4/20/2017
Aulas de condução ou lições para pais
Dar as primeiras sopas, deixar no primeiro dia de escola, doenças, vómitos e caganeiras são óptimas lições de parentalidade. Aulas de condução descobri recentemente e digo-vos é dos capítulos mais exigentes do mestrado.
O exame de condução aproxima-se e, já depois de umas boas 20/30 aulas na escola, sugeres irem dar uma voltinha para tirar os nervos.
Começas logo bem como mãe a dar-lhe as mãos para o volante em completa ilegalidade, mas fizeram o mesmo connosco e pelo bem do ensino arriscas. Zona de chelas para ser calminho, e perto do exame. Zona meio estranha e duvidosa para tudo o que não sejam aulas de condução para principiantes, mas bora nessa.
Trocas de lugar, afinam os bancos e espelho tudo pronto e toca a assegurar a primeira. Arranca bem mas nervosa, com o movimento quase inexistente de carros. Ok parece-me normal, tranquilizas. Volante ainda volta a medo mas depois de metros em linha reta decides arriscar um cruzamento. O coração dela palpita, e o teu salta tanto mais que parece sair pela boca, mas nada de nervos, tás ali para passar toda uma tranquilidade. Sobressaltos a cada grau de curva e lá entramos nós a fundo do gueto. Bairro meio duvidoso e tu no carro a menos de 20km/h.
Normal para ela, pânico para ti: esta coisa de teres a tua vida na mão dos outros. Mas está tudo bem e A lição continua. Aguenta subidas, não trava nas descidas e arrisca mais um bairro.
Ela parece mais calma e segura, eu mantenho a adrenalina a mil. Esta coisa da falta de noção do perigo traz outro sal à vida, sem dúvida. Na próxima curva já vai a direito e não há nervos em franja- é fazer das tripas coração.
Seguimos devagarinho. Quando os 20km/h são confortáveis e os cruzamentos já se fazem com todas as prioridades, chegamos ao estacionamento em estilo. Explicas, ela tenta, explicas e repete. O ciclo parece não ter fim. no fim acaba estacionado na perfeição, perfeito.
Estar ali ao lado dela, vê-la ter medo, duvidar e até falhar mas manter a postura que está tudo bem. a cadeira do código não foi diferente, acreditar que ela sabia e depois vê-la triste com 4 na lista. voltar a confiar que estava tudo bem e o medo da tristeza dela se voltasse a falhar. depois reparas que afinal não era só deixar voar, era dar colo e explicar como se tratasse da 1ª classe, porque na verdade era: a 1ª classe de condução.
São aulas para pais a nível de mestrado. Que venha a carta de condução para deixar ir (quase com confiança.
O exame de condução aproxima-se e, já depois de umas boas 20/30 aulas na escola, sugeres irem dar uma voltinha para tirar os nervos.
Começas logo bem como mãe a dar-lhe as mãos para o volante em completa ilegalidade, mas fizeram o mesmo connosco e pelo bem do ensino arriscas. Zona de chelas para ser calminho, e perto do exame. Zona meio estranha e duvidosa para tudo o que não sejam aulas de condução para principiantes, mas bora nessa.
Trocas de lugar, afinam os bancos e espelho tudo pronto e toca a assegurar a primeira. Arranca bem mas nervosa, com o movimento quase inexistente de carros. Ok parece-me normal, tranquilizas. Volante ainda volta a medo mas depois de metros em linha reta decides arriscar um cruzamento. O coração dela palpita, e o teu salta tanto mais que parece sair pela boca, mas nada de nervos, tás ali para passar toda uma tranquilidade. Sobressaltos a cada grau de curva e lá entramos nós a fundo do gueto. Bairro meio duvidoso e tu no carro a menos de 20km/h.
Normal para ela, pânico para ti: esta coisa de teres a tua vida na mão dos outros. Mas está tudo bem e A lição continua. Aguenta subidas, não trava nas descidas e arrisca mais um bairro.
Ela parece mais calma e segura, eu mantenho a adrenalina a mil. Esta coisa da falta de noção do perigo traz outro sal à vida, sem dúvida. Na próxima curva já vai a direito e não há nervos em franja- é fazer das tripas coração.
Seguimos devagarinho. Quando os 20km/h são confortáveis e os cruzamentos já se fazem com todas as prioridades, chegamos ao estacionamento em estilo. Explicas, ela tenta, explicas e repete. O ciclo parece não ter fim. no fim acaba estacionado na perfeição, perfeito.
Estar ali ao lado dela, vê-la ter medo, duvidar e até falhar mas manter a postura que está tudo bem. a cadeira do código não foi diferente, acreditar que ela sabia e depois vê-la triste com 4 na lista. voltar a confiar que estava tudo bem e o medo da tristeza dela se voltasse a falhar. depois reparas que afinal não era só deixar voar, era dar colo e explicar como se tratasse da 1ª classe, porque na verdade era: a 1ª classe de condução.
