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10/10/2019

dia de explicar ao manel o que era a trissomia 21

Podia ter sido noutra altura qualquer mas foi hoje.

Estava eu o manel e o zé à mesa e disse ao manel que tínhamos de ensinar palavras novas ao zé para ele depois poder aprender a escreve-las. Começámos pelo U. Deu urso e depois começou a complicar-se. Unidade disse ele, mas isso é difícil explicar concluímos. Útil, boa mas também pode ser dificil explicar. Silêncio para pensar e eu já a sentir-me mãe galinha achei que devia explicar que agora ele pode não perceber essas palavras mas depois vai perceber manel. Há muitas crianças com trissomia 21 que estudam até ao 12° ano e até à universidade. Ia lançadissima quando o manel me diz: tri quê mãe? Que isso e o que é que tem a ver com o que tamos praqui a dizer (ar de gozo e olhar como só dissesse asneirada) (segundo parêntesis para a minha cara de parva a olhar para ele. Ora nós falamos de t21 a toda a hora nesta casa. Recebemos famílias à espera, com bebés acabados de nascer e adultos! Mil pessoas ja perguntaram coisas sem nada a esconder e "manel o perspicaz" ainda não deu por nada?!)

Lembro-me de ter falado com ele ao de leve há um tempo e estava a espera que um dia surgisse a pergunta. A verdade é que nunca surgiu e ele não tava nem aí. Para ele o ze crescia só mais devagar como lhe disseram um dia os gémeos, mas eu também sou o sétimo mais baixo do 1 ciclo mãe, sou o sétimo mais baixo. Perplexa e apaixonada por toda esta cena. Todo o amor que justifica de facto tudo.
Então expliquei que tava tudo bem mas cada pessoa tem as suas características, cor dos olhos, isto e aquilo. E que temos todos 46 cromossomas, metade que veio da mãe e metade que veio do pai e que seguem de mão dada 2 a 2 como vocês quando vão com a escola em passeios. Acontece que o ze numa das filas tem 3 amigos em vez de 2 e por isso é mais complicado. Imaginem ir pelo corredor e depois não cabem os 3 e um puxa para um lado e outro para o outro e demoram mais tempo a organizar-se. É isso mesmo que acontece com o zé. Há tanta malta a opinar ali no 21 que as coisas demoram mais tempo as vezes. Mas chega lá. E tá tudo bem, não é doença é assim.
tou a ver mãe. Riu horas a imaginar os cromossomas a dividir-se, perguntou porque é que o zé quis trazer 3 naquele e respondi que não quis deixar la nenhum sozinho e sobrava aquele por isso veio e ficou ali. Ficou muito bem.

Daí parti para explicar por alto o que é um cromossoma e que nos define e temos em todas as células e lá para o fim da sobremesa saquei do youtube com um filme sobre DNA e cenas genéticas para rematar a matéria e respirar uma beca.

Coisa mais querida em tantas curiosidades que tens de tudo no mundo que nunca tenhas dado por isso nem te tenha passado pela cabeça que o zé pudesse ter alguma coisa mais busy ali dentro.
Coração duma mãe não esta preparado para este amor. Ou se calhar vive disto nem sei.

Tantas vezes que pensei e estudei a melhor resposta para o dia em que o manel cientista me perguntasse tudo e a vida surpreende-me com a sua surpresa à palavra  "triquê mãe, ria ria, diga lá outra vez que é mesmo engraçado.







