10/11/2018

o fim da historia que nunca terá fim

contei-vos o caminho. não tenho obrigação mas por tanto apoio e amor que recebi desse lado quero partilhar as reviravoltas que levaram ao inesperado.

em janeiro tivemos as noticias que o cancro tinha espalhado e por isso iamos perder a nosssa querida mãe em 6-9 meses.
em março soubemos que afinal o que parecia ser cancro pela coluna abaixo era uma infecção lixada que dum bicho que apanhou nos primeiros dias que teve em Sta Maria. uma tal de Eklipsela (ou como se chama). 
mudámos do fim do mundo para o mundo afinal tem cura e por isso vamos apostar tudo nisso. a mãe tinha esta infecção nas costas há sei lá quantos meses, ninguém nos sabia dizer mas sabiam que tinham já ido 3 discos à vida. foi operada 2 vezes, tudo para acabar com a bicha. em paralelo fazia antibioticos aos litros, mesmo quando teve em casa maio e junho fazia 1x ao dia intravenoso.

em junho tivemos ok para ir para espanha fazer autotransplante e rematar a historia do linfoma, aquele a que chamavamos por brincadeira fenisga.* fomos de armas e bagagens, achámos que prontos para o que aí vinha. acontece que quando chegámos as costas continuavam piores e eles não quiseram arriscar sem confirmar mais uma biopsia à possibilidade de ainda ter a tal eklipsela. o cenário que menos queriamos confirmou-se e foram precisos mais 9 semanas de antibiotico para acabar com ela.

9 semanas de internamento, em isolamento. o que significa que cada vez que entrávamos no quarto tinhamos de por bata, luvas e mascara. deixamos de por rapidamente mas os médicos faziam-no religiosamente. não podia circular livremente no hospital e tinha tudo "com pinças". era a última a fazer rx para limparem a sala por exemplo.
a meio de junho começou a ver em double e ninguém dormiu bem até fazer no PET e não se ver nada. passou a ser só um efeito colateral de algum remédio e respirámos. no fim de julho num dos exames de rotina aparece um risco marado no cerebrelo, nada a ver com o sítio do linfoma original, linfoma esse aparentemente curado. dias depois de colheitas de líquidos raquidianos e mil exames viemos a saber dia 6 de agosto que não passava de mais um susto, diziam eles, não sabiam ao certo o que era mas estava estável e parecia não interferir no estado geral da mãe. assumiram um mini avc ou trombose ou cicatriz de guerra e voltamos a respirar.

continuamos com o plano do antibiotico com vista a um autotransplante que, apesar de assustador, nos parecia um sonho, a luz ao fim do túnel.

a meio do mês novos exames e a cena no cerebrelo tinha aumentado contra todas as expectativas. os médicos mais xptos do mundo não sabiam o que seria e toca a fazer mais uma batolada de exames. dia 21 de agosto chega o veredicto e de entre as 3 opções dizem-nos que deverá ser a mais fácil (a melhor e a que tinha tratamento): inflamação (descartamos cancro e infecção). voltamos a respirar mas por poucos dias sendo que o tratamento para a tal inflamação era de uma agressividade imensa. a mãe levou com doses cavalares de corticoides durante 5 dias, estava num misto de exaustão e excitamento pelo remédio. foi uma sova, coitadinha.

esperámos os dias que manda a receita (quando fomos a San Sebastian e biarritz) e novos exames para ver o que se passava com a tal cena. surpresa das surpresas: aumentou. ficou tudo sem saber o que pensar nem dizer. os médicos estudaram tudo o que sabiam e não tinham a certeza de nada. as costas pareciam finalmente limpas da tal bicha e essas eram as boas noticias que nos agarravam ao suposto autotransplante e tentávamos não pensar no resto até que tivessem uma solução. no meio de tantas curvas já não dava para perceber bem a gravidade do que poderia ser.
Para confirmar que a infecção tinha acabado precisávamos de 15 dias sem efeito de antibiotico.

assim foi, a mãe precisava mesmo de vir a casa recuperar energia e a sanidade que a vida intensa de hospital tava a levar. veio para lisboa os prometidos, 15 dias de pausa. todos os dias estava melhor da cabeça em termos de baralhação e exaustão de hospital, mas todos os dias ia perdendo mais movimentos e coordenação. era difícil de assistir, o coração não queria acreditar. ao mesmo tempo fizemos de tudo para que aproveitasse o tempo em casa, que tanto desejou.

teve com tantos amigos, familia e tudo o que é bom em casa voltou. 9 horas de viagem e chegou muito muito fraca. muito mais fraca do que qualquer médico esperaria, fomos directos à urgencia sabendo que não viriam daí boas noticias. os dias seguintes foram de muito medo e ansiedade, a mãe ficou entretanto inconsciente. ao mesmo tempo que era bom pensar que não estava a sentir nada daquilo era horrivel imaginar que nunca mais iriamos poder falar com ela, não nos iamos poder despedir. O manel fez anos dia 24 e ela por milagre acordou com o maior sorriso e pudemos falar e trocar sorrisos. dia 25, nos meus anos, soubemos que depois de tudo sabiam agora que era um novo cancro (impossivel de saber qual por ser numa zona impossivel de biopsar), que não havia solução, havia só pouco tempo. foi o dia mais triste do ano, o dia em que todos me mandavam mensagens de parabéns. ao mesmo tempo a minha ritinha lutadora voltou a abrir os olhos e festejar comigo e connosco. e assim foi até lisboa e depois em lisboa nos seus ultimos 2 dias. 