São aulas para pais a nível de mestrado. Que venha a carta de condução para deixar ir (quase com confiança.
4/18/2017
8 anos meu amor
10 se contarmos com o namoro e visto bem nem é imenso, é a nossa conta. Como tinha de ser.
Não foi sempre fácil e houve vezes em que quis desistir, imagino que terás tido as tuas também.
Queixas-te que digo a tudo que sim, queixo-me que dizes a tudo que não. Nenhum dos dois ganha mais, empatamos bem. Temos mau feitio e gostamos os dois de ter razão. Somos teimosos e discutimos por coisas parvas, às vezes vezes sem conta, às vezes de mais.
No essencial estivemos sempre de acordo à primeira. O que somos hoje é resultado de muito trabalho ou às tantas é só magnético, ou orgânico como gostas de descrever. O que eu gosto mesmo muito é de ti.
Tenho a certeza que não seria tão feliz com mais ninguém
Catch me e almoçamos juntos para festejar isto tudo e o que ainda está para vir, deal?
4/15/2017
Pinguinhas e o update familiar
Em 2008, quando a nossa vida era só a 2 e vivíamos a nossa aventura em Moçambique compramos um carro em vigésima mão para nos guiar pelos caminhos esburacados de Maputo e arredores. Apesar de ter problemas diários de bateria, aguentava-se bem e foi um bom companheiro. Na altura chamávamos à nossa carroça moderna de pinguinhas, pelo que gastava e pelo que vertia.
9 anos depois, quiseram as circunstâncias familiares e profissionais que los Amados precisassem duma nova carroça, mas desta vez para 6 pessoas, armas e bagagens. No entanto, as restrições orçamentais não nos deixavam ambicionar muito e dentro das possibilidades, a minha querida mulher e eu tínhamos vontades opostas. Nada levava a crer que discussões pudessem surgir nesta questão, já que eu inocentemente assumia que teria a última palavra como líder da tribo, guardião das questões mecânicas, e condutor oficial da família. No entanto, Rosa Amado, trouxe a baila à necessidade\vontade\paixão irreverente de ter um furgão. Sim, um furgão. Não é a melhor palavra para tal tipo de bólide. Eu chamo-lhes caixões com rodas. Na forma romântica: todos nós adoramos a ideia de passear num pão de forma vintage, remodelado, limpinho, com motor funcional, cheirinho a verão, sem as preocupações de manutenção e acessórios desfuncionais. na vida real chama-se furgão, ou como eu- caixão com rodas.
Após recusar veementemente a ideia, tentei arranjar uma forma de compromisso, que na minha cabeça era uma formalidade de mostrar por a+b que com o nosso orçamento e os argumentos técnicos não haveria tal hipótese. O compromisso era ir ver e analisar possibilidades que estavam no mercado e trazer relatórios verdadeiros e honestos (e na minha esperança interna desanimadores)
1) Desloquei-me a Fátima para a primeira. Carrinha vintage à la equipa de futebol distrital, cor de ovo. Por fora nem parecia mal. Mas mal me sentei no lugar de condutor vieram todos os meus instintos recusar a peça. Puxar a ceninha do ar para ligar o carro, mudanças no volante, motor com barulho de pré-explosão e cheiro a sucata. Arrisco e vou dar uma volta. Volante à camião, que pouco virava, travão que não travava, mudanças que não mudavam. Foram dos 500 metros mais aterradores que fiz, e só fiz uma recta e meia volta (a muito custo). Teste negativo. Ficava cheio de argumentos e a ideia de carrinha furgão começava a evaporar-se. Disse à esposa que só iria ver mais um para dar a prova provada que não haveria condições para satisfazer o seu desejo automecânico de design e pinta superiorizar-se a funcionalidade e conforto.
2) Para a segunda tentativa desloquei-me a Setúbal, na esperança que os ares do Sado fossem mais simpáticos com carrinhas furgão dos anos 80\90. Hélas, a segunda tentativa foi mais desanimadora, porque o carro nem chegou a andar. O maior problema nem era o facto de não ter um pneu. O facto de ter ficado preso dentro do carro durante 5 minutos sem conseguir sair também foi um desafio diferente. Ainda percebi que havia um buraco no chão mas não percebi se isso era positivo ao negativo. Nem vale a pena falar das barras de metal enferrujado ou das portas que não abriam.
Parecia que finalmente não haveria necessidade para mais argumentos. Ia ser à maneira do senhor Amado e pronto. Uma carrinha de 7 lugares, familiar, já usada, e provavelmente com problemas, mas como dizem os senhores dos Xutos, ou do tio Frank Sinatra, seria à minha maneira!
Mas não foi...
Discussão para aqui, discussão para ali, teria que ser da outra maneira. Engoli o orgulho e fui pesquisar mais e melhor. À terceira foi de vez. É de 2001, tem 200 mil quilómetros, é branca, tem 8 lugares e é um mutante de furgão\ carrinha de jogadores futsal.