2/01/2019

Entre câmaras e ecrãns



Recebi uma mensagem da Filipa sobre a possibilidade de ir a um programa de televisão, trocamos números para falar melhor. Confesso que ia sem grande vontade de dizer que sim. O telefone tocou e a Filipa contou-me a sua história. Que tinha tido uma tia com t21 que foi das pessoas mais importantes na sua vida, que hoje lhe fazia muita falta, que tinham idades parecidas e cresceram juntas e sabe o tanto que estas pessoas acrescentam à nossa vida. O meu não nesta fase já era um nim de alegria ao conhecer a história dela, enrolada na minha também de alegrias e perdas. Prometi ajudar, contei-lhe a nossa história e disse que conhecia uma ainda melhor, a história a Joaninha, das melhores histórias que a trissomia me contou. Não só pelo cromossoma a mais mas pela espetacularidade daquela família, daquela capacidade e entrega em tudo e também com aquela mini super joaninha. Conheço o tipo de loucura e gosto de partilhar a vida com pessoas assim, ainda que à distância duns bons 300 e tal quilómetros.

A cena foi-se desenrolando e eu estava contente de ter ajudado sem ter de ir lá fisicamente. Na véspera a Filipa voltou a ligar, teve uma desistência e precisava e mais uma familia: a nossa. 
Nunca é  de ânimo leve que se diz que sim, primeiro porque expomos os nossos numa situação que pode não lhes ser confortável, depois pelo pelo e responsabilidade de representar uma causa. E tudo isso tem claro dois bicos. Porque é claro que sou a primeira interessada em desmistificar e quero muito poder explicar a outros pais que podem estar a passar pela descoberta que também nós passamos que está tudo bem. Que parece difícil e marado mas está tudo bem e não é assim tão diferente.

Então fomos. Eu, o zé e o xavier para não deixar o zé na spot light sozinho (mal sabíamos que havia mais criançada para a festa). Ia convicta do que queria dizer: que é assustador mas depois não é nada. Que não têm um percurso exactamente igual mas seguem mesmo ao lado e que é extraordinário ter pessoas destas ao lado. Que são pessoas de pessoas, que agarram as pessoas pelos corações e (em podendo) nunca os deixam cair. Que precisam da nossa ajuda para ter as mesmas oportunidades de estudar e seguir a própria vida mas que isso mais que pesar nos ajuda a nós a estar mais centrados e ser mais felizes. Que são mindfullness e amor concentrado, que são resiliência, entrega e sonhos num dos melhores packs que a vida nos deu. E era isto.

Meteu-se a festa e não deu tempo para tudo. Para quase nada. Percebi ja no ar que iam por o meu zezecos a cantar, não há dúvida que é só delicioso ouvi -lo a cantar música de queen e campeões, tal como Beatles e let it be ou até um good old yellow submarine, para listar algum o repertório ;). Mas mãe que é mãe tem o dobro dos nervos deles e o triplo do medo de os ver falhar, porque afinal ele é só um miúdo de 6 anos, com micro para Portugal inteiro e a sentir o peso grande de tar a ser super, hiper e mega observado.
Mas depois ele brilha e até parece a história que lá tinhas ido contar: que é assustador, às vezes mete medo, mas está tudo bem, ele vai-se safar e chega mesmo a ser mágico.




Obrigada a todos pelo amor. Obrigada ao Ben por dar a mão aquele coração e ser voz que puxa a dele. Ele em casa é bastante mais fluído, não mais afinado para pena se seu pai.

Obrigada Cristina por nos abrires a porta de tua casa.
Foi esta a nossa história daquele dia, foi de campeão.

podem ver do que estamos a falar aqui

8/19/2015

zé maria a gosto ou agosto

trocaste-nos as contas e de repente íamos ter um filho em agosto. inspirado no quim às tantas. na verdade não era agosto nem a gosto, era 6 de setembro, mas não quiseste esperar.
ainda em brincadeira dizia-se que giro giro era nasceres dia 21, no dia do teu bizavô com o mesmo nome e as outras coisas que tais. sempre achei impossível, nem sei bem porquê mas quando é tudo tão programado acho mais provável sair ao lado. neste caso foi na mouche. 

viemos de santa cruz, consulta das 38 semanas e directa para o hospital porque ias sair. placenta estava a ficar velha e estavas mesmo à beirinha por isso vai de toque que ele sai, e ele saiu mesmo. meu buda mais querido. entrámos no dia 20 à noite, fui para lá convicta que não chegaríamos a 21. mas aterramos e alguém não quis que fosse nesse dia, muita gente e poucas mãos, e foi no a seguir, noite em vão na sala de partos para depois no dia seguirem te entregarem em braços.

