Conheci a sónia quando a maria andava na natação com o zé maria. Via-a a chegar carregada mas sempre com super kits tudo a condizer e sacos e saquinhos com tudo organizado. A maria sempre impecável e tão gira. A maria não anda e tava cada vez mais crescida mas a sonia fazia questão de a levar sempre porque ela adora água. quando a sónia não podia ia o filipe igualmente kitado e empenhado. este é o mês de sensibilização para o sindrome de Rett e isto é o que a sónia gostava que soubessem:
O que gostava que as pessoas
soubessem:
A Maria é uma princesa de 6 anos, quase 7, e foi diagnosticado Síndrome de Rett com 2 anos de idade.
Contando do
inicio a duvida surgiu aos 10 meses de vida, depois de uma educadora de
infância ter percebido que a Maria não estava a desenvolver-se como esperado:
não se sentava sozinha, não gatinhava, apesar de ter conseguido comer sozinha
(agarrar na colher e comer) e de fazer/ter algumas outras coisas que as meninas
da idade dela faziam algo não estava bem.
Foram 14 meses
de muita angustia. Exames, testes, médicos para trás e para a frente, aos 2
anos o diagnóstico apareceu: Sindrome de Rett, nome estranho este, quando
ouvimos o neuropediatra a soletrar...
E ele explicou:
O Síndrome de Rett ocorre uma vez em cada 10.000
meninas, ninguém ou quase ninguém conhece, mas devia ser algo que as pessoas
deveriam saber minimamente o que é.
Imagine sintomas de autismo, paralisia cerebral,
parkinson, epilepsia...agora imagine isto tudo e muito mais, concentrado numa
menina...
Elas acabam por estar “presas” dentro do seu próprio
corpo. O Rett é predominante nas meninas porque no fundo este é um “defeito no
cromossoma X” e os meninos normalmente não sobrevivem à gravidez.
O que dizem que me deixa triste:
Fico triste
quando as pessoas dizem “Mas ela vai andar, não vai?” “Coitadinha, parece que
ela quer falar e não consegue…”
Muitas vezes
questiono, como será a voz da Maria? Terá uma voz aguda ou voz grossa?
Como seria
ela se andasse, corresse, fosse de facto uma menina “normal”?
Seria a
mesma Maria, mas vista de outra forma.
O que quero para a Maria
Só peço
forças para que possa ficar sempre com a minha princesa e que quando já não
conseguir ter forças, alguém olhe por ela e cuide dela da melhor forma.
A Maria é tão espectacular como a Cammy. Ela e os seus super pais.
[a Sónia é a lançou a Pera doce que é só a loucura e permite ter mais tempo para as coisas da Maria e outros filhos]
realmente não conhecia essa doença, deve ser horrível para ambos os lados. Mas fico feliz por essa mãe maravilhosa não ter desistido da filha como muitos outros de certo fariam. Muito orgulho em pessoas assim, apenas posso desejar muita força e coragem
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