivos são todos iguais. Obrigada por acreditarem em nós.
www.pais21.pt
3/19/2015
Facto Trissómico VIII- enrolar a fala
De todas as pessoas com t21 umas falam melhor que outras mas muitas enrolam a fala. Apesar das terapias e compreensão do que é dito têm alguma dificuldade em falar fluentemente. Por outro lado outras que não tiveram assim tanto trabalho nessa área falam impecavelmente.
Terá com certeza em parte a ver com a dimensão da boca, ou com a falta de músculo, com a coordenação de movimentos mais acelerada ou com a velocidade de processamento da informação. Ou pode ser isto tudo ao mesmo tempo.
O zm está atrasado na linguagem mas ainda nada que me assuste imenso. Faz-se perceber e na verdade ainda tem só 2 anos por isso há que ter paciência. De todas as limitações que possa vir a ter gostava que a fala não fosse uma delas, deve ser irritante que não percebam o que dizemos e acabem as frases por nós na tentativa de ajudar. Percebe-se que não é por maldade mas ainda assim é irritante, para eles claro está.
Às terapeutas da fala e especialistas que nos lêem todas as dicas são bem vindas e se tiverem a resposta para queijinho queremos muito saber!
3/12/2015
Factos trissómicos VII
3/09/2015
factos trissómicos VI
Sim, é tudo o mesmo, pelo menos na teoria.
Eu cá prefiro trissomia 21 simplesmente porque é exactamente do que se trata, uma cena a três no cromossoma 21. Depois porque é um nome técnico e não deixa margem para grandes dúvidas. Soa bem e t21 é quase sexy.
Síndroma de down é o mais utilizado mas não adoro. A palavra síndroma tem sempre uma conotação negativa de alguma coisa que junta uma data de características esquisitas. Às tantas é mesmo isso mas eu simplesmente não gosto de pôr tudo num pacote, pacote esse que ás vezes exagera para o mau. Listam-se infindáveis características que podem ou não encaixar neste perfil, umas como maior probabilidade quase todos têm e outras minhentas que no limite só uma pessoa no mundo tem. Embirração minha provavelmente mas não gosto.
Depois tem a coisa do Down que não é mais do que o apelido do sr que descobriu o padrão e a doença. O coitado não tem culpa do apelido mas neste caso até um Silva lhe assentava melhor, é que down é baixo astral (pelo menos literalmente). Lá está deve ser embirração.
Depois temos o mongolismo que é sem dúvida mais agressiva. Não me chateia nada quando não é dito no mau sentido, numa de insulto. As pessoas mais velhas usam com a melhor das boas vontades porque é o que conhecem.
É desagradável para as pessoas da mongólia que não têm nada a ver com o tema e levam por tabela, mas claramente têm cenas em comum nesse cromossoma 21. Há parecenças sem dúvida, um dia levamos lá o zé e corremos o risco de achar que foi separado a nascença de algum daqueles srs e sras.
Mongo e monga também não me chateia, ouve-se entre amigos e diz-se sem maldade, porquê começar a ver maldade agora? É verdade que no mundo perfeito o ideal era não associar a palavra a estupidez mas há tantas coisas neste mundo que ainda estão longe de ser perfeitas que eu para já não me preocupava com essa.
3/05/2015
facto trissómico IV
Esse erro acontece numa das primeiras divisões celulares logo depois de juntarmos o espermatozóide e óvulo, pode acontecer nas seguintes e nesse caso algumas das células do corpo que se dividiram antes do erro têm o número certo de cromossomas (60%, 70%, 80%, 90% ou mais com um cromossoma a mais e o resto normal).
Não há uma razão para acontecer, acontece tal como acontecem outros erros de divisão de células na formação dos embriões e ao longo da vida. Para corrigir o problema na origem tínhamos de conseguir retirar esse cromossoma a mais
ou menos 10 triliões de células que temos no corpo. Tarefa simples portanto.
Cada vez que uma célula se divide as células do zé replicam esse cromossoma a mais. Não se sabe bem o impacto de ter um cromossoma a mais sendo que ainda não se sabe o impacto de cada cromossoma ao certo, temos uma ideia de alguns efeitos de cada um mas é ainda um mundo por explorar.