nunca quis ter um filho em agosto e verdade verdadinha queria muito ter-te comigo mas devíamos todos ter aguentado mais uns dias (se desse e se a placenta não estivesse a bater a bota).

logo tu que adoras ser o rei da cocada tinhas de calhar a fazer anos no mês em que está tudo pelos caminhos de portugal. temos primos, mais e melhor que muitos. mas queria para ti festas só espetaculares, cheias de isto e daquilo e de tudo o que todos gostam, para fazerem fila. [quero para todos na verdade mas mais para ti disto] todos iam querer entrar e dançar um slow quando chegarmos aos 18. e vão.

mas raios, que raio de ideia a nossa fazer-te para agosto. e quando chateado perguntares que ideia foi essa, digo-te já que não foi ideia nenhuma, só que não sabemos bem  fazer contas, ou sabemos bem demais. das contas que não fizemos, saíste exactamente como devias. no tal dia 21 de agosto como o teu bizavô com o mesmo nome e o 21º neto.

desde então temos feito o melhor do verão num dia: praia, bolas, caipirinhas e família e amigos. este ano é mais do mesmo e já fazes 3 anos. o meu bebezão de 3 dedos no ar com essas velas todas para apagar.

100 bolas a caminho e começam os preparativos. 3 dias para os teus 3 anos.



1/13/2015

Bateram as saudades confesso


Duas semanas de férias contigo sempre em cima de mim fiquei mal habituada. Bem ou mal ainda és o meu bebé e sei que isso vai acabar daqui a nada. Vais continuar a ser meu e ser bebé mas vai haver outro que precisa mais, como os teus irmãos cederam o espaço por ti.


Tens dois anos com coisas de um e coisas de crescido, ainda andas muito ao colo e quanto te ris para mim como se fosse a ultima coca-cola do deserto é impossível resistir e pensar que vou ter de te largar ao mundo. Tu sabes e agora mais que nunca queres andar e correr e fazer tudo sozinho. Já dizes o que queres e orientas-te sozinho se não tiver por perto.


A segundos de nasceres chorava que o manel ia ficar sem colo, antecipo a mesma pieguice desta vez. Vamos ter menos colos a dividir por todos mas garantidamente temos mais animação e muito mais amor no total dos seis.


Hoje fui contigo à natação como nas outras semanas e depois deixei-te na escola e queria ter-te trazido comigo. Normalmente até fico contente com as horas que vos deixo e posso fazer outras coisas giras. Hoje lá ias de mão dada ao auxiliar, enfiado num casaco para 6 meses porque não sei do teu, com bochechas de bêbado com o frio e todo dono te ti. Fiquei com saudades.



Confessei ao pedro e sei que provavelmente é da carrada de hormonas que andam por aqui mas ele carregado de paciência e porque é querido mandou-me fotos tuas. E pronto, vai saber melhor voltar ao trabalho. Obrigada Pedro, you rock!


10/30/2014

Bebé olimpico

Às quartas vamos lá jantar e o zé fica a dormir em casa da minha mãe. Tem terapia no dia a seguir e ela leva-o, é a única fora da escola.

Às dez lá vão eles. Chega à escola depois do almoço de todos, a minha mãe da-lhe o almoço queo pedro guardou numa caixinha. Depois a correr vai dormir para apanhar um bocado dos outros. Segue o dia com eles e quando acaba para os outros ele ainda tem mais duas terapias.  Espera pelo manel que tem natação e voltam às seis.

Rotinas normais e se estivéssemos a ser rigorosos levava com três horas de doman no bucho, ora rebola, ora sobe, mais umas palavras, umas músicas e uns sabores diferentes. 