agora quando me lembro assim de repente desta história lembro-me da cara assustada da mãe há um ano e 2 meses quando soubemos que tinha um linfoma. lembro-me de ver nos seus olhos que não sabia como ia ser, que tinha medo mas que ia lutar. essa mesma cara e todo o amor que nos deu e nos fez querer estar e ser presentes com ela neste caminho que inevitavelmente fez tantas vezes sozinha.

foram meses de muito sofrimento e dor para ela, para todos, mas principalmente ela. 
foram meses em que nos agarrámos a todas as alegrias e que ela sempre tentou aligeirar com humor. demos o nosso melhor para que sentisse sempre a nossa companhia e o nosso amor. não acabou como queriamos mas a vida é assim e não acontece só aos outros. há que aceitar. tivemos a sorte de ter muitos anos muito bons.

os médicos todos foram incriveis a explicar como não podiam saber que o resultado seria este. todos choraram na sua despedida de espanha. 20 estrelas para a clinica universitária de navarra, não conseguiram acabar com o problema mas deram de facto o seu melhor e deram tudo o que podiam pelo conforto da minha querida mãe. na altura em que começou a ver a dobrar já devia ser isto mas não havia como saber: as imagens estavam limpas. depois o primeiro risco no fim de julho foi avaliado de todas as maneiras possíveis e deu sempre negativo. o mesmo para meio de agosto. resta aceitar que há limites para o que conseguimos mudar e viver bem com isso.

e foi assim a história da doença da mãe. não foi nem será o mais marcante da sua vida. ficam as tantas pessoas que tocou no caminho, os milhares de amigos, a família grande e nós os filhos, netos e querido marido.

daqui seguiremos sempre no caminho de ser feliz, alegres e aproveitar a vida como ela tão bem sabia: cheia de amor! 

*porque era preciso o autotransplante se já nao tinha linfoma? para não reincidir. estava em paralelo a tomar imbruvica para prevenir reaparecimento e estava tudo top em termos de indicadores.

11 comentários:

  1. Muitos beijinhos, Rosinha! Têm agora uma estrelinha a zelar por todos e orgulhosa da filha que criou, da família que a sua filha criou, que tudo fizeram por ela!

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  2. Um beijo imenso e obrigada por essa partilha tão pessoal. De repente voltei 19 anos atras e revivi os últimos meses de vida da minha mãe. Salvam-nos as memórias que guardamos. Passar por tudo isso grávida é obra. Vais ter mais um superbaby. Beijo gramde

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  3. Querida Rosa, o meu pai, que tinha cancro tbm começou a ver a dobrar e só durou mais 2 meses. Era uma metástase no cerebelo. Acabou por morrer com uma hemorragia cerebral. E faleceu na véspera do meu aniversário.
    Sou a ANA CRUJO. Já falamos há tanto tempo... ah, o nome do bicho é KLEBSIELLA. Muitos beijinhos querida.

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  4. Obrigada Rosinha por partilhar conosco tão bonita homenagem a esta grande guerreira que foi a sua mãe. Um bjo do tamanho do mundo a todos !!

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  5. Rosinha, a tua mãe só pode ser um ser humano fantástico para ter uma filha como tu. Havia de existir mais pessoas como tu:positivas, cheias de força e energia, com um coração enorme, prontas para abraçar tudo, gratas, e que mesmo nos momentos mais difíceis consegue sorrir. Um beijinho grande do porto

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  6. queridos todos, obrigada pelas mensagens e partilhas. esta minha partilha não era de todo para fazer de nós heróis, não somos. a minha mãe foi. nós fizemos o que pudemos para ajudar. agradeço muito as vossas palavras mas até me sinto mal, parece que partilho para receber elogios e não é de todo a situação. a verdade é que vocês me deram muita energia no caminho. recebi mensagens de quem rezava e pedia pela minha mae mesmo sem a conhecer, nem me conhecer a mim e isso é sim é espetacularmente altruista, obrigada. por isso e tudo mais senti que devia agradecer. mas de heroina nao tenho nada. obrigada por tudo. é importante dizer que neste caminho não fui nunca sozinha: os meus irmãos estiveram tanto como eu e o meu pai marido da minha mãe foi de um amor sem medida.sei que fariam o mesmo pelos vossos. Obrigada por terem acompanhado este caminho

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    1. Pois é ... nem mais!... as heroínas são elas! Ser herói é isso mesmo - ver a vida por um triz e agarrar-se ao amor que se tem pelos filhos e ser-se mais forte que todos juntos! No dia do seu aniversário e do seu filho o que a sua mãe teve foi muito provavelmente um ‘death surge’ faz um Google é interessante saber essas coisas nem que seja para a pasta dos aprendizados da vida. Beijinhos

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  7. obrigada pela partilha e pela inspiração e amor que mostram. são um exemplo! força amados!!!

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  8. WoW! Um nó na garganta e o desejo enorme de, se fosse possível, estar ai agora só para lhe dar um forte abraço... Um grande beijinho Rosa.

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