É o que é e o resto é conversa. A Rosa tá feliz da vida com o novo pinguinhas e já pensa como vai pintá~lo e estofá-lo. Eu só penso na explosão do motor quando chegar pela primeira vez aos 100km\h. Mas é a vida. E depois desta vou telefonar ao Miguel Araújo para escrever a sequela dos "maridos das outras" chamada " as mulheres dos outros". E é isto...
4/10/2017
Quinta e última noite
Dia normal. Comeu
como nunca e lançou aviões de papel com o Manel.
Fomos passear e
andar de baloiço, tinha tudo para correr bem mas deu em choradeira. Duas horas
a chorar sem parar só porque estava triste. Cena marada de gerir quando tens
mais 3 pequenos meio sem perceber. Tentámos de tudo e o que resultou foi a
persistência no colo e no mimo, e a certa altura o mickey também deu uma
mãozinha. Muito cansativo, sempre que ficava quase desesperada pensava que
gostava que tivessem feito isto e mais pela minha tanica (não faço ideia de
fizeram mas quero acreditar que sim) e toca a dar mais uma volta e cantar mais
uma lenga-lenga. Agora que penso a parte do cantar podia ser a razão de tudo.
Passadas duas horas
acalmou e voltou a brincar como se nada fosse. Aviões, carros, mickeys e tudo
mais. Bebeu leite quentinho, comeu uma maça e cama.
Dormiu bem, acordou
tranquilo, comeu papa e foi embora. Está agora a ir.
Lições aprendidas:
.Que nenhuma criança deve
chorar de tristeza sozinha
.Que somos muito mais fortes
do que nos achamos, mas que temos limites.
.Que só é possível fazer isto
(no nosso contexto) em equipa: team joão, rosinha e tanica fortíssimos. liza também incrível.
.Que os miúdos aceitam muito
bem a fragilidade de quem precisa e ajudam no que podem.
.Que a vida é complicada e não
somos ninguém para julgar o tamanho da tristeza do outro.
.Que não vai dar para fazer
isto a toda a hora mas que sempre que der vale muito a pena.
.E que há esperança. Há sempre
esperança e com amor a coisa acaba sempre por acalmar.
Que sejas muito
feliz Martim.
Lembro-me semanalmente de todos os miúdos com quem fiquei ainda que só 2 dias, lembro-me com alegria e espero que estejam encaminhados, contigo não vai ser diferente. somos amigos pra vida
Lembro-me semanalmente de todos os miúdos com quem fiquei ainda que só 2 dias, lembro-me com alegria e espero que estejam encaminhados, contigo não vai ser diferente. somos amigos pra vida
4/09/2017
Quarto dia que acaba em pico
38 de febre e depois 39.
Responsabilidade de um mini ser de que pouco conhecemos para avaliar sinais. Comia, bebia mas estava chorão.
Toca de ligar a quem de direito e lá fomos a uma visitinha à Estefânia só para garantir.
Jantar nos corredores amêndoas da receita e vir receitada de que era só uma mini virose.
Ufa. Que bom para ele que bom para nós. Podemos entretanto ser todos levados atrás disso mas que se lixe para já continuamos só levados pela emoção.
Cansados, muito cansados, de tantos para socorrer e de colos a abarrotar. Mas contentes por poder dar quase tudo o que ele precisa agora. O resto esperemos que a vida lhe traga porque merece muito. Demais.
4/08/2017
A terceira noite é de seguida e quando acorda já sabe onde está
Na terceira noite olha acorda, olha para o lado e já não estranha.
Continua a precisar de muito mimo e colo mas já sabe os lugares das coisas. Pede água, bolachas e já sabemos que de tudo prefere arroz.
Gosta de carros, bolas menos e adora o mickey. Viciado em videos do telemóvel mas Não os vê mais que 3 segundos. Um mundo novo para os meus que ficam fascinados e ao mesmo tempo irritados de os tar sempre a saltar. [Apesar de não ser a favor aqui não se mudam manias e por isso usamos o telefone se tiver muito triste] Não tem grande amor a banho e dá banhada a quem o contrariar mas tudo bem.
Veste as roupas do Xavi para facilitar e adora ver-se quitado. Não usa chucha e não gosta de biberon, a coisa evolui para nível 2 mas vou às lições aprendidas de Xavi e resolvemos.
No terceiro dia enchemo-nos de cremes e cheiros novos que depois leva consigo para a nova fase. Vai mudar muita coisa mas que o conforto dos cheiros fique, pelo menos até ao fim do pacote. Obrigada por isso Uriage.
Continua a precisar de muito mimo e colo mas já sabe os lugares das coisas. Pede água, bolachas e já sabemos que de tudo prefere arroz.