Nos outros dias é parecido mas com as terapias na escola ou à terça na natação.  À quarta tem dia de folga e vai só à escola como os outros, das nove e meia às seis.

À noite é o último a querer ir para a cama e adormece com uma história.  Às vezes às oito e meia às vezes às dez ou onze quando temos jantares fora ou com gente gira em casa. Esta semana já tivemos dois, menos duas noites compridas. Tudo isto sempre sempre bem disposto.

É assim desde que tem meses, dois mais precisamente. Às vezes penso que no meio de tudo quase não tem tempo para brincar e em casa deixo-o sem limites.  Lá anda ele para tras e para a frente com a bola, com os carros ou a roubar coisas ao manel e esconder. Fica horas entretido sozinho. 
Provavelmente antes de queres brincar já alguém lhe tinha impingido os guizos ou as peças para por nos cubos.
Antes de pensar em gatinhar já lhe impingiam estar de quatro e antes de querer falar já teve horas de terapia da fala.

Sei que ele é feliz e adora todos o que trabalham com ele e isso é o mais importante. 

De mim só quero que saibas que mesmo que não vás aos olímpicos já mereces a medalha.

[Sei que já não és, mas até ter outro és o meu bebé]

9/19/2014

#2anos

Estamos mesmo mesmo contentes. Mesmo orgulhosos.
Apetece fazer aquele yes com os braços, aquele que sai das entranhas.
Cresceu em todos os parâmetros, desenvolveu-se e está tudo bem.
Não tem um atraso significativo e não anda porque não quer. O andar é um meio para atingir um fim, ele chega ao fim não há stress. Está integrado e feliz. Está tudo fixe.
É como passar aquela cadeira que achavas tramada. Estamos contentes e é isso.

9/10/2014

Doman devagarinho

Escolhemos o Doman e lá vamos nós. Temos ido mas devíamos ir com mais força.

Fizemos as palavras, 200 objectos ou coisas da vida dele impressas em letra xpto e coladas numa cartolina e plastificadas. Horas de produção em serie que ainda vão a meio, xina men parecia mais fácil à primeira vista.

Os sabores também têm sido um caos, 2 por dia fora das horas de refeição e com mostrados 2 vezes ao dia com 5 minutos de intervalo. Pedi a minha mãe essa tarefa nas férias e foi complicado, só essa é complicada, juntar às outras torna a coisa ainda mais divertida.

Depois os sons, montei um sistema “mega” de envio automático de sons para o nosso email. Vao 5 sons diferentes de 3 em 3 dias e temos de os mostrar 3 vezes ao dia. Fizemos uma vez ou outra, shame on us, temos de ser mais disciplinados.

Depois o desporto e nisso até somos mais ou menos óptimos, mais tempo seriamos melhor mas ele vai de patas para todo o lado e tem subido e descido escaldas, e rebolar às vezes e balançar outras. Fica a faltar o espaldar, ainda hoje pensei nesse espaldar, quando tratamos disso joka?

E depois o que devia ser fácil e para mim é o mais difícil de operacionalizar, o tacto. Percorrer o corpo dele com 3 tipos de sensações diferentes (quente/frio, áspero/suave, pica/mole) 2 vezes por dia é completamente inatingível nesta fase. Vais ter menos tacto baby, desculpa mas despir-te 6x por dia, ou aproveitar as 2 que o faço naturalmente, para te passar cenas pelo pêlo é mais do que consigo coordenar nesta fase.

Estou certa que me desculpas, também estou certa que isto tem resultados e vou fazer um esfoço por fazer mais e mais vezes. Que não seja por mim que não levas a medalha, ou se calhar é. Às tantas quem precisa de um Doman sou eu.


