Querida Segurança social
adorava que nos
dessemos bem mas tornas as cenas difíceis.
Hoje vou ter contigo
e tentar resolver a embrulhada. De todo o impacto que ter um filho, extra
carregado em cromossomas, o que mais tem custado é a burocracia.
É que sabes, querida
segurança social, detesto burocracia. Percebo que seja uma cena que precises
para sobreviver, mas a mim, mata-me.
Antes de nascer já
sabíamos as duas que vinha trissómico, tudo testado pelo sistema nacional de
saúde e muito bem feitinho.
Nasceu, contigo
também, no sistema nacional de saúde, mas isso não invalidou que passasse
metade da licença que tinha para nos curtirmos a provar e atestar todos os 47
cromossomas da criatura. Nas finanças, na junta médica e no centro de saúde.
Mandaste-me ao teu médico confirmar a tal trissomia, depois ainda exigiste um
certificado de incapacidade multiusos de 60 euros e bem mandados dizemos isso
tudo. [Tenho um ódio de estimação ao tal certificado multiusos, não lido ainda
bem com a palavra deficiência, atrasos meus claramente. Podemos falar disso
noutra altura]
Dito isto nunca te
falhei na papelada que me exigiste.
Muito querida foste
e cumpriste o prometido no primeiro ano, depois de alguma insistência ao
telefone autorizaste a intervenção precoce que deu ao meu zé ia uma hora por
semana de uma terapeuta em casa no seu primeiro ano de vida. Chamava-se (e
ainda chama) Mafalda e foi quase tão importante para o meu trissómico como para
mim. A coitada sem saber (ou sabendo de mais) ouvia as minhas duvidas e
ajudou-me a perceber que afinal tudo o que potencialmente poderia ser diferente
estava na margem da normalidade que eu, e nós, aguentaríamos tão bem.
Depois decidimos que
o zé ia para a escola e tu, querida segurança social, sem mais nem menos
cortas-te com a Mafalda. Não percebi bem a lógica da cena, sendo que na escola
não haveria nenhuma terapia grates para compensar. Haveriam por lá terapias,
está claro, mas todas a pagantes e a peso de ouro.
Está claro que
decidimos manter terapias e mesmo sem o teu apoio, nem moral, lá deixamos mais
do que uma mensalidade em terapias, todos os meses desde esse dia.
No ano passado a
escola falou em referenciar a o meu baby a ti, e tive algum stress traumático
nesse ponto, falou em assinalar que precisas de necessidades educativas
especiais para te pedirmos apoio. Tive muitas duvidas porque não queria que rotulassem o meu menino com necessidades
especiais, sei que acontecerá sempre um dia, mas ainda acredito no sonho de o
ter devagarinho a cumprir todas as linhas do currículo escolar não adaptado.
Tendo noção do
potencial impacto económico teria, e no que de mais poderíamos proporcionar ao
zézão e aos seus irmãos com esta ajuda, decidimos avançar. E lá vieste tu com a
tua burocracia. Pediste-me que provasse
again a trissomia, e o atestado, e o nib, e a receita do pediatra, e do PEI e
de tudo mais.
Tudo coisas que tu
tens e já sabes, é que tal como eu, tu sabes que a cena do cromossoma é para a
vida.
Mas entreguei tudo o
que me pediste e tu, passados 3 meses, validaste que me ajudarias. Linda
menina. Alegria gigante, embora sem a informação de em quanto nos irias dar em
guitas.
Como é de ti,
pediste mais uma papelada. Desta querias as atas, faturas e ficha de requisição
de todas as terapias que o meu super atleta teve no decorrer desse ano. E lá
fui eu chatear a escola, 4 terapias por semana ao longo de um ano, e tínhamos
toda uma resma de papel para te entregar. Assinámos uma a uma como se faz no
auge da tua loucura de burocracia, eu e a escola, e entregamos onde tu me
pediste.
Passaram meses, e
liguei vezes sem conta a saber se já tinhas recebido o meu esforço exímio para
me poderes finalmente ajudar com guita. As pessoas que atendem o telefone não
me sabiam ajudar com status.
Recebi depois uma
cartinha de amor a dizer que não tinham ainda aprovado a ajuda porque algum dos
documentos , no meio duma resmona que te fiz chegar, não estava assinado. Razão
para não pagarem nem um. Não enviaste nenhum documento anexo, nem um pedido adicional. Tentei ligar e chatear-me mas não deu, ninguém sabia
do que falava. Tonta eu.