Gosta de carros, bolas menos e adora o mickey. Viciado em videos do telemóvel mas Não os vê mais que 3 segundos. Um mundo novo para os meus que ficam fascinados e ao mesmo tempo irritados de os tar sempre a saltar. [Apesar de não ser a favor aqui não se mudam manias e por isso usamos o telefone se tiver muito triste] Não tem grande amor a banho e dá banhada a quem o contrariar mas tudo bem.
Veste as roupas do Xavi para facilitar e adora ver-se quitado. Não usa chucha e não gosta de biberon, a coisa evolui para nível 2 mas vou às lições aprendidas de Xavi e resolvemos.
No terceiro dia enchemo-nos de cremes e cheiros novos que depois leva consigo para a nova fase. Vai mudar muita coisa mas que o conforto dos cheiros fique, pelo menos até ao fim do pacote. Obrigada por isso Uriage.
4/07/2017
na segunda [noite] a coisa começa a compor-se
[escrevo para agradecer todas as mensagens queridas e o interesse em entrarem em aventuras semelhantes. vou explicar um bocadinho mas sobre o projecto. sobre a criança e a situação especifica por protecção dela não especificaremos muito, até porque isso para aqui não é o mais importante. Chamemos-lhe Martim para facilitar, e assim sempre brinco à coisa de e se tivesse chamado Martim ao Xavier]
A segunda noite corre melhor, conhecemos-nos todos melhor e já nos sentimos mais confortáveis. não posso dizer que somos família, porque ainda não somos e nunca seremos, mas somos amigos.
passo a vida a cascar no meu xavi, também merece que diga que tem sido incrivel. não se importa de partilhar colo e, mesmo sem perceber, parece que percebe que ele precisa mais agora- então ele cede. empresta a cama, os brinquedos, a roupa e o colo da mãe. o "Martim" arranca-lhe tudo da mão e a chucha para o chatear, ele refila mas não lhe bate de volta.
explicamos-lhe que o martim vinha cá passar uns dias e eles não perguntaram porquê aceitaram e está tudo bem. tratam dele, tentam acalma-lo se está triste e aceitam bem a sua presença. a lili tem passado o dia em casa com ele porque está de férias e o martim já reconhece nela um colo querido. ontem não fazia nada sem ela e ela super maternal fazia tudo para lhe arrancar sorrisos.
come mal mas tem comido, não gosta de dormir sozinho mas fazemos-lhe companhia.
são só uns dias e tudo isto acontece porque estamos inscritos como família de acolhimento no projecto Amigos p'ra vida. Eles identificam necessidades e nós oferecemos-nos para acolher esta criança que durante uns dias não tinha onde ficar. daqui ele sairá para um projecto de vida estabelecido pelas pessoas que acompanham o processo dele.
depois disto não saberemos mais dele, sabemos só que nestes dias fizemos o melhor para que se sinta confortável. ele não se vai lembrar de nós mas vai sempre guardar, lá no fundo do inconsciente, este mimo e esta maneira de gostar.
4/06/2017
A primeira noite é sempre de ajuste
[não fazemos estas
coisas para escrever posts nem para partilhar. Já fazia antes de sequer haver
facebook e desde essa altura que me enche o coração. Se pudesse fazia isto da
vida, se pudesse. Muitas vezes há mais gente a precisar do que pessoas para
acolher e por isso partilhamos. Assim se chegar a nem que seja só mais uma
criança, valeu a pena. Obrigada por todas as mensagens queridas]
A primeira noite é
sempre um desastre.
Ele chora porque
quer a mãe e tu tens vontade de chorar com ele por não lha poderes dar. Mas
agarras e tranquilizas das maneira que melhor sabes e ele vai acalmando.
Passeamos de um lado para o outro embalados até que ele cai na cama, e tu cais
descansada.
Pode acontecer que
acorde a meio da noite desorientado e repetes a receita, com ainda mais vontade
que resulte. Se a receita ainda não tiver no ponto ajustas. Foi o que fizemos e
acabamos os 3 a dormir na cama do zé. Ele precisava de companhia para se sentir
seguro e nós os outros precisávamos de dormir. Dormimos todos e dormimos bem.
4/04/2017
Se me virem por aí a comer latas de atum e tomate, está tudo bem. é um tema de energia
Se me virem por aí a comer latas de atum e tomate, está tudo bem.
Estava tudo mal há
um tempo e esta foto foi a gota de água, zoom in e vê-se bem a minha cara de
cansada. Velha de cansada, cansada de velha. Apesar de ter dormido bem nessa
noite.
Tenho filhos e
trabalho e tenho uma vida social intensa. Ainda assim não me pareceu razão
suficiente para andar de rastos. 8 cafés por dia e mesmo assim andava a meio
gás com 1/3 do cérebro activo 80% do dia.
E eu preciso do
cérebro para trabalhar e juntos levarmos esta mini malta para a frente.
Então comecei a
pensar que tinha de mudar alguma coisa. A prima pilucia mudou tudo há um ano e
está outra, diz ela. A clo no trabalho dizia o mesmo. Depois a reportagem doPinto Coelho no alta definição. E [ apesar de saber que as redes sociais nos
condicionam e vemos sempre as mesmas noticias] já só pensava que tinha de fazer
qualquer coisa urgente e provavelmente ia ter de passar pela alimentação.