Love mum

8/21/2014

Parabéns da mana mais velha

Mano, acordámos todos ansiosos para os teus anos. 
Tudo a dar os parabéns à sua maneira, uns cantam, outros dizem pa-ra-bén-s a ver se ele percebe que faz anos, se entende que hoje o dia é para ele, unicamente o teu dia meu querido. 
Tudo a ir às compras para os teus anos.
Vamos encher balões, não sei se gostas, quando cresceres podes dizer se odiavas e nunca mais iremos por balões no dia 21 de Agosto. 
Vai ser em casa da avó Rita com a família e amigos, aqueles que te adoram. Alguns não vão puder estar porque não é possível, no entanto já deram os parabéns à mãe, visto que ainda não tens telemóvel dão o recado pela mãe ou pelo pai. 
Só quero que fique registado o teu dia, os teus anos e para que possas ler tudo assim que puderes. 
Quero que saibas que é o primeiro ano que estou a festejar junto a ti, mas sinto que estive sempre ao teu lado, tal como vou estar quando estiveres a ler o blog "los amados" ( fala com a mãe que foi ela a criar). 
Adoro-te, sempre ao teu lado. 

8/19/2014

A nossa noite romântica

Ontem antes de ir para a cama passei pelo quarto deles e tive a certeza que o zé estava com dores de barriga. Tem imensas vezes, vá algumas. Ontem ou era isso ou eu com o coração apertado a pensar que daqui a dois dias já tem dois anos.

Segundo o site da gap passa a ser um todler e deixa de ser um bebé. E o que fazem ao meu bebé?!
A coisa boa deste meu bebé e que é mais bebé mais tempo. Não vai ser assim para sempre, vai ser homem com os outros. Mas no caminho é mais bebezão e é delicioso. Estou a aproveitar o mais que posso.

Tem o tamanho perfeito para andar ao colo, tem mimo de bebé, chucha no dedo, em vários e as vezes dá-me um dos dedos com a certeza que me dá o melhor do mundo. É delicioso.

Peguei nele e enfiei-o na minha cama (inédito, nunca aconteceu desde que nasceu. Fora a noite em que respirou mal) a dar imensas festinhas na barriga para as minhas dores imaginárias. Tirou a minha mão da barriga dele e lá se deitou como queria a dormir. Não me ligou boi. Sua em bica e mexe-se de um lado para o outro, pontapés por todo o lado e lá se foi a minha noite romântica em conchinha.

Quando o João veio para a cama lá o levou de volta e ele não se importou nada. Sacana.

Não tarda tá um crescido e lá se vai o meu bebé, até lá vou aproveitando que não cresce assim tão rápido esta minha coisa boa.

6/25/2014

o método de doman para o zé maria

É um método polémico porque é intenso de aplicar, há até quem diga que destrói casamentos. Há imensas ideias pré-concebidas sobre a coisa mas a verdade é que ao mesmo tempo não há nenhuma razão para não acreditar e os casos de sucesso existem, imensos.

Não somos de acreditar em tudo o que nos dizem e por isso fomos ver a fundo. É feito à medida de cada criança e fizeram um para o zm. Este é só para ele, não vale copiar.

Acham-no bem a nível geral mas atrasado a nível motor, não por não andar mas essencialmente por ter pouca resistência física. O método dá imensa importância à componente física, porque trabalha e oxigena o cérebro, concordo. Por isso estabelecem metas/objectivos que ele tem de cumprir por dia nesse campo para ficar em forma física, gatinhar 200m/dia, fazer elevações de segundos (ficar pendurado numa barra no caso dele), brincar em baloiço e plataformas não estáveis, tudo pela mesma razão: resistência física e coordenação mental para executar a mesma. Concordo.

Depois teve direito a um programa de leitura, não para ler já mas para falar. O programa de leitura tem como objectivo dar-lhe conteúdos para ele poder falar e mais tarde ler, funciona mostrando-lhe palavras, numas barras grandes com contraste, não é objectivo que as leia mas que as oiça rapidamente ao mesmo tempo que as vê passar. lusco-fusco. 5 de cada vez num total de 200 palavras, escolhidas por nós para ele.