Sendo que não estamos a pensar em retirar o cromossoma extra das 10 triliões de células aprendemos a gostar dele e aproveitar todo o potencial desse e dos outros 48 cromossomas que ele tem como todos os outros. 1 cromossoma em 49 são só 2%, desde quando é que 2% ganham?
9/19/2014
#2anos
Cresceu em todos os parâmetros, desenvolveu-se e está tudo bem.
Não tem um atraso significativo e não anda porque não quer. O andar é um meio para atingir um fim, ele chega ao fim não há stress. Está integrado e feliz. Está tudo fixe.
9/10/2014
Doman devagarinho
6/25/2014
o método de doman para o zé maria
Não somos de acreditar em tudo o que nos dizem e por isso fomos ver a fundo. É feito à medida de cada criança e fizeram um para o zm. Este é só para ele, não vale copiar.
Acham-no bem a nível geral mas atrasado a nível motor, não por não andar mas essencialmente por ter pouca resistência física. O método dá imensa importância à componente física, porque trabalha e oxigena o cérebro, concordo. Por isso estabelecem metas/objectivos que ele tem de cumprir por dia nesse campo para ficar em forma física, gatinhar 200m/dia, fazer elevações de segundos (ficar pendurado numa barra no caso dele), brincar em baloiço e plataformas não estáveis, tudo pela mesma razão: resistência física e coordenação mental para executar a mesma. Concordo.
Depois teve direito a um programa de leitura, não para ler já mas para falar. O programa de leitura tem como objectivo dar-lhe conteúdos para ele poder falar e mais tarde ler, funciona mostrando-lhe palavras, numas barras grandes com contraste, não é objectivo que as leia mas que as oiça rapidamente ao mesmo tempo que as vê passar. lusco-fusco. 5 de cada vez num total de 200 palavras, escolhidas por nós para ele.
Depois tem a componente de estimulação sensorial que serve para estimular o cérebro e mais uma vez o tornar mais desperto para o mundo, tacto, audição e visão, todos sabemos o que é cada um deles, estes exercícios acabam por ser tipo: ouvir cinco sons diferentes durante o dia, duas vezes cada, mudamos os sons a cada três dias. não tem nada de extraordinário, nada que já não fizéssemos aqui ou ali instintivamente, repete-se muitas vezes ao dia e isso é o difícil da coisa.
Depois tem a padronização, que é o mais difícil de explicar mas vou tentar. Tem como objectivo ensinar ao cérebro padrões de movimentos certos para que depois ele sozinho os escola. no caso so zé é o padrão cruzado pernas braços, é feito por 3 pessoas e o movimento é rodar a cabeça e esticar ou encolher os pés como se tivesse a "gatinhar espalmado", deitado numa mesa. Dito assim parece quase violento mas nao tem nada disso, faz lembrar aquelas brincadeiras que fazíamos em crianças de tentar fazer um movimento com uma mão e outro com outra, tantas vezes que conseguíamos, ou não.
E pronto, é isto, vezes 100 vezes ao dia dividido pelos exercícios, 3 horas de trabalho diário. 3 horas. diário.
Percebe-se que por isso é difícil de implementar, mas não considero violento, pelo menos para a criança para quem os exercícios são pura brincadeira. Para nós é violento em vários aspectos, o psicológico de falhar ou preguiçar é o pior deles. Pensar que temos uma solução mas ter duvidas se temos energia para isso é duro para uma mãe. Vamos ver se é o caso.
Enquanto isto em lisboa o manel dizia a todos que a mãe o pai tinham ido com o mano ao médico porque ele tinha uma coisa na perna, é isso. Delicioso.
6/23/2014
Tsunami de informação
A decisão e tipo escola pública ou privada sendo que o que está em causa é o tempo que temos para os ajudar, o dinheiro e a qualidade de ensino. Mas nem sem ter nada a ver. E agora escolhe: público depende em tudo de ti e do que tens capacidade de ensinar depois, privado depende em muito do investimento financeiro e não tens a certeza se o empenho dos professores será igual ao teu porque não são filhos deles, mas ao mesmo tempo não és professor e precisas do tempo para fazer dinheiro para tudo o resto. Mal comparado é isto.
No próximo fim de semana vamos à holanda e se há certeza que tenho é que este não é o unico caminho e que só com uma alternativa não sei o que pensar quando aumentar as escolhas a coisa vai ficar ainda mais divertida.