Liguei à Pi ela
deu-me o número do nutricionista funcional dela, liguei e so tinha marcações
para o mês seguinte. Sou pessima a esperar e preparei-me para desistir ou ir
solo. A Pi é teimosa de família [o mesmo lado que o meu] e voltou a ligar a
tentar, desmarcação de ultima da hora - parecia mentira, não era.
Dia seguinte às 11h
lá estava eu, meio convicta meio entalada- a precisar de energia.
E ela começou a
explicar. Explicou muito e muito não saberei reproduzir. Percebi que andava a
viver dos picos do açúcar e como algumas coisas que comemos têm imenso impacto
na energia, mitocôndrias e afins. E que havia muita coisa que facilmente podia
mudar, outras com mais dificuldade.
No fim vim cheia de
informação e depois de pagar 60€ achei que o mínimo era tentar. Sai direta para
o supermercado e comprei o que vinha na receita. Mais proteína e legumes, menos
coisas que enchem-sem-valor-nutricional.
Há uma semana mudei
tudo e [ainda meio séptica] está a fazer toda a diferença. Não tenho fome, devo
estar a desinchar mas essencialmente sinto-me muito melhor- com muito mais
energia. Já não adormeço pelos cantos e sinto-me bem. Não sei se vai dar para isto
a vida toda e ainda tou a pensar em como aplicar isto também ao resto da
familia mas para já estou a curtir a cena. Está a saber-me muito bem e achei
por bem partilhar.
O que como:
- Pequeno almoço: Ovos estrelados (que adoro), frutos secos tostados e legumes. [azeite na frigideira, frutos secos lá para dentro, cenoura ralada e os ovos. Perfeito e não demora tanto mais]
- Frutos secos e fruta [nunca tenho fresca mas tive de passar a ter]
- Almoço: carne peixe+ legumes crus + legumes cozinhados [até não ter fome, mas na verdade chego ao almoço sem muita]
- Lata de atum em azeite com tomate cherry. [ou alternativas semelhantes]
- Jantar: carne peixe+ legumes crus + legumes cozinhados [até não ter fome, mas na verdade chego ao almoço sem muita]
- Sos: chocolate preto com frutos secos
Tirei para já os
hidratos para ser mais rápido o efeito [e já agora temos o verão à porta]
É uma cena meio
paleo, meio cenas sem-açucar-gluten-e-leite. É uma cena que bem explicada faz
todo o sentido e para sinto-me mesmo bem. A quem possa estar como eu estava
vale a pena experimentar.
tudo o que sempre quiseste saber sobre viver sobre trissomia 21
Que diferenças sentiu para os outros filhos?
Depois de eu/nós termos digerido esta coisa da trissomia, assumi tudo o que
aí vinha como normal, com os desvios normais de diferenças entre crianças. E
tem sido assim, aos nossos olhos.
Senti de diferente que tive de ir a milhões de médicos para confirmarem que
estava tudo bem. Fiquei meio irritada com isso, porque o sentia bem e não via
grande necessidade de estarem sempre a duvidar.
As terapias desde que nasceu também foram uma novidade, mas que aprendi a
gostar. Hoje vejo-as como um aparelho dos dentes, que eu usei anos, para
endireitar o que pode estar mais fora do sitio. Não me chateiam, só é pena
serem tão caras.
No primeiro ano o zé ia acompanhou bem o desenvolvimento esperado e lembro-me
de sentir inchada de orgulho quando o médico pediatra pôs na caderneta do bebé
"bom desenvolvimento". Tive orgulho com os outros mas talvez não
tanto como desta vez.
A partir do segundo ano de vida via-se que o zé acabava por fazer o mesmo que
os outros mas demorava um bocadinho mais a chegar lá. Demorou mais a andar e
isso preocupou-me, mas acabou por me ensinar a saber esperar. A fala está agora
em fila de espera mas quase pronta a sair, parece-me.
Todos eles têm feitios e desenvolvimentos diferentes, o zé demora mais adquirir
a algumas coisas. Isso talvez seja o diferente. De resto até hoje foi um bebé e
criança igual em tudo.
Como é a relação com os irmãos?
A
relação com os irmãos é igualzinha a qualquer relação de irmãos. Só a Tânia
percebe à seria a trissomia e não a assusta nem afasta, antes pelo contrário.
Tem um orgulho gigante nele, faz por aparecer nas terapias quando pode porque
sabe que ele adora e de resto de vez em quando escapa-se para a cama dele ou
enfia-o na cama dela para dormirem juntos.