Depois tem a componente de estimulação sensorial que serve para estimular o cérebro e mais uma vez o tornar mais desperto para o mundo, tacto, audição e visão, todos sabemos o que é cada um deles, estes exercícios acabam por ser  tipo: ouvir cinco sons diferentes durante o dia, duas vezes cada, mudamos os sons a cada três dias. não tem nada de extraordinário, nada que já não fizéssemos aqui ou ali instintivamente, repete-se muitas vezes ao dia e isso é o difícil da coisa.

Depois tem a padronização, que é o mais difícil de explicar mas vou tentar. Tem como objectivo ensinar ao cérebro padrões de movimentos certos para que depois ele sozinho os escola. no caso so zé é o padrão cruzado pernas braços, é feito por 3 pessoas e o movimento é rodar a cabeça e esticar ou encolher os pés como se tivesse a "gatinhar espalmado", deitado numa mesa. Dito assim parece quase violento mas nao tem  nada disso, faz lembrar aquelas brincadeiras que fazíamos em crianças de tentar fazer um movimento com uma mão e outro com outra, tantas vezes que conseguíamos, ou não.

E pronto, é isto, vezes 100 vezes ao dia dividido pelos exercícios, 3 horas de trabalho diário. 3 horas. diário.
Percebe-se que por isso é difícil de implementar, mas não considero violento, pelo menos para a criança para quem os exercícios são pura brincadeira. Para nós é violento em vários aspectos, o psicológico de falhar ou preguiçar é o pior deles. Pensar que temos uma solução mas ter duvidas se temos energia para isso é duro para uma mãe. Vamos ver se é o caso.

Enquanto isto em lisboa o manel dizia a todos que a mãe o pai tinham ido com o mano ao médico porque ele tinha uma coisa na perna, é isso. Delicioso.






5/30/2014

gostava que fosse assim para sempre

eu sei que tens trissomia, sei que tivemos de ir aos médicos de tudo, sei que olham para ti a toda a hora, sei que vais demorar mais tempo a aprender, sei que me perguntam o que fazes e fico meio com vergonha de saber que não fazes tudo. apesar disso ainda não acredito que és diferente. sinto o mesmo que devia sentir, acho-te lindo como os outros, fazes gracinhas e sabes o que queres, comes de tudo, detestas pedaços no iogurte, fazes birras, zango-me exactamente da mesma maneira e não tenho pena.

gostava que fosse assim para sempre.
sei que se calhar isso vai mudar, porque hás de demorar mais tempo e e eu sou pouco paciente e nessa altura isso vai pesar. sei que para os outros nem sempre é assim e eles vão lembrar-me disso. sei que na altura que tiveres de aprender coisas importantes pode ser diferente. sei que quando preencho coisas de subsídios e procuro terapias de alguma maneira sei que é diferente mas de outra penso que é só uma cena tua como podia ser se fosses daltónico por exemplo.

depois como em tudo há exemplos bons e maus e eu agarro-me sempre aos melhores, e esses são tão normais como eu imagino a tua vida.
se calhar é porque sou mãe, se calhar é porque és meu mas para mim és mais um deles.

aqui fica mais um óptimo exemplo.


5/21/2014

as terapias do zé #1

tem várias e parece assustador quando dizemos em voz alta mas a realidade é que são brincadeiras e ele adora. Qualquer criança gostaria!
Ora vejam. aqui com uma terapeuta top que tem.



[claro que os exercícios têm um objectivo especifico e por isso são feitos por terapeutas]

4/22/2014

nós na tv

parecemos estrelas, num mês estivemos na televisão mais do que muitas vezes. o zezão é a estrela na verdade, nós só o levamos às costas.
não vai ser assim sempre, não vai estar sempre na baila, mas para já achamos que faz sentido. faz parte de desmistificar, de explicar e de mostrar que está tudo bem. que não faz mal, dá trabalho, mas faz-se.

desta vez fomos com a helena e leonor. também foi a leonor filha e nós também levámos a nossa tânia.
mais uma vez não sabia o que vestir e apanhei um susto quando me vi maquilhada. enfim... o zezao esteve em grande! também não sabia o que lhe vestir e hesitei nas golas (porque ainda é o meu bebé).

