4/07/2017

na segunda [noite] a coisa começa a compor-se




[escrevo para agradecer todas as mensagens queridas e o interesse em entrarem em aventuras semelhantes. vou explicar um bocadinho mas sobre o projecto. sobre a criança e a situação especifica por protecção dela não especificaremos muito, até porque isso para aqui não é o mais importante. Chamemos-lhe Martim para facilitar, e assim sempre brinco à coisa de e se tivesse chamado Martim ao Xavier]


A segunda noite corre melhor, conhecemos-nos todos melhor e já nos sentimos mais confortáveis. não posso dizer que somos família, porque ainda não somos e nunca seremos, mas somos amigos.

passo a vida a cascar no meu xavi, também merece que diga que tem sido incrivel. não se importa de partilhar colo e, mesmo sem perceber, parece que percebe que ele precisa mais agora- então ele cede. empresta a cama, os brinquedos, a roupa e o colo da mãe. o "Martim" arranca-lhe tudo da mão e a chucha para o chatear, ele refila mas não lhe bate de volta. 

explicamos-lhe que o martim vinha cá passar uns dias e eles não perguntaram porquê aceitaram e está tudo bem. tratam dele, tentam acalma-lo se está triste e aceitam bem a sua presença. a lili tem passado o dia em casa com ele porque está de férias e o martim já reconhece nela um colo querido. ontem não fazia nada sem ela e ela super maternal fazia tudo para lhe arrancar sorrisos.

come mal mas tem comido, não gosta de dormir sozinho mas fazemos-lhe companhia.

são só uns dias e tudo isto acontece porque estamos inscritos como família de acolhimento no projecto Amigos p'ra vida. Eles identificam necessidades e nós oferecemos-nos para acolher esta criança que durante uns dias não tinha onde ficar. daqui ele sairá para um projecto de vida estabelecido pelas pessoas que acompanham o processo dele. 

depois disto não saberemos mais dele, sabemos só que nestes dias fizemos o melhor para que se sinta confortável. ele não se vai lembrar de nós mas vai sempre guardar, lá no fundo do inconsciente, este mimo e esta maneira de gostar.

4/06/2017

A primeira noite é sempre de ajuste

[não fazemos estas coisas para escrever posts nem para partilhar. Já fazia antes de sequer haver facebook e desde essa altura que me enche o coração. Se pudesse fazia isto da vida, se pudesse. Muitas vezes há mais gente a precisar do que pessoas para acolher e por isso partilhamos. Assim se chegar a nem que seja só mais uma criança, valeu a pena. Obrigada por todas as mensagens queridas]

  
A primeira noite é sempre um desastre.

Ele chora porque quer a mãe e tu tens vontade de chorar com ele por não lha poderes dar. Mas agarras e tranquilizas das maneira que melhor sabes e ele vai acalmando. Passeamos de um lado para o outro embalados até que ele cai na cama, e tu cais descansada.

Pode acontecer que acorde a meio da noite desorientado e repetes a receita, com ainda mais vontade que resulte. Se a receita ainda não tiver no ponto ajustas. Foi o que fizemos e acabamos os 3 a dormir na cama do zé. Ele precisava de companhia para se sentir seguro e nós os outros precisávamos de dormir. Dormimos todos e dormimos bem.


Acordou contente e procurou pela mãe. Dissemos que já vinha, e já vem a caminho.



4/04/2017

Se me virem por aí a comer latas de atum e tomate, está tudo bem. é um tema de energia



Se me virem por aí a comer latas de atum e tomate, está tudo bem.

Estava tudo mal há um tempo e esta foto foi a gota de água, zoom in e -se bem a minha cara de cansada. Velha de cansada, cansada de velha. Apesar de ter dormido bem nessa noite.
Tenho filhos e trabalho e tenho uma vida social intensa. Ainda assim não me pareceu razão suficiente para andar de rastos. 8 cafés por dia e mesmo assim andava a meio gás com 1/3 do cérebro activo 80% do dia.
E eu preciso do cérebro para trabalhar e juntos levarmos esta mini malta para a frente.

Então comecei a pensar que tinha de mudar alguma coisa. A prima pilucia mudou tudo há um ano e está outra, diz ela. A clo no trabalho dizia o mesmo. Depois a reportagem doPinto Coelho no alta definição. E [ apesar de saber que as redes sociais nos condicionam e vemos sempre as mesmas noticias] já só pensava que tinha de fazer qualquer coisa urgente e provavelmente ia ter de passar pela alimentação.
Liguei à Pi ela deu-me o número do nutricionista funcional dela, liguei e so tinha marcações para o mês seguinte. Sou pessima a esperar e preparei-me para desistir ou ir solo. A Pi é teimosa de família [o mesmo lado que o meu] e voltou a ligar a tentar, desmarcação de ultima da hora - parecia mentira, não era.

Dia seguinte às 11h lá estava eu, meio convicta meio entalada- a precisar de energia.
E ela começou a explicar. Explicou muito e muito não saberei reproduzir. Percebi que andava a viver dos picos do açúcar e como algumas coisas que comemos têm imenso impacto na energia, mitocôndrias e afins. E que havia muita coisa que facilmente podia mudar, outras com mais dificuldade.