O manel, não percebendo bem porquê, sabe que na escola é faz parte dos meninos
"especiais" mas parece-me que para já é meio confuso para ele o
porquê disso. Há uns dias dizia convicto que um dia o zé ia andar de cadeirinha
de rodas, ficámos meio sem saber de onde vinha e ele explicou que era por isso
que ele era especial. Por isso anda claramente confuso. Para já não fazemos
grande questão de explicar muito, a magia entre eles acontece sem grandes
explicações e isso é o importante. O manel sabe que o zé desperta curiosidade e
é um bicho social por isso quer leva-lo a todo o lado que vai, sendo que ele é
mais tímido. Impensável dormir em casa dos avós sem ele, e se tem uma festa de
anos quer leva-lo ou ir com ele. Quando um dia mais velho perguntar explicamos
mas não me parece que vá fazer grande diferença nisto da relação de irmãos.
O xavier é o mais novo e para ele é como devia ser. O zé é mais velho e ele
copia tudo o que ele faz. Tem ciúmes doidos dele e quer tudo o que lhe
pertence, da cadeira da papa aos brinquedos, tudo o que é do zé é o sonho do
xavi.
Provavelmente um dia ele passa-lhe à frente nalgumas competências e os papeis
inverte-se, se calhar, mas acredito que as relações se mantenham iguaizinhas.
O que lhe custa?
Custa-me quando duvidam que ele consiga sem lhe darem
oportunidade. Custa-me pensar que um dia miúdos ou adultos o possam insultar só
pelo ar chinoca, sem mais nada. Custa-me pensar que pode ter dificuldade em
fazer amigos, eu também tive numa fase da vida e não é fácil. Custa-me pensar
que pode não ser aceite na sociedade e por isso viva mais sozinho.
Acredito que se o preparamos bem para a vida, e
tendo a estrutura familiar que temos, isto tudo vão ser preocupações estúpidas.
O que é o melhor?
O melhor de tudo, e sem querer parecer muito frita/freak mas
parecendo, é que quando olhamos para ele lhe vemos o coração e é incrível. Não
está sempre bem disposto, às vezes tá chateado - como toda a gente-, mas está
coisa de o vermos inteiro sem filtros é incrível. Traz bem-estar às pessoas à
sua volta acho que por isso. Chega a ser magnético.
Outra coisa muito boa é a simplicidade de
abordagem de vida, isto não de uma maneira redutora
mas verdadeiramente simplista à laia do Pão-pao-queijo-queijo ou de um amor e é
uma cabana. Não é de grandes complicações de cabeça.
E a coisa da monoemoção (que acabei de inventar).
Tal como se pode ser multitask, podemos sentir um milhão de coisas ao mesmo
tempo por muitas situações diferentes, parece-me que ele sente uma coisa de
cada vez mas de uma intensidade maior - diz que se nos concentramos numa coisa
de cada vez dá melhor resultado, é o que ele faz. Talvez esta seja resultado da
primeira, ou vice-versa.
Além disto traz de bom tudo o que as outras
crianças trazem. Isto talvez seja o mais original.
O que dizer a pais a favor do aborto que descobrem durante a gravidez que vão ter um filho com trissomia 21?
O mesmo que diria se não tivesse trissomia.
Ter filhos é das cenas mais espetaculares da
vida, mas é igualmente assustador se pensarmos que vamos passar a ter o nosso
coração por aí a correr na rua sem o mínimo controlo.
Eles são o que vierem a ser e nunca saberemos
por muito empenho que ponhas na coisa. Vão fazer asneiras e vão-se magoar e não
podes fazer nada. Podes só apoiar incondicionalmente.
A vida é uma montanha russa de tudo e não controlas
quase nada.
Podem ficar doentes e no limite até podem morrer
(esperemos que não). Se não tás preparada para amar outra pessoa, teu filho,
como ele é/será, então às tantas podes não estar preparada para ser mãe.
Vai sem medo e vais ver que seja o que vier não te
vais arrepender e te vai encher de orgulho (quase) todos os dias.
Eu abortar não teria coragem, nunca mais viveria
bem comigo e com a vida. Mas de resto cada um sabe de si.
Concordas que agora que ele é mais pequeno é
mais fácil lidar com as diferenças/limitações do ZM?
Concordo, concordo que todos eles
quando são mais pequenos e mais nossos são mais fáceis de proteger e por isso é
tudo mais fácil. Tudo mais controlado.
Que orientamos para onde vão, o que fazem e que
a maior margem de erro são os testes da escola ou os torneios de futebol.
Quando crescerem estão entregues a eles e as
suas fragilidades são mais visíveis. O Zé e os outros.
Temos de os preparar para saber
falhar, cair e levantar. Temos de lhes ensinar o certo e o errado e esperar que
aprendam. Temos de estar por perto para quando precisarem, mas dar-lhes espaço
para viver.
E se virmos que sozinhos não conseguem voltamos a
ensinar tudo outra vez.
Sem dúvida que é mais fácil agora. São quase só
nossos, não há como falhar.
É mais fácil deixar o xavier em casa de familiares ou amigos ou o zé maria?
Mil vezes o Ze.