aqui fica. obrigada sic pela atenção que nos deste





4/06/2014

famosos cá em casa

pediram um testemunho de um pai e nós demos. demos e daremos sempre que acharmos que isso ajuda as pessoas a perceberem melhor o que é a t21 e que impacto tem isso nas nossas vidas. até hoje não somos em nada diferentes do que éramos sem a t21. é verdade que há terapias e é verdade vimos mais médicos do que alguma vez vi na vida, mas tivemos sempre sorte e as noticias foram sempre as melhores. Se calhar não vai ser sempre assim mas até agora foi.

o joão fala de irmos à holanda, se calhar vamos, na verdade não sabemos. o cérebro é uma coisa que me fascina e há um sr, o Reuven Feuerstein que diz que há maneira de ensinar as células do cérebro a compensarem outras menos boas. tem exemplos disso em pessoas reais. acho fascinante. esse mesmo sr defende que devemos explorar o máximo potencial de todas as pessoas e tem uma estratégia/método para isso. acho que só pode ser positivo, para ele e para todos.

fala em termos uma rapariga para o ano porque gosta de piadolas. se calhar temos mesmo mas na verdade já tivemos uma esta ano e por isso não há pressa!


o joka fala bem e disse:

http://www.tvi24.iol.pt/videos/video/14119620/1

espero que gostem, de repente parece que somos famosos. não somos, mas se com isto já ajudarmos alguém já valeu a pena.


3/21/2014

Hoje é dia 21




hoje é o dia

O dia em que me levantei mais cedo do que o normal.

O dia que não sabia o que vestir muito menos ao ao zm.

O dia em que a Tânia me deixou o seu amuleto da sorte.

O dia que tinha balões à porta por ser um dia especial. (obrigada pi!!!!)

O dia em que fomos apresentar o kit aos hospitais.

O dia em que nos ouviram com toda a atenção e quiseram saber mais sobre o que tínhamos para dizer.

O dia que demos uma reportagem para a tvi.

O dia em que o zm estava especialmente ranhoso.

O dia em que todos os amigos vibram e divulgam porque sabem que é tão importante que o zm esteja integrado e dão o seu melhor por isso.

O dia em que a família toda vibra e há cartazes na escola.

O dia em que reforço o meu orgulho neste cromossoma a mais e em que espero ajudar outros pais nisso.

É também o dia em que fazemos 7 anos de namoro my love, acho que escolhemos o dia perfeito!




3/19/2014

campanha pais 21. very proud





Somos pais 21 com muito orgulho





























3/14/2014

Não anda mas chega a todo o lado

O zm ainda não anda. É uma coisa que me chateia. Adorava que já corresse, mas ainda não anda. Dizem que está quase e que até é melhor que gatinhe melhor do que ande já, sei que é verdade mas continuo doidinha que ele ande.

Quando fez um ano já se punha de pé e achei que estava quase, facciosismo meu. Já lá vão 6 meses.

Mas este meu bebé é assim e gosta de me ensinar a saber esperar. Torcido como é as tantas esta só mesmo a fazer isso porque a verdade é que ele já chega onde quer! Facciosismo meu eu sei.

Tenho aprendido a esperar zezao, promise. Já podes andar e fica prometido que quando o fizeres fazemos uma festa!!


[apanhado em flagrante a tentar roubar papa ao mano]

3/13/2014

facto trissómico III

aparentemente a língua não é maior, a boca é que é mais pequena. ainda me custa acreditar nesta!




3/10/2014

factos trissómicos I

eles não são iguais entre eles, são iguais aos pais tal como os outros. ora vejam:


quem é ele quem é?


[sendo que é o mês de sensibilização vamos desmistificar algumas coisas que nós próprios achávamos saber sobre a trissomia, quando não sabíamos nada (ainda sabemos pouco mas...)]