No fim vim cheia de informação e depois de pagar 60€ achei que o mínimo era tentar. Sai direta para o supermercado e comprei o que vinha na receita. Mais proteína e legumes, menos coisas que enchem-sem-valor-nutricional.

Há uma semana mudei tudo e [ainda meio séptica] está a fazer toda a diferença. Não tenho fome, devo estar a desinchar mas essencialmente sinto-me muito melhor- com muito mais energia. Já não adormeço pelos cantos e sinto-me bem. Não sei se vai dar para isto a vida toda e ainda tou a pensar em como aplicar isto também ao resto da familia mas para já estou a curtir a cena. Está a saber-me muito bem e achei por bem partilhar.

O que como:

  • Pequeno almoço: Ovos estrelados (que adoro), frutos secos tostados e legumes. [azeite na frigideira, frutos secos lá para dentro, cenoura ralada e os ovos. Perfeito e não demora tanto mais]
  • Frutos secos e fruta [nunca tenho fresca mas tive de passar a ter]
  • Almoço: carne peixe+ legumes crus + legumes cozinhados [até não ter fome, mas na verdade chego ao almoço sem muita]
  • Lata de atum em azeite com tomate cherry. [ou alternativas semelhantes]
  • Jantar: carne peixe+ legumes crus + legumes cozinhados [até não ter fome, mas na verdade chego ao almoço sem muita]
  • Sos: chocolate preto com frutos secos

Tirei para já os hidratos para ser mais rápido o efeito [e já agora temos o verão à porta]



É uma cena meio paleo, meio cenas sem-açucar-gluten-e-leite. É uma cena que bem explicada faz todo o sentido e para sinto-me mesmo bem. A quem possa estar como eu estava vale a pena experimentar.



tudo o que sempre quiseste saber sobre viver sobre trissomia 21




Que diferenças sentiu para os outros filhos? 

Depois de eu/nós termos digerido esta coisa da trissomia, assumi tudo o que aí vinha como normal, com os desvios normais de diferenças entre crianças. E tem sido assim, aos nossos olhos.
Senti de diferente que tive de ir a milhões de médicos para confirmarem que estava tudo bem. Fiquei meio irritada com isso, porque o sentia bem e não via grande necessidade de estarem sempre a duvidar. 
As terapias desde que nasceu também foram uma novidade, mas que aprendi a gostar. Hoje vejo-as como um aparelho dos dentes, que eu usei anos, para endireitar o que pode estar mais fora do sitio. Não me chateiam, só é pena serem tão caras.
No primeiro ano o zé ia acompanhou bem o desenvolvimento esperado e lembro-me de sentir inchada de orgulho quando o médico pediatra pôs na caderneta do bebé "bom desenvolvimento". Tive orgulho com os outros mas talvez não tanto como desta vez.
A partir do segundo ano de vida via-se que o zé acabava por fazer o mesmo que os outros mas demorava um bocadinho mais a chegar lá. Demorou mais a andar e isso preocupou-me, mas acabou por me ensinar a saber esperar. A fala está agora em fila de espera mas quase pronta a sair, parece-me.


Todos eles têm feitios e desenvolvimentos diferentes, o zé demora mais adquirir a algumas coisas. Isso talvez seja o diferente. De resto até hoje foi um bebé e criança igual em tudo.



Como é a relação com os irmãos?

A relação com os irmãos é igualzinha a qualquer relação de irmãos. Só a Tânia percebe à seria a trissomia e não a assusta nem afasta, antes pelo contrário. Tem um orgulho gigante nele, faz por aparecer nas terapias quando pode porque sabe que ele adora e de resto de vez em quando escapa-se para a cama dele ou enfia-o na cama dela para dormirem juntos.

O manel, não percebendo bem porquê, sabe que na escola é faz parte dos meninos "especiais" mas parece-me que para já é meio confuso para ele o porquê disso. Há uns dias dizia convicto que um dia o zé ia andar de cadeirinha de rodas, ficámos meio sem saber de onde vinha e ele explicou que era por isso que ele era especial. Por isso anda claramente confuso. Para já não fazemos grande questão de explicar muito, a magia entre eles acontece sem grandes explicações e isso é o importante. O manel sabe que o zé desperta curiosidade e é um bicho social por isso quer leva-lo a todo o lado que vai, sendo que ele é mais tímido. Impensável dormir em casa dos avós sem ele, e se tem uma festa de anos quer leva-lo ou ir com ele. Quando um dia mais velho perguntar explicamos mas não me parece que vá fazer grande diferença nisto da relação de irmãos.
O xavier é o mais novo e para ele é como devia ser. O zé é mais velho e ele copia tudo o que ele faz. Tem ciúmes doidos dele e quer tudo o que lhe pertence, da cadeira da papa aos brinquedos, tudo o que é do zé é o sonho do xavi. 
Provavelmente um dia ele passa-lhe à frente nalgumas competências e os papeis inverte-se, se calhar, mas acredito que as relações se mantenham iguaizinhas.



O que lhe custa?

Custa-me quando duvidam que ele consiga sem lhe darem oportunidade. Custa-me pensar que um dia miúdos ou adultos o possam insultar só pelo ar chinoca, sem mais nada. Custa-me pensar que pode ter dificuldade em fazer amigos, eu também tive numa fase da vida e não é fácil. Custa-me pensar que pode não ser aceite na sociedade e por isso viva mais sozinho.