O Ze maria ficou a primeira vez com outros com 1
mês. Nós tínhamos um casamento e ficou com a minha tia Nanã. Bebeu o primeiro
biberon com ela e diz ela que foi como se tivesse bebido a vida toda.
Depois disso tem ficado com amigos e família
várias vezes e sempre impecável. Come bem, vai para a cama com juízo, pede para
ir a casa de banho e não faz birras. Pode acordar a meio danoite para beber água e se não tiver na mesinha de
cabeceira pede.
O Xavier é outro campeonato... Aos 4 meses de vida
veio connosco atrela do para os Açores porque não bebia biberon nem por mais
uma e não o ia deixar a chorar à fome. Não dá confianças a ninguém e às vezes
acorda a meio da noite a berrar sem conseguirmos bem perceber porquê. Talvez
pesadelos ou só mesmo mau feitio.
Ainda não tive coragem de o deixar com ninguém a
não ser com a minha mãe (que gosta de mim incondicionalmente), com a Tanica que
é irmã aguenta tudo e com a Lisa que o trata como filho.
De resto era abusar fortemente da paciência de
alguém.
[Comparar
com o Manel é mais equilibrado, com a diferença que o Manel não quer ir dormir
fora se o Zé não for com ele. Abre excepção para primos e melhores amigos]
É mais difícil criar um filho com trissomia 21?
ter a responsablidade e alegria
de criar e educar um filho é das melhores coisas da vida. Qualquer filho traz
desafios diferentes, porque são todos únicos e temos que personalizar essa
educação. Uns filhos é ajudar a facilitar a interacção social e tirar
vergonhas, outros é acompanhar o crescimento com calma e paciência ajudando em
tudo o que se possa e outros é simplesmente tentar
resolver as fúrias com a maior calma possível. Mas qualquer desafio que se
tenha em criar um filho é um desafio para nós receber e abraçar o que nos têm
para ensinar e sobretudo que nos fazem crescer como pessoas. Aliás a vida é
isso, é aprender e ensinar, abraçando os desafios do dia a dia. Não é mais
dificil criar filho a, b ou c. Todos nos trazem desafios diários que nos
obrigam a ser melhores e a fazer o nosso melhor. Mas é tão bom ser pai e ter
direito a esses desafios...
E quando for mais velho e se calhar dependente, já pensaste nisso e como vais lidar com a situação?
Curiosamente não é uma coisa que
aflija ou em que pense muito.
Vamos trabalhar para a sua independência e tenho
a certeza que é possível. Ele terá de perceber o que quer fazer
profissionalmente e ser bom nisso.
Depois há o tema da integração social e daí
virão namoradas ou amigos, se decidir não constituir família pode na mesma
viver numa coisa tipo república. De perto é certo, mas isso não é obrigatoriamente mau.
A vida vai escolhendo o caminho.
Preocupam-me mais escolhas como drogas ou outros
vícios, mau carácter ou desinteresse total pelas coisas da vida. Dessas acho
que ele tá safo.
As outras acho que se resolvem.
Estão a preparar os irmãos para lhe darem apoio?
Estamos a preparar todos para dar
apoio uns aos outros. Não porque seja imposto mas porque queiram, gostem e
acrescente às suas vidas.
Se a vida seguir outros caminhos então nenhum
deve ter a responsabilidade pelo outro.
Cada um deve ter a vida que escolheu e o
realiza.
Estamos a prepara-los a todos para terem vidas
organizadas e estruturadas, essa é a nossa grande responsabilidade como pais.
Terão voltas e surpresas inesperadas pelo caminho e
vão todos precisar de ajuda de alguém nalgum momento.
Não faz mal pedir e só faz bem ajudar.
Se quiserem dar um olho, ou até, uma mão aos irmãos,
que seja por gosto. E será um gosto maior ainda para nós de observar.
A vida para mim faz mais sentido partilhada e
traz-me mais felicidade. Mas isso é para mim, cada um deles escolherá o que
lhes fará mais sentido.
Já sentiram alguma vez descriminação em relação ao Zé Maria? O que fizeram?
Uma, nas piscinas do Benfica.
Não me deixaram inscreve-lo nas aulas normais,
só na hidroterapia (4×mais cara). Na minha perspetiva ele cumpria todos os
requisitos (andava, respeitava ordens e gostava de água) na deles não, mas não
souberam especificar. Podiam até achar que não tinha capacidade, mas só depois
de lhe terem dado uma oportunidade de tentar, não deram.
Tinha tido lá o Manel 2 anos, 2 vezes
por semana e saiu sem saber nadar e com medo de tentar (pior do que tinha
entrado).
Mudei-os aos dois para uma piscina melhor. Em dois
meses a prof Rita pôs o Manel a nadar sozinho e o Zé com prancha. Hoje
continuam os dois, cada um na sua turma em aulas para as idades e sem
tratamentos especiais.