Marquei então há um
mês um date para nós, hoje ao almoço. Lá estarei sentadinha doida para perceber
o que tens para me dizer.
Da tua almost
ex-friend
ps. e se me perguntarem pelo lado negro da T21, não vou mentir, o pior de tudo para mim são as burocracias de malta como tu.
ps. e se me perguntarem pelo lado negro da T21, não vou mentir, o pior de tudo para mim são as burocracias de malta como tu.
fiquei cansada só de ler. Não gosto de dizer mal do país onde adoro viver, mas a sério, isto só acontece aqui ... :( tenho uma irmã a viver fora do país e tudo, tudo o que precisa do estado, da segurança social, tem logo de imediato. Lá, eles funcionam com o papel que é suposto: de parceiros.
ResponderEliminarAqui, não. É ao contrário.
Não se fique na reunião. Exija! Nós contribuímos (e muito!) para que este sistema funcione!
Bem que tentei mas dizem que garantias nao podem dar nenhumas... nem previsões nem expectativas. Um luxo! Mas sim de resto tb adoro este pais... pena sermos tão trapalhões
EliminarRosinhas aconteceu o mesmo com o menu Santi em relação à Mafalda (que é a mesma que a tua ��). Mas eu continuei com ela mas a pagantes do meu bolso claro. Em relação à escola, acabei por não aceitar isso tudo até porque era menos do que SS nos paga em subsídios. E pela tua conversa, ainda bem que o fiz. Nem sequer tentei. Fiz a simulação com a SS do diferenças e acabamos a concluir que era melhor continuar tudinho como tem estado até agora. Melhor ��.
ResponderEliminarPois Agata mas eu so recebo 60 euros da ss. Sendo que pago mais de 300/por mes espero conseguir qqr coisa mais...
EliminarClaro que sim, quanto mais o estado der melhor. Sim deves pagar o mesmo que eu na AIS em terapias. Bem mas no final vais ver que tudo vai dar certinho. Confia ��
EliminarE vais ver que no final desse esforço, tudo vai ser para o lixo porque afinal até tens bons rendimentos e és "riquissima" e não precisas de ajuda nenhuma. Foi o que me aconteceu...
ResponderEliminarGrrrrr se fosse riquissima nem nos dariamos ao trabalho... esta malta anda a dormir
EliminarExacto! Eu desisti...
Eliminaré por estas e por outras que nem atestado de multiusos tenho. E não, não sou riquissima.
ResponderEliminarEspero pelo dia em que tenha que provar a trissomia. Juro que a deixo lá plantada, com fenotipo e tudo. Bjs
Pois marcel mas gosto muito dos meus direitos e dava-me um jeitão a ajuda. No fundo pago estes serviços, tenho o direito a elas. Pelo ze e por todos os outros meus filhos.
EliminarRosa,desejo-lhe muita, mas muita paciência!!! Tenho uma filha com T21... Hoje com 15 anos, passei por todo esse processo... acabei por desistir, pois afinal os "anormais" são eles, a estrutura e as pessoas que lá trabalham, eles querem lá saber do José ou da Beatriz e das dificuldades das suas famílias! Mas existe uma curiosidade muito interessante acerca dos apoios a pessoas com necessidades especiais!Os nossos filhos têm direito a um abono por deficiência miserável e a outros complementos que para os ter, temos de os arracar a ferros... mas se por acaso estas crianças com necessidades especiais forem institunalizadas, o estado paga valores acima dos 700€ às instituições para elas lá ficarem!!! É tudo questões de interesses! Aos pais ajudam com 10% do valor! Com isto, só lhe quero dizer que sei muito bem do seu desespero e do desgaste emocional que é... mas não desista! Isso é o que eles querem! Tudo a correr pelo melhor ❤
ResponderEliminarÉ verdade Marta. É ridiculo e chateia-me que vençam pelo cansaço... temos de bater o pé. São direitos. Enfim... veremos ate onde a força me leva...
EliminarÉ verdade Marta. É ridiculo e chateia-me que vençam pelo cansaço... temos de bater o pé. São direitos. Enfim... veremos ate onde a força me leva...
EliminarForça! Coragem! Ânimo! Persistência! Este é um teste a todas estas suas capacidades e mais algumas. Que as tenha para superar esta dura prova!
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