Acredito que se o preparamos bem para a vida, e tendo a estrutura familiar que temos, isto tudo vão ser preocupações estúpidas.



O que é o melhor?

O melhor de tudo, e sem querer parecer muito frita/freak mas parecendo, é que quando olhamos para ele lhe vemos o coração e é incrível. Não está sempre bem disposto, às vezes tá chateado - como toda a gente-, mas está coisa de o vermos inteiro sem filtros é incrível. Traz bem-estar às pessoas à sua volta acho que por isso. Chega a ser magnético.


Outra coisa muito boa é a simplicidade de abordagem de vida, isto não de uma maneira redutora mas verdadeiramente simplista à laia do Pão-pao-queijo-queijo ou de um amor e é uma cabana. Não é de grandes complicações de cabeça.

E a coisa da monoemoção (que acabei de inventar). Tal como se pode ser multitask, podemos sentir um milhão de coisas ao mesmo tempo por muitas situações diferentes, parece-me que ele sente uma coisa de cada vez mas de uma intensidade maior - diz que se nos concentramos numa coisa de cada vez dá melhor resultado, é o que ele faz. Talvez esta seja resultado da primeira, ou vice-versa.

Além disto traz de bom tudo o que as outras crianças trazem. Isto talvez seja o mais original.


O que dizer a pais a favor do aborto que descobrem durante a gravidez que vão ter um filho com trissomia 21?

O mesmo que diria se não tivesse trissomia. 
Ter filhos é das cenas mais espetaculares da vida, mas é igualmente assustador se pensarmos que vamos passar a ter o nosso coração por aí a correr na rua sem o mínimo controlo. 
Eles são o que vierem a ser e nunca saberemos por muito empenho que ponhas na coisa. Vão fazer asneiras e vão-se magoar e não podes fazer nada. Podes só apoiar incondicionalmente.

A vida é uma montanha russa de tudo e não controlas quase nada.
Podem ficar doentes e no limite até podem morrer (esperemos que não). Se não tás preparada para amar outra pessoa, teu filho, como ele é/será, então às tantas podes não estar preparada para ser mãe.

Vai sem medo e vais ver que seja o que vier não te vais arrepender e te vai encher de orgulho (quase) todos os dias.

Eu abortar não teria coragem, nunca mais viveria bem comigo e com a vida. Mas de resto cada um sabe de si.



Concordas que agora que ele é mais pequeno é mais fácil lidar com as diferenças/limitações do ZM?

Concordo, concordo que todos eles quando são mais pequenos e mais nossos são mais fáceis de proteger e por isso é tudo mais fácil. Tudo mais controlado.

Que orientamos para onde vão, o que fazem e que a maior margem de erro são os testes da escola ou os torneios de futebol.
Quando crescerem estão entregues a eles e as suas fragilidades são mais visíveis. O Zé e os outros.
Temos de os preparar para saber falhar, cair e levantar. Temos de lhes ensinar o certo e o errado e esperar que aprendam. Temos de estar por perto para quando precisarem, mas dar-lhes espaço para viver.
E se virmos que sozinhos não conseguem voltamos a ensinar tudo outra vez.

Sem dúvida que é mais fácil agora. São quase só nossos, não há como falhar.


É mais fácil deixar o xavier em casa de familiares ou amigos ou o zé maria?

Mil vezes o Ze.

O Ze maria ficou a primeira vez com outros com 1 mês. Nós tínhamos um casamento e ficou com a minha tia Nanã. Bebeu o primeiro biberon com ela e diz ela que foi como se tivesse bebido a vida toda. 
Depois disso tem ficado com amigos e família várias vezes e sempre impecável. Come bem, vai para a cama com juízo, pede para ir a casa de banho e não faz birras. Pode acordar a meio danoite para beber água e se não tiver na mesinha de cabeceira pede.

O Xavier é outro campeonato... Aos 4 meses de vida veio connosco atrela do para os Açores porque não bebia biberon nem por mais uma e não o ia deixar a chorar à fome. Não dá confianças a ninguém e às vezes acorda a meio da noite a berrar sem conseguirmos bem perceber porquê. Talvez pesadelos ou só mesmo mau feitio.
Ainda não tive coragem de o deixar com ninguém a não ser com a minha mãe (que gosta de mim incondicionalmente), com a Tanica que é irmã aguenta tudo e com a Lisa que o trata como filho. 
De resto era abusar fortemente da paciência de alguém.

[Comparar com o Manel é mais equilibrado, com a diferença que o Manel não quer ir dormir fora se o Zé não for com ele. Abre excepção para primos e melhores amigos]

É mais difícil criar um filho com trissomia 21?

ter a responsablidade e alegria de criar e educar um filho é das melhores coisas da vida. Qualquer filho traz desafios diferentes, porque são todos únicos e temos que personalizar essa educação. Uns filhos é ajudar a facilitar a interacção social e tirar vergonhas, outros é acompanhar o crescimento com calma e paciência ajudando em tudo o que se possa e outros é simplesmente tentar resolver as fúrias com a maior calma possível. Mas qualquer desafio que se tenha em criar um filho é um desafio para nós receber e abraçar o que nos têm para ensinar e sobretudo que nos fazem crescer como pessoas. Aliás a vida é isso, é aprender e ensinar, abraçando os desafios do dia a dia. Não é mais dificil criar filho a, b ou c. Todos nos trazem desafios diários que nos obrigam a ser melhores e a fazer o nosso melhor. Mas é tão bom ser pai e ter direito a esses desafios... 

E quando for mais velho e se calhar dependente, já pensaste nisso e como vais lidar com a situação?

Curiosamente não é uma coisa que aflija ou em que pense muito.

Vamos trabalhar para a sua independência e tenho a certeza que é possível. Ele terá de perceber o que quer fazer profissionalmente e ser bom nisso. 
Depois há o tema da integração social e daí virão namoradas ou amigos, se decidir não constituir família pode na mesma viver numa coisa tipo república. De perto é certo, mas isso não é obrigatoriamente mau.
A vida vai escolhendo o caminho.

Preocupam-me mais escolhas como drogas ou outros vícios, mau carácter ou desinteresse total pelas coisas da vida. Dessas acho que ele tá safo. 
As outras acho que se resolvem.



Estão a preparar os irmãos para lhe darem apoio?

Estamos a preparar todos para dar apoio uns aos outros. Não porque seja imposto mas porque queiram, gostem e acrescente às suas vidas.

Se a vida seguir outros caminhos então nenhum deve ter a responsabilidade pelo outro. 
Cada um deve ter a vida que escolheu e o realiza. 

Estamos a prepara-los a todos para terem vidas organizadas e estruturadas, essa é a nossa grande responsabilidade como pais. 
Terão voltas e surpresas inesperadas pelo caminho e vão todos precisar de ajuda de alguém nalgum momento.
Não faz mal pedir e só faz bem ajudar.
Se quiserem dar um olho, ou até, uma mão aos irmãos, que seja por gosto. E será um gosto maior ainda para nós de observar.

A vida para mim faz mais sentido partilhada e traz-me mais felicidade. Mas isso é para mim, cada um deles escolherá o que lhes fará mais sentido.


Já sentiram alguma vez descriminação em relação ao Zé Maria? O que fizeram?

Uma, nas piscinas do Benfica. 

Não me deixaram inscreve-lo nas aulas normais, só na hidroterapia (4×mais cara). Na minha perspetiva ele cumpria todos os requisitos (andava, respeitava ordens e gostava de água) na deles não, mas não souberam especificar. Podiam até achar que não tinha capacidade, mas só depois de lhe terem dado uma oportunidade de tentar, não deram.

Tinha tido lá o Manel 2 anos, 2 vezes por semana e saiu sem saber nadar e com medo de tentar (pior do que tinha entrado).

Mudei-os aos dois para uma piscina melhor. Em dois meses a prof Rita pôs o Manel a nadar sozinho e o Zé com prancha. Hoje continuam os dois, cada um na sua turma em aulas para as idades e sem tratamentos especiais.


O que devemos fazer para ensinar os nossos filhos a lidar com a diferença? É que as crianças não têm filtro
Devemos dizer que realmente não fala/anda (o que seja) tão bem mas que faz outras coisas muito melhor que qualquer um. E podemos exemplificar com algumas coisas que a criança que pergunta faz menos bem (sem a envergonhar está claro). "Quanto tempo demoras tu a almoçar? O Zé almoça sozinho em 10 minutos". "Sabes quantos desportos faz o Zé? 3!". 

Valorizamos o que tem e desvalorizamos que faz pior. Se não conhecermos a criança inventamos, é por uma boa causa.

As crianças, como nós, são óptimas a ver as fragilidades dos outros mas péssimas a realizar que elas também têm coisas em que não são tão boas. Mais ou menos visíveis.
Aqui a ideia não é nunca rebaixar ninguém, mas tal como numa aula ninguém tem a mesma nota a todas as disciplinas é fazer ver isso.

Todos temos coisas boas e más, todos temos muito a ensinar e aprender, basta darmo-nos oportunidade uns aos outros.


Em que fase da gravidez souberam que tinha trissomia 21?

Às 13 semanas descobrimos que tinha a prega da nuca aumentada, às 16s fiz amniocentese, às 17s o teste deu inconclusivo, mas soubemos que era rapaz e às 18s o médico deu a notícia que tinha T21.


Disse-lhe que não fazia mal, gostávamos dele na mesma e sabia que ia ser muito feliz. 

Contamos a todos devagarinho, com tempo para digerirem e degerirmos nós toda a emoção.
Na eco seguinte fazia v de Vitória com o dedo. Sempre que me dava um aperto ele dava-me um pontapé, muito meu amigo. Ficava louco lá dentro sempre que estávamos perto do pai ou do Manel, ainda hoje fica.

De resto foi uma gravidez igual às outras. Nasceu às 38 semanas de parto normal. Foi o 21 bisneto dum lado da família e nasceu no mesmo dia que o bisavô Ze Maria Amado, do outro lado da família. Ficamos no quarto 3.21, os dois, muito bem instalados.

Agora diga, não há coisas espetaculares na vida?


A educação e desenvolvimento de crianças com trissomia obrigam a terapias e afins. Isto é tudo muito caro. Como é que uma família gere isto?

Esta foi das primeiras perguntas, tem ficado por responder porque realmente não há nada de muito bom a dizer.