O
que devemos fazer para ensinar os nossos filhos a lidar com a diferença? É que
as crianças não têm filtro
Devemos dizer que realmente não
fala/anda (o que seja) tão bem mas que faz outras coisas muito melhor que
qualquer um. E podemos exemplificar com algumas coisas que a criança que
pergunta faz menos bem (sem a envergonhar está claro). "Quanto tempo
demoras tu a almoçar? O Zé almoça sozinho em 10 minutos". "Sabes
quantos desportos faz o Zé? 3!".
Valorizamos o que tem e desvalorizamos que faz pior. Se não conhecermos a criança
inventamos, é por uma boa causa.
As crianças, como nós, são óptimas a ver as
fragilidades dos outros mas péssimas a realizar que elas também têm coisas em
que não são tão boas. Mais ou menos visíveis.
Aqui a ideia não é nunca rebaixar ninguém, mas tal
como numa aula ninguém tem a mesma nota a todas as disciplinas é fazer ver
isso.
Todos temos coisas boas e más, todos temos muito a
ensinar e aprender, basta darmo-nos oportunidade uns aos outros.
Em que fase da gravidez souberam que tinha trissomia 21?
Às 13 semanas descobrimos que tinha a prega da
nuca aumentada, às 16s fiz amniocentese, às 17s o teste deu inconclusivo, mas
soubemos que era rapaz e às 18s o médico deu a notícia que tinha T21.
Disse-lhe que não fazia mal, gostávamos dele na
mesma e sabia que ia ser muito feliz.
Contamos a todos devagarinho, com tempo para
digerirem e degerirmos nós toda a emoção.
Na eco seguinte fazia v de Vitória com o dedo.
Sempre que me dava um aperto ele dava-me um pontapé, muito meu amigo. Ficava
louco lá dentro sempre que estávamos perto do pai ou do Manel, ainda hoje fica.
De resto foi uma gravidez igual às outras. Nasceu
às 38 semanas de parto normal. Foi o 21 bisneto dum lado da família e nasceu no
mesmo dia que o bisavô Ze Maria Amado, do outro lado da família. Ficamos no
quarto 3.21, os dois, muito bem instalados.
Agora diga, não há coisas espetaculares na vida?
A educação e desenvolvimento de crianças com trissomia obrigam a terapias e afins. Isto é tudo muito caro. Como é que uma família gere isto?
Esta foi das primeiras perguntas,
tem ficado por responder porque realmente não há nada de muito bom a dizer.
Investimos em terapias para potenciar o
desenvolvimento dele, para que vá melhorando onde é mais fraco e se no fim do
dia se integre melhor na sociedade e na vida. Esse investimento é igual a uma
mensalidade de uma escola privada, e custa saber que não podemos fazer mais por
não ter mais dinheiro. Mas é assim. O estado ajuda
quase nada apesar de tudo o que pagamos de impostos.
Temos a sorte dos avós financiarem uma das
terapias, é uma grande ajuda.
O resto vai se fazendo e ajustando, como tudo. E
tendo sempre presente que o Ze não é o único filho e não tem prioridade perante
os outros. Temos de ir pensado e planeando o que é melhor para todos em cada
momento.
É uma ginástica acrobática nem sem sempre linear.
Mas temos conseguido. Custa-me muito pensar como se viram as pessoas com menos
possibilidades e como é possível que num estado social paguem com tranquilidade
soluções para os ter dependentes mas nenhumas para os tornar homens e mulheres
cheios de vida.
Existe um maior nível de condescendência,
permissão?
Acho que não, tentamos que não.
Claro que há sempre dias com mais e menos
paciência para ele e para todos.
Também não fazemos terapias ou brincadeiras
especiais com o Zé em casa para aprender mais disto ou daquilo, fazemos as
mesmas com todos.
Todos têm direito a fazer o que querem (às
vezes), a colo e a ronha.
Todos na mesma medida e cada um à sua.
Há diferentes graus de trissomia 21?
Não e sim.
Ter trissomia 21 é ter um cromossoma a mais no
cromossoma 21. Ou tens ou não tens.
Este erro de divisão das células acontece nos
primeiros segundos de vida e pode afetar todas as células do corpo ou só
algumas. É mais comum que afete todas e por isso a resposta "certa" é
não. Quando não afeta todas a resposta pode ser sim mas só com um testamento
chato se poderia responder em detalhe.
O Ze Maria tem em todas, não há que enganar 😜
De resto é como para o resto da malta sem t21: uns
são mais rápidos, outros mais atentos, uns mais sensíveis e outros umas bestas.
Como no resto da população há de tudo, parte influência da educação, outra da
genética e uma outra só da vida. Por isso uns são mais isto e outros mais
aquilo.
Não há uma maneira certa de fazer a coisa/educar
com t21, tal como não há para o resto da malta. Para uns resulta umas coisas,
para outros outras e não há fórmulas mágicas nem receitas infalíveis. É ir
vivendo e ir aprendendo com a magia da vida.
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