Investimos em terapias para potenciar o desenvolvimento dele, para que vá melhorando onde é mais fraco e se no fim do dia se integre melhor na sociedade e na vida. Esse investimento é igual a uma mensalidade de uma escola privada, e custa saber que não podemos fazer mais por não ter mais dinheiro. Mas é assim. O estado ajuda quase nada apesar de tudo o que pagamos de impostos.
Temos a sorte dos avós financiarem uma das terapias, é uma grande ajuda.

O resto vai se fazendo e ajustando, como tudo. E tendo sempre presente que o Ze não é o único filho e não tem prioridade perante os outros. Temos de ir pensado e planeando o que é melhor para todos em cada momento.

É uma ginástica acrobática nem sem sempre linear. Mas temos conseguido. Custa-me muito pensar como se viram as pessoas com menos possibilidades e como é possível que num estado social paguem com tranquilidade soluções para os ter dependentes mas nenhumas para os tornar homens e mulheres cheios de vida.


Existe um maior nível de condescendência, permissão?
Acho que não, tentamos que não.

Claro que há sempre dias com mais e menos paciência para ele e para todos.
Também não fazemos terapias ou brincadeiras especiais com o Zé em casa para aprender mais disto ou daquilo, fazemos as mesmas com todos.
Todos têm direito a fazer o que querem (às vezes), a colo e a ronha.

Todos na mesma medida e cada um à sua.


Há diferentes graus de trissomia 21?

Não e sim.

Ter trissomia 21 é ter um cromossoma a mais no cromossoma 21. Ou tens ou não tens. 
Este erro de divisão das células acontece nos primeiros segundos de vida e pode afetar todas as células do corpo ou só algumas. É mais comum que afete todas e por isso a resposta "certa" é não. Quando não afeta todas a resposta pode ser sim mas só com um testamento chato se poderia responder em detalhe.

O Ze Maria tem em todas, não há que enganar 😜

De resto é como para o resto da malta sem t21: uns são mais rápidos, outros mais atentos, uns mais sensíveis e outros umas bestas. Como no resto da população há de tudo, parte influência da educação, outra da genética e uma outra só da vida. Por isso uns são mais isto e outros mais aquilo.

Não há uma maneira certa de fazer a coisa/educar com t21, tal como não há para o resto da malta. Para uns resulta umas coisas, para outros outras e não há fórmulas mágicas nem receitas infalíveis. É ir vivendo e ir aprendendo com a magia da vida.




3/31/2017

Agora nós ou nós na TV

nós aqui, agora nós.
Obrigada RTP




Agora Nós de 31 Mar 2017 - RTP Play - RTP

3/22/2017

10 anos de (quase) tudo

Já não acredito muito em coincidências. Dia 21 de Março é uma data impossível de sair das nossas vidas. Sim é o dia mundial da trissomia 21 (3.21), mas poucas pessoas sabem que neste dia há 10 anos atrás foi onde toda a nossa familia começou. Há precisamente 10 anos, na escura mas linda cidade de Bruxelas, aqui os Amados começaram a namorar. 
A Rosinha na altura disse que a guardar um dia, que fosse o 22 porque não gosta de números ímpares. Mal ela sabia toda a imparidade que dai vinha. Aposto que hoje, ainda que com o mesmo mau feitio, não trocava o 21 por nada.


Vi a Rosinha pela primeira vez no trabalho. Ela trabalhava no 4º andar e eu no 3º. Conheciamos pessoas em comum e resolvemos beber um café no seu 4º andar. Para o meu lado foi à primeira vista. Tanto que passei a beber cafés no 4º andar de aí em diante, por várias razões do destino que eu ia arranjando. Depois foi um mês e meio de corte, tentativas frustradas pela voz de periquito e profissional da viola guitarra e canto, poesias de amado(r). Enfim dei muito do que tinha; na verdade na altura estava um gordo balofo cheinho e pálido transparente com falta de sol, o que não ajudava; mas pronto, fui conseguindo passar algumas coisas que ficaram a fazer sentido do outro lado e pimba, assim começou a saga de los Amados.

Um ano em Bruxelas, com visitas por outras cidades europeias, cultura, romance, palhaçada, humor, amor, viagens, amizade, valores, compreensão, erros. Enfim, o inicio da receita que se ia repetir nos anos seguintes.


Fomos viver a vida e partimos em 2008 para Moçambique, entre aventura, voluntariado e necessidade de sol, fizemos amigos, conhecemos pessoas extraordinárias e experiências que nos ajudaram a crescer como pessoas. Até que no dia 8 do 8 de 2008 pedi a Rosinha em casamento porque não fazia sentido passar mais nenhum dia ser garantir que estava ali a minha mulher da minha vida. Voltámos para Portugal para casar e aí multiplicámos o nosso amor e fomos crescendo, 1 cão, 1 filho, outro filho, uma filha, outro filho e outro cão. A verdade é que sou um homem completamente mudado, adaptado, melhor mas ainda longe do que posso ser. A minha namorada de 10 anos foi quem muito fez por mim e por nós e sem ela nada faria sentido. Mas ainda há muito pela frente e só espero melhorar-me e a nós muito mais e todos os dias e pedindo ajuda quando assim não o é.


Toda a história da nossa família começa oficialmente no dia 21 Março de 2007,  há 10 anos atrás. 3650 dias depois (mais dia, menos dia), quatro filhos depois, 2 cães depois, depois de um ano na Bélgica, depois dum ano em Moçambique, depois de quase 8 anos de casamento, aqui estamos. 
Passando por altos e baixos (sim também passamos), aproveitando a montanha russa que é a vida, vamos andando para a frente, aproveitando as oportunidades que nos dão e aprendendo com os erros que vivemos. 
Aqui que ninguém nos ouve, sou muito melhor pessoa do que era há 10 anos e só tenho de agradecer à minha esponja, filhos e familia, que me\nos apoiaram nestes 10 anos cheios de cenas. Não foi sempre perfeito, nunca será mas como dizia alguém outro dia: o equilíbrio é feito de vários desequilíbrios. 

Dia bem escolhido este hein?

Obrigado por tudo minha namorada!


3/17/2017

alicenas à sexta ou o desespero de ir de fim de semana


quando vais à procura de uma capa para o telefone e te perdes em tudo o resto. 
links abaixo, não me deixem sozinha nesta hora.






3/16/2017

a magia de apresentar o namorado aos pais



Há pouco mais de um ano percebemos uma magia diferente no ar. É estranho de pensar (e acreditar) que os pais podem mesmo perceber estas coisas mas percebem, e é bem fácil de ver (sempre fui céptica).
Tinha voltado das missões e andava mais risinho-meio-parvo-meio-escondido do que o habitual, ou se calhar nem era isso mas sentia-se qualquer cosia no ar. Muitos amigos a entrar e sair lá em casa, como habitualmente (e que bom) mas reparei especialmente num deles. Jogava á bola com eles sem grande jeito para a coisa, mas talvez não fosse disso, era qualquer coisa.


Uma mãe não aguenta (mas devia) então decidi mandar mensagem de fumo a uma das queridas amigas da minha tanica a ver se sacava nabos da púcara. Vagos mas saquei. Realmente andava baleia na costa. Um misto de entusiasmo e falta de ar. Aos 20 era normal que isso acontecesse, claro. Sabia que ela sabia que primeiro queria ver o que queria e só depois de saber se atirava para um namoro. Sabia porque tínhamos falado disso várias vezes e sabia. Não sabia se já sabia o que queria, mas sabia que ela gostava qualquer coisa do rapaz que lá apareceu em casa a jogar à bola sem perceber nada daquilo.


Esperávamos mais ou menos pelo dia em que ela fosse "anunciar" até que sem saber nos pusemos completamente a jeito, sem claramente ter jeito nenhum. O que se passou de seguida foi só ridículo.
A malta (amigos dela) das missões queria fazer um jantar e não tinha sitio. Nós oferecemos acasa, super cool (o dia em que escrevemos como esvaziar a dispensa das compras do mês em segundos).

Começam a chegar um a um, depois outro e mais outro e já tens a casa cheia de malta. Um saca das colunas outro do icenas e já toca musica. Massa no fogão e jola na mão e tá montada a festa. Algures no caos vi a chegar o bicho e realizei que nos tínhamos enfiado na boca do lobo.
Ela especialmente nervosa e nós, mal sabia ela, pior ainda. Sento-me com o joka na ponta da mesa estrategicamente mais longe do ponto quente da noite. Fonix sabia que isso ia acontecer um dia mas não tava(mos) claramente preparados. Evitar levantar era o mote, ainda que a bexiga tivesse no limite.

João era menos resistente nesse campo vacilou e entre o prato principal e a sobremesa levanta a bunda e passa pela cozinha onde o caramelo estava a preparar a sobremesa com a tanica. Ainda tentou sair mas foi inevitável: "pai quero apresentar-te o meu namorado- o bernardo".. Hummm (silencio estanho) borra a cueca e balbucie-a qualquer coisa como: "olá bernardo estás bom?". Baza logo que pode e volta a sentar-se ao meu lado mas agora transparente. Respira e conta-me "ela apresentou-me", fiquei eu transparente a pensar que a próxima seria eu. Fi-lo prometer que não saltaria do meu lado para me ajudar nessa hora. Não sei bem se cumpriu ou se se levantou para ajudar um malta a resolver qualquer coisa da festa, sei que minutos depois veio ela com ele e se sentaram ao meu lado e aconteceu o (in)esperado: "Mãe queria apresentar-te o Bernardo". Respondo ridiculamente: "ahh acho que já o conheci há bocado ali ao fundo" (WTF.. Que resposta ridícula)

E pronto foi isto. A cena ridícula em que conhecemos o bernardo, o sr namorado da nossa tanica. O momento doloroso para o qual nunca nenhum pai/mãe está preparado. Depois disso foi sempre a melhorar e nada apontar ao raio do bicho, chega a ser irritante.


3/07/2017

meu querido mês de março e um desafio

Mês de março, meu querido mês de março, é também o mês de sensibilização para a trissomia 21.
Desde dia 1 que sinto o peso e a responsabilidade de vos dizer alguma coisa cheia de sentido sobre o tema mas a verdade é que não me surge nada. Não tenho nenhuma emoção especial sobre isto, nem nenhuma preocupação adicional (além das de igualdade que já descarreguei várias vezes). A nossa família é trissómica e não mudava nada nisso. Na verdade não sei bem como fizemos um filho com um cromossoma a mais mas fizemos e não foi por engano, foi como foi.

Assim sendo, e porque continua a ser muito importante desmistificar esta cena dos cromossomas a mais e velocidade de pensamento a menos, vinha sugerir fazermos uma coisa diferente: vocês faziam as perguntas todas que vos passasse pela cabeça e nós respondíamos com toda a honestidade. E esta hein?

As perguntas são anónimas, e não diremos a ninguém quem as fez para poderem vir sem medo. As respostas partilhamos para todos, há quem não tenha coragem de perguntar mas quer saber, até aposto.
perguntem por email ou mensagem privada no facebook


Bora nessa?


2/26/2017

Kit sobrevivência para fins de semana alone com os bichos. E desvaneios de solidão

Bolas de natal, coelhos mal cheirosos e pensos por nada. Kit sobrevivência para fins de semana alone com os bichos.

Esta coisa de sermos pais faz sem dúvida mais sentido aos pares. Só com um faz-se mas não é a mesma coisa, não têm tanta graça as gracinhas deles, muito menos as birras.
Dividir a vida é bom para eles mas essencialmente para nós. Percebo que a vida às vezes se desoriente mas, em podendo, devia ser a dois.

Sou filha de pais separados e tou aqui vivinha da silva e até (na maior parte dos dias estavel), não me faltou nem mãe nem pai e até tive (deste último) a dobrar. Mas na prespectiva dos pais isto além de ser cansativo a solo é muito mais gratificante a dois. Deve ser por isso que (normalmente) são preciso dois para os fazer.

Às criancas as relações dos pais ensinam muito, mesmo quando ha pouco a aprender. As coisas boas do amor, as loucuras da (falta de) paciência, a intimidade, as partilhas, as desculpas, as cedência e um conjunto que , à partida, devia ser melhor do que as partes. Tudo isso é ensinar a viver, e no fundo é a base de tudo: a base de como amamos.

Dito isto a coisa daqui para a frente pode dar em mais viagens do joka e mais disto a solo para mim.

[Margarida cunhada, farei uma estatua em tua honra a quem pedirei paciência na falta dela. Andas há 8 anos nessa vida, es um exemplo de perfeição imperfeita.]

E de resto é usar mais das tecnologias para nos aproximar, que pra distância já temos de sobra.

Boa semana malta

2/21/2017

Pilhas e pilhas de roupa a acumular de uma forma quase poética


Para quem (como eu) achava que a saga da maquina tinha chegado ao fim- wrong. A história ainda ia a meio.
Depois de um mês de espera a linda e bela maquina, tão ansiada, chegou. Tânia recebeu, gilberto instalou e a lisa ligou. Estava na língua de nossa majestade, uma chiqueza. Avisou-me que de majestade não percebia e esperou por mim para a grande estreia. 
Fui para casa com mais motivação que o habitual só mesmo por saber que lá estava, a salvadora da pátria. Ligo o botão do on, mudo o idioma para PT e com orgulho vi tudo aquilo cheio de LEDs azuis ao meu comando- coisa mai linda. Não sou se seguir instruções mas desta (e dado o investimento chorudo) decidi seguir à risca e a risca dizia para fazer um programa normal com a maquina vazia.

[pausa de silencia: depois de um mês à espera da maquina tudo o que queria era enche-la até as costuras mas tudo bem, eu faço isso de fazer o programa vazio.]

Orgulhosa chamo a lisa para aprender os passos, sigo os LEDs carrego com ar de vitória no "iniciar" e pim: pim, pim, pim, pim, pim, pim, pim, pim, pim, pim, pim, pim, pim, pim, pim, pim, pim, pim, pim, pim,pim, pim, pim, pim, pim,pim, pim, pim, pim, pim,pim, pim, pim, pim, pim,pim, pim, pim, pim, pim. Um pim sem fim. Primeiro um sentimento de surpresa (o meu Ferrari dá erros?!) , depois um de culpa (fiz tudo mal vamos refazer), depois um de perdão (vamos lá reiniciar o quadro) e finalmente um de raiva atroz que culminou no telefonema para a Whirlpool a pedir uma explicação.
Aparentemente não tinham e até tinha feito a coisa às direitas, para quem nunca segue instruções até fiquei orgulhosa por segundos, depois passou e voltei à raivinha. Prometeram técnico para o dia seguinte, sem nunca termos tréguas do pim do fundo. A lisa nesta fase já tava com vontade de rir, mal sabia o quanto ainda choraríamos.
O técnico não falhou o date e lá esteve. Encontrou um erro fatal e não conseguiu resolver, prometeu - tal qual um cavaleiro andante- que voltaria para resolver. Tal como muitos cavaleiros, nunca voltou e já lá vai mais um mês.

Nem a marca whirlpool, nem a loja Audilar, parecem muito preocupados com a pilha de roupa que acumula. São as de todos os dias, as do chichi na cama, as dos cocós de xavi por fora, as da belém que vomitou, as da farda, as da natação e futebol, as das idas a paris e dos passeios à praia. Cataratas de roupa, poesia de imundice. Horas e horas de tentativas de contacto com as marcas para resolver, e nada. A insanidade ao mais alto nível.  Pilhas e pilhas que todos os dias crescem e chegam a cair para o lado de altura, um fenómeno lindo de observar. Temos resolvido mal e porcamente aqui e ali em casa dos avós mal-amados ou no sr da lavandaria selfservice "novo melhor amigo do joka".

Tem sido a dança das danças, a loucura em cuecas e caos que vai nu. Se calhar ainda nos rimos disto um dia, muitas duvidas que seja possível mas pode acontecer.


Esta comédia trágico-dramática tem fim aparente a dia 24 ou 25. 

tentaremos não perder o juízo até lá. alguém desse 
lado com histórias parecidas?



2/20/2017

zé boleias ou as boleias da tua vida

a rotina mantém-se mais ou menos a que era o ano passado: escola todos os dias e duas manhãs fora em terapia. a terapia da tua vida. a que permite que chegues mais longe e que a nós nos balança em quilómetros de organização.

a maior parte das vezes é assegurada pela minha mãe, a avó rita. O joão deixa-o às 9h30, a avó rita passa a buscar ao 12h e deixa-o na escola a almoçar e seguir o resto do dia com os amigos. a super avó rita.

acontece que a excepção faz a regra e aqui não é diferente. há dias em que a avó está fora, ou que a Ana tá doente e não pode a primeira hora e outras mil combinações de excepções. nesses dias o que fazemos é pedir ajuda aos tios, à mana ou aos outros avós.

custa a primeira vez que o fazemos, porque sabemos que tal como nós eles têm a vida deles. mas depois arriscas a primeira vez em que para ti é mesmo impossível e não queres mesmo que ele falte e a magia acontece. o zé magia abraça cada boleia com a alegria de uma vida e até acredito que melhore em gramas o dia de quem lhe dá boleia. 

nas vidas que temos e que nunca ninguém faz kms por ninguém (já se queixava o marco do bigbrother há 17 anos aqui - não resisti à patetada), ou achamos que não mas a verdade é que fazem, faz o tio nuno, faz o tio manel, faz a avó, faz o avô, faz a mana, faz o bernardo, faz a tia rosarinho e fazem todos a quem tenho pedido. às tantas achamos que não fariam e nem chegamos a pedir e por isso hoje em dia não tenho vergonha de pedir e se não puderem não faz mal, arranjamos outra solução. a minha vida e a deles faz muito mais sentido partilhada e partilhar a vida não se faz só de gargalhadas nas jantaradas, faz-se também de favores destes, de ajudar no dia a dia que aliviam em toneladas tudo o que tantas vezes sentimos não conseguir sozinhos.

a semana passada surgiu uma das excepções e pedi ajuda ao meu pai, avô tonas. ele nunca lá tinha ido e seguiu as orientações com um sms bruto de morada a seco. foi buscar o zé a nossa casa, levou-o pela mão e ficou surpreendido por toda a gente naquele bairro o conhecer, depois chegou à Célia e derreteu-se quando ela lhe perguntou, muito séria e convicta, se ele sabia a importância que tinha na vida do zé? Ele meio desorientado disse que achava que tinha alguma (talvez pequena fosse a que achasse mesmo na verdade). Mesmo sem o deixar pensar muito remata com um: muita; imensa. e reforçou que era importante que ele soubesse disso. 

e tem, imensa. nele e na dos outros na verdade. este avô e todas as outras "boleias" que mudam as suas vidas para dar um bocado à dele, à nossa.

Se estão desse lado e precisarem de uma mão não façam cerimónia em pedir a nossa vida é melhor se pudermos ajudar (por email, fb, mensagem ou telefone estamos deste lado). isso e um muitíssimo obrigado a todos os que fazem parte da nossa e quase sem termos de pedir dizem que sim de todo o coração.

Obrigada. you rock


à espera da boleia de hoje, uma ida de avô tonas e uma volta de tio nuno

2/19/2017

e de tudo o que se passa para lá das fotos



a lili não ia ficar mas ficou. todas as sextas olha extasiada para nós cheios de programas, todas as sextas lhe prometo que um dia vem connosco. Esta semana precisavamos de parar mas não fui capaz de adiar e apesar de tudo ela não chateou.

viver com mais uma miúda tem as suas cenas, claramente não estamos habituados. O tom parece sempre meio estridente, as trocas de roupa constantes a meio do dia, o manel a reclamar que ela não pára de lhe dar beijinhos e sempre indignado porque ela deixou de lhe falar pela quinquagésima vez, sem ele saber bem porquê. 
mas também dá direito a tranças, mimo e mais paciência para os minis.

não sei se algum dia vou/vamos querer ter mais filhos. não sei qual é o numero a partir do qual deixamos de lhes dar o tempo que eles precisam, ou que deixamos de ter o tempo necessário à sanidade mental. essa equação marada da vida que as vezes descamba em rabugice.

não sei se termos mais sei que estes já mais que suficientes, o resto a vida dirá.

fim de semana só de estar. e de tudo o que se passa para lá das fotos.


















2/01/2017

Bom ao quadrado ou babies da lisa a caminho

Quarta feira depois do seu grande dia aparece em nervos com uma grande notícia, saltamos as duas de alegria.

Um mês depois saltou o João quando ela lhe contou, saidinha da eco, que eram dois. Que grande alegria.

Depois de trazermos juntas a sua Lili e de ter casado exactamente como queria, esta era, e está a ser, a cereja no topo do bolo. Vai ser caos e não sei bem como nos vamos organizar, mas é incrível e estamos muito fellizes por ver a sua família crescer. Essa que também é um bocadinho nossa.

Parabéns lisinha. Que venham cheios de saúde e energia para nos virar a casa